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Voir la version complète : Attente pour le diagnostic


Dou
20/02/2013, 06:57
Bon voilà. Ça fait longtemps qu'on a des doutes que notre fils est autiste. On va le savoir officiellement la semaine prochaine. Rencontre/bilan avec les psychologues jeudi prochain.

Maintenant, je trouve que la date approche vite et en même temps c'est très long! J'ai hâte de savoir mais une petite partie de moi se dit qu'il n'y a pas de retour en arrière après.

Je sais, mon fils sera le même après le diagnostic. L'étiquette ne change pas ce qu'il est. Mais je vis cette semaine avec encore le mini-espoir qu'on s'est trompé...

Désolée, encore un post juste pour parler. Vous êtes ma thérapie virtuelle :)

mamanlou
20/02/2013, 07:14
Gros câlinsxxoxo

bouboucobcob
20/02/2013, 09:52
je vis la même chose que toi en ce moment, moi aussi dans 2 semaines je vais avoir un diagnostique, comme parent ont essaie toujours de nier les faits .Parfois je regarde mon enfants et je me dit que c'est juste un retard, j'espère mais en même temps il y a plein de petites choses qui me fait penser autrement, j'ai juste hâte que sa ce termine pour aller de l'avant .moi je suis au privé pour le diagnostique au cenaa je voudrais savoir comment sa ce passe pour la première rencontre avec les parents c'est koi les questions qu'il nous pose et combien d'heures pour la première journée environs MERCI DE ME RÉPONDRE ???

Les p'tits malins
20/02/2013, 09:53
Ah Dou! Comme je te comprends! Il n'y a pas vraiment rien de plus à dire... tiens-nous au courant, nous sommes là pour te lire si tu as besoin... et nous sommes plusieurs à comprendre ce que tu vis...

mamadou
20/02/2013, 10:29
Je te comprend Dou....Nous sommes aussi allé au CENAA pour le diagnostic, et avant la rencontre pour les résultats, bien sûr nous savions déjà qu'il était autiste, alors je me disait que ça allait bien aller...Malgré tout, ça m'a rentrée dedans, comme on dit, et j'en ai pleurée une ''shot''...Mais c'est une étape, et ensuite on se retrousse les manches...

Mais c'est un moment difficile que tu vis, et je te fait un gros calin virtuel...Revient nous en parler si tu en ressent le besoin, nous sommes plusieurs mamans à te comprendre ici....Car on a beau ''savoir'', de le voir écrit noir sur blanc...ouf! C'est autre chose....:glomp:

Nathalie71
20/02/2013, 10:37
Mois aussi je comprends ce que tu vis. On a fait évaluer notre petit coco de 5 ans (a débuté son évaluation à 4 ans) car on pensait qu'il avait un trouble envahissant du développement (TED). Je n'arrêtais pas de tout observer, de noter telle et telle chose, de lire de la documentation sur Internet. Plus je le regardais, plus je trouvais des comportements qui posaient question. Plus je lisais, plus je me questionnais. Enfin, un jour je me suis dis que j'adorais mon fils comme il était et ce n'était pas un diagnostic qui allait changer les choses. C'est un beau petit bonhomme heureux avec ses forces et faiblesses. Lors de la rencontre bilan, à mon grand étonnement, mon petit coco n'a pas eu de diagnostic de TED. En fait, aucun diagnostic car mon petit bonhomme se développe normalement. Tous les comportements qui posaient question nous ont été expliqués. C'est un petit bonhomme légèrement anxieux, très rigide et énormément perfectionniste avec un fonctionnement intellectuel global élevé. Un peu de retard au niveau de la motricité globale (au niveau postural, ce qui explique qu'il ne peut rester en place longtemps, et au niveau de son équilibre). Il est très sensible au niveau tactile et auditif. Nous devons par contre assurer un suivi au privé en ergothérapie ainsi qu'en orthophonie. Je te souhaite bonne chance et bon courage. Le plus important, c'est l'amour que nous donnons à nos enfants.

