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allo, j'aimerais savoir si comme moi vous avez un enfant différent...
Comment vous sentez-vous face a cela, moi je dois chaque jour faire le deuil de l'enfant NORMAL, mon garcon ne jouera jamais au hockey ou a un autre sport d'équipe, il fait des coleres monstres pour tout et rien, a été dans une CPE pendant 3 mois et n'a jamais parlé a personne, jouait en parrallele avec les autres donc je l'ai retiré pour qu'il reste chez moi avec mes minis car ici il y a des interactions avec les autres...Bref, notre quotidien est pas facile car il est tres demandant mais combien attachant :D ( il a 4 ans et demi )
mitochondrie
15/09/2011, 21:59
Ce sont les enfants les plus attachants ... L'amour , l'amour et de la patience , il a grandement besoin de routine imagée et de stabilité decourage toi pas .
la seule chose que je peux te dire c'est que maintenant avec tout les services qui existe en orthophonie, ergothérapie ... ton enfant a la meilleure des chances possible de se développer au maximum. En plus il y a tout les services psychosociaux auxquels vous aurez droits.
Maintenant ces enfants sont de plus en plus encadré et stimuler et avec les enfants il arrive parfois des choses innatendu et qu'on ne soupconne pas. Il y a des TED qui réussissent très bien dans la vie.
ce que je souhaite personnellement pour mes enfants c'est qu'il soit heureux dans la vie, peu importe ce qu'ils feront ou seront.
Bonjour,
Ton message m'interpelle, car fin juillet, j'apprenait que mon fils est TED. Nous sommes allés au privé pour le faire évaluer, et nous aurons les résultats ''officiel'' mi-octobre...Pour l'instant, je ne sait pas encore son ''degré'' d'atteinte.
C'est en effet très difficile de faire le deuil de ses ''rêves'', j'entend par là le deuil de tous les petits rêves que l'on fait pour son enfant, que ce soit le hockey, les voyages au bord de la mer, aller jouer au ping-pong avec son fils, aller aux glissades d'eau, etc.... Il faut apprendre à faire de nouveaux rêves, mais pour l'instant, je n'en suis pas encore là...
J'ai aussi l'impression de vivre une coupure avec les autres mamans autour de moi; leurs problèmes de la vie de tous les jours sont tellement différents des miens! Oh, que je les prendrais, leur ''problèmes''! Et on n'ose pas toujours parler, de peur de se faire ''minimiser'' les choses, genre: ben non, c'est pas si grave, le mien non plus ne faisait pas ça à cet âge-là....ouin...Mais c'est parceque moi, cette étape là risque de durer pas mal longtemps! Je pourrais prendre exemple de la propreté, car à 3 ans je sens que mon fils est encore très loin de ça...
Sans parler de toutes les émotions négatives qui envahissent notre vie; la peine, la colère et un incroyable sentiment d'impuissance....Passer de l'optimisme au désespoir le plus total, de vraies montages russes...
Moi, je suis en arrêt de travail depuis une semaine. Diagnostic: dépression. Je ne sait pas combien de temps je serai arrêtée, mais je peut te dire que ça fait quand même du bien. Je n'étais plus capable de faire mes tâches quotidienne les plus simples (et c'est encore comme ça), mais au moins, je n'ai plus l'angoisse de penser que je vais devoir aller travailler, me concentrer pour bien faire ma tâche, et essayer d'avoir l'air ''normal'' quand j'ai tout le temps envie de pleurer...
Courage, il y a quelques mamans ici sur le site qui ont un enfant autiste. Je vais te dire une phrase qui ne peut être dit que par la maman d'un autre enfant TED: JE TE COMPREND! Courage...Va chercher de l'aide si tu en a besoin, frappe aux portes (médecins, associations, etc...).
Redonnes-nous des nouvelles...
XXX
Et concernant le côté attachant....je confirme! Mon fils est un petit rayon de soleil, toujours un grand sourire, les personnes qui l'ont évalués l'on trouvé très attachant...C'est difficile de lui résister quand il vous sert son grand sourire et sa joie de vivre en guise de bonjour! :yes:
Les p'tits malins
16/09/2011, 08:00
allo, j'aimerais savoir si comme moi vous avez un enfant différent...