Minnie Mimi
20/02/2013, 12:23
Je te comprend moi aussi. Je ne suis pas rendu à la même étape que toi, mais je le sais ce que tu dois ressentir.

Je soupçonne moi aussi que mon ti-bonhomme est autiste et dans un mois je vais voir le pédiatre pour qui nous réfère. J'ai hâte de commencé les démarches pour avoir le coeur net et avoir les outils nécessaire pour pouvoir l'aider.

Moi aussi je t'envoie un câlin virtuel :wub:.

Dou
20/02/2013, 12:25
je vis la même chose que toi en ce moment, moi aussi dans 2 semaines je vais avoir un diagnostique, comme parent ont essaie toujours de nier les faits .Parfois je regarde mon enfants et je me dit que c'est juste un retard, j'espère mais en même temps il y a plein de petites choses qui me fait penser autrement, j'ai juste hâte que sa ce termine pour aller de l'avant .moi je suis au privé pour le diagnostique au cenaa je voudrais savoir comment sa ce passe pour la première rencontre avec les parents c'est koi les questions qu'il nous pose et combien d'heures pour la première journée environs MERCI DE ME RÉPONDRE ???

Nous sommes allés au Cénaa aussi. Pour la 1ère rencontre, on a répondu à des questions pendant environ 2 heures. Ils posent des questions sur pas mal tout, les difficultés de l'enfant mais aussi ses forces.

Nous on avait aussi beaucoup de rapports de spécialistes à leur remettre pour compléter le dossier (orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute).

On a eu une bonne impression des spécialistes du cénaa. Ils prennent le temps d'expliquer ce qu'ils font et répondent à toutes les questions.

Dou
20/02/2013, 12:34
Mois aussi je comprends ce que tu vis. On a fait évaluer notre petit coco de 5 ans (a débuté son évaluation à 4 ans) car on pensait qu'il avait un trouble envahissant du développement (TED). Je n'arrêtais pas de tout observer, de noter telle et telle chose, de lire de la documentation sur Internet. Plus je le regardais, plus je trouvais des comportements qui posaient question. Plus je lisais, plus je me questionnais. Enfin, un jour je me suis dis que j'adorais mon fils comme il était et ce n'était pas un diagnostic qui allait changer les choses. C'est un beau petit bonhomme heureux avec ses forces et faiblesses. Lors de la rencontre bilan, à mon grand étonnement, mon petit coco n'a pas eu de diagnostic de TED. En fait, aucun diagnostic car mon petit bonhomme se développe normalement. Tous les comportements qui posaient question nous ont été expliqués. C'est un petit bonhomme légèrement anxieux, très rigide et énormément perfectionniste avec un fonctionnement intellectuel global élevé. Un peu de retard au niveau de la motricité globale (au niveau postural, ce qui explique qu'il ne peut rester en place longtemps, et au niveau de son équilibre). Il est très sensible au niveau tactile et auditif. Nous devons par contre assurer un suivi au privé en ergothérapie ainsi qu'en orthophonie. Je te souhaite bonne chance et bon courage. Le plus important, c'est l'amour que nous donnons à nos enfants.


C'est pour ça qu'on a décidé de le faire évaluer. Certains jours il fonctionne très bien et personne ne soupçonnerait un TED. D'autres jours, il a tellement l'air autiste. Au fond, le diagnostic n'est pas si important mais les explications, oui!

Il ne fait pas d'anxiété mais il a beaucoup d'autres caractéristique; retard global important (motricité globale et language). Il est hypersensible au niveau tactile (parfois on ne peut carrément pas le toucher). Il peut passer 20 minutes à faire le tour d'une table en faisant rouler une petite auto.

Il est très (trop?) bon avec les casse-têtes. Il vient d'avoir 3 ans en janvier. Il fait facilement un casse-tête 60 pièces.

Charlie Angel
20/02/2013, 18:19
:glomp:...........

Kanga1976
21/02/2013, 12:41
Je sais que tu vis. Mon deuxième qui a 4 ans a eu son diagnostique au CENAA le 1er février dernier. Le matin même une petite partie de moi espérait qu'on se soit trompé mais je savais qu'il serait