Comment vous sentez-vous face a cela, moi je dois chaque jour faire le deuil de l'enfant NORMAL, mon garcon ne jouera jamais au hockey ou a un autre sport d'équipe, il fait des coleres monstres pour tout et rien, a été dans une CPE pendant 3 mois et n'a jamais parlé a personne, jouait en parrallele avec les autres donc je l'ai retiré pour qu'il reste chez moi avec mes minis car ici il y a des interactions avec les autres...Bref, notre quotidien est pas facile car il est tres demandant mais combien attachant :D ( il a 4 ans et demi )
Mon fils est TED aussi et je l'ai appris pour sûr le 9 août dernier.
Comment je me sens par rapport à ça?! Difficile à dire. Je refuse de faire le deuil de l'enfant NORMAL, pcq mon fils n'est pas ANORMAL, il est juste DIFFÉRENT... pour moi ce n'est pas la même chose, même si l'étiquette sociale veut qu'on le considère comme handicapé... Je sais qu'il a de très belles chances, il faut juste pas le lâcher...
Je ne crois pas non plus qu'il soit impossible pour un enfant TED de faire un sport d'équipe comme le hockey... bien encadré et stimulé un TED peut se fondre n'importe où... ils peuvent travailler et on ne le saura jamais, alors pourquoi un enfant TED ne pourrait pas faire des choses que les enfants dits normaux font? La grosse différence c'est qu'il faut leur apprendre ce que les autres font d'eux mêmes... J'avais inscrit mon fils à une initiation au soccer 3-4 ans dans ma ville... Le fait est que mon fils a eu ses 3 ans 3 jours après la dernière séance... donc c'est sûr que ce n'était pas facile, mais il y a aussi le facteur âge qui fesait en sorte que tous les enfants jouaient plus pour eux qu'en équipe... quand j'en ai parlé à ma pédiatre elle m'a dit que c'était une excellente idée de le pousser vers des groupes comme ça d'où il pouvait voir ce que des enfants de son âge fesaient, ça pousse un peu le concept d'imitation qu'il n'a pas par instinct, mais ça a marché... les évaluateurs ont bien vus que mon fils avait de belles émergences dans plusieurs sphères problématiques du développement d'un enfant TED par rapport à ceux de son âge :yes::yes::yes:
J'ai aussi l'intention de l'inscrire dans une prématernelle adaptée l'année prochaine histoire de le préparer pour l'école l'année suivante... un peu comme le tien, dans un autre environnement il a de la difficulté, mais je ne crois pas qu'en le gardant à la maison je vais vraiment l'aider... un jour il n'aura plus le choix d'aller dans un autre milieu et il devra s'y faire... alors, aussi bien commencer à l'habituer le plus tôt possible...
Mon fils est sur la liste d'attente du CRDI de ma région et elle est de MINIMUM 1 an!!! :furious: Intervention précoce mon oeil :mad: MAIS j'ai fait rire la fille en titi... Je lui ai dit que ma mère m'avait déniché un livre intitulé «Autisme et A.B.A. une pédagogie du progrès» ce livre renferme la pratique même de l'A.B.A. qui est LA technique d'intervention comportementale prisée par le CRDI pour les 0-5 ans... Je ne resterai pas les bras croisés à attendre... dans ce livre, on donne des pistes d'interventions pour gérer les colères (pcq le mien aussi en a des crises), pour l'autonomie, le jeu, la propreté... toutes les sphères y sont représentées pour accompagner l'enfant dans son développement... pour le rendre le plus autonome possible...
Bref, comment je me sens par rapport à la différence de mon fils? En colère, non je l'accepte, mais je ne tolérerai JAMAIS qu'on me dise que mon fils n'est pas normal, il est juste différent et a besoin d'un plus gros coup de pied au derrière que d'autre pour arriver à faire ce que les autres font!!! C'est juste ça et en même temps, c'est TOUT ça... Résignation? Non pas du tout, je suis plutôt proactive dans toute cette histoire... Je dirais que je me sens comme une maman qui a une chance inouïe de faire ses preuves, c'est un défi immense que d'amener mon fils à fonctionner le plus NORMALEMENT possible, mais je sais que je peux y arriver... Ce petit m'a choisi MOI pour maman, ce n'est pas pour rien ;)
Les petits malins: tu es une maman très inspirante! :yes: Je considère aussi que mon enfant est différent, pas anormal. :no: Quand je parlait de deuils, c'était plutôt par rapport à des événements, des projets. Mais comme je disait, il faut tout simplement se faire de nouveaux projets, rêves....
Je progresse lentement dans tout ça, même si je crois que tu es rendue plus loin dans ton processus. Ton attitude gagnante aidera certainement ton fils; il a de la chance d'avoir une maman comme toi! :flower:
Et concernant ton livre...Ça me semble très intéressant! Car moi non plus, je n'ai pas l'intention de me croiser les bras en attendant le CRDI....est-ce que c'est un livre avec des trucs concrets? Des choses, exercices précis que l'on peut appliquer????
Mon fils a un énorme potentiel, et j'ai l'intention de l'exploiter....Plus tôt on commence la rééducation, mieux c'est. Je dirais que dans ses points positifs, c'est un petit garçon souriant, il sait faire de beaux contacts visuels (même avec des inconnus), il est colleux (bon, pas avec tout le monde, mais avec moi et mon conjoint...un vrai pot de colle!), il est curieux, et oui il est rigide mais j'arrive à le faire décrocher quand il bogue sur quelque chose, et même s'il commence seulement à parler (et quels progrès depuis 3 semaines!!! wow!), il comprend tout, écoute les consignes....bref, il y a beaucoup à faire, et j'ai confiance en mon petit homme...
Mon fils va en garderie privé en milieu familial, et je suis convaincue que c'est bon pour lui de cotoyer les autres enfants. C'est vrai qu'il faut les ''sortir'' de la maison, les faire voir d'autres enfants. C'est très important.
Merci encore pour ton message, il est très inspirant....
mikette83
16/09/2011, 08:19
chapeau les filles vous êtes des mamans formidables !!! On pense souvent à ce qu'on ferait si notre enfant était différent, mais on ne peut jamais imaginer ce que vous vivez réellement. Vos témoignages montrent bien a quel point le coeur d'une maman est grand ! Bonne chance avec vos enfants différents mais combien attachants qui souvent nous rapportent à l'essentiel !
PS Si vous avez la chance écouter la chanson de Lynda Lemay "Ceux que l'on met au monde" ... http://www.lyricsmode.com/lyrics/l/lynda_lemay/ceux_que_lon_met_au_monde.html
Cheri Gege
16/09/2011, 08:31
Je vous trouve vraiment super géniales les filles! Ne lâchez pas et vous êtes des exemples à suivre!
Les p'tits malins
16/09/2011, 08:43
Mamadou le livre est vraiment complet et assez concret. Chaque chapitre qui concerne un apprentissage commence par les objectifs, la méthode, les aides si nécessaires et les prérequis s'il y en a... ils expliquent aussi en quoi consiste la maîtrise de la tâche et ils décortiquent l'apprentissage par étapes...
Pour l'instant, il m'est difficile d'être bien plus précise pcq ce n'est pas une lecture légère (tu t'en douteras bien) Je ne suis pas super avancée (pcq moi aussi il y a des jours où je ne veux pas en entendre parler et je refuse de me bourrer le crâne) Ce qui est bien aussi, c'est qu'on n'est pas obligé de le faire dans l'ordre (sauf pour le prérequis biensûr)... on y va selon les capacités de l'enfant et selon les priorités...
Bref, faudrait vraiment qu'on se rencontre et je l'amènerai... Tu fais quoi dimanche? ;)
Je suis dans une situation du genre moi aussi et c'est donc pas facile quand c'est nos ti-loup.
mitochondrie
16/09/2011, 11:30
Unena ted joue maintenant a soccer , ilssont tous différent d'un a l'autre . On apprend avec eux beaucoup !
Bonjour les filles moi aussi j ai un enfant différent par contre il n est pas ted mais trisomique je sais que se n est pas tout a fait comme vous mais il va dans une école spécialisée il a fait sa prématernelle et cette année la maternelle et c est merveilleux tout l évolution qu il fait c est certain que moi je n ai jamais arreter de le stimuler et l an prochain il va probablement ete dans une classe spéciale mais dans un e école réguliere lacher pas les filles nous avons des etres extraoordinaire bonne soirée Guylaine maman du plus beau et gentil petit garcon
WOW les filles si vous saviez le bien que ca fait de vous lire...et de savoir que vous pouvez comprendre notre quotidien...les gens autour de nous ne réalise pas toujours l'énergie que l'on doit avoir autant physiquement que mentalement pour notre enfant...
Moi, mon garcon est ted avec trouble de language sévere mixte autant le réceptif que l'expressif est affecté, donc a 4 ans et demie il a le language d'un enfant d'environ 2 ans..
Il ne fait aucune nuit encore et la pédopsychiatre va me prescrire un médicament car la mélatonine n'a pas d'effet sur lui...de plus, lors de se coleres (fréquentes) il frappe les amis, lance ce qu'il a sous la main....alors,j'attend son r-d-v avec impatience...
je ne voulais pas de médicaments pour lui mais si on veut une qualité de vie autant pour nous que pour lui, je n'ai pas le choix...
Il est suivi par une équipe dans mon coin et bientot il va aller au Flores, centre de réadaptation...
de plus, il va commencer la pré-maternelle cet automne , seulement 2 hrs par semaine qui vont lui permettre de s'aclimater a la maternelle l'an prochain...
je me trouve chanceuse malgré tout car nous apprécions chaque progres, rien n'est facile mais combien ennivrant quand il progresse... Alors, mes belles mamans, il ne faut pas baisser les bras et accompagner nos amours...pour lui, je défoncerais toutes les portes.... merci encore ...
Les p'tits malins
17/09/2011, 08:52
C'est un incroyable défi que d'amener nos enfants sur la voie de l'autonomie (qu'il soit TED ou trisomique, le défi reste des plus semblables ;))
Moi je trouve que ça nous permet de nous réaliser pleinement en tant que parent que d'avoir une montagne de plus à franchir que les autres... et croyez-le ou non, moi je suis quand même bien là-dedans...
Ces enfants nous ont choisi NOUS comme parents, c'est parce qu'ils savent que nous sommes en mesure de les aider (moi j'y crois à cette théorie) et nous avons tant de choses à apprendre d'eux...
Conjoint a Patou
18/09/2011, 22:19
Un peu de documentation
http://traitdunionoutaouais.com/bulletins/fichiers/2009_avril_echo_des_deux_mondes.pdf
http://deficit-attention.com/ (http://deficit-attention.com/)
http://autisme.france.free.fr/images...%20Woimant.pdf (http://autisme.france.free.fr/images/congres/2007/AF%202007%20N%20Benadassi%20A%20Woimant. pdf)
http://psycho.formation.univ-lille3....itterature.pdf (http://psycho.formation.univ-lille3.fr/master/psychoenfance/pdf/page_litterature.pdf)
Bonne lecture
marieaniko
19/09/2011, 05:06
Moi aussi j'ai 2 enfants différents
mon plus vieux a un trouble du langage + TDAH et il entre en évaluation pour un gilles de la tourette. Il est dans une classe régulière, mais c'est vraiment difficile car il a beaucoup d'impulsions et de la difficulté à se controler mais on travaille là dessus
Mon 2e est TED n-S et il est dans une classe en adapt. Sa prof est super et il adore sa classe. il avance vraiment bien. Par contre, c'est son épilepsie non controlé qui nous joue des tours :(
Ce n'est pas toujours facile dans la vie de tous les jours, mais nous avons beaucoup d'aide extérieur (médecin, Centre de réadaptation, psychoéducatrice...) ensemble nous formons une équipe pour aller de l'avant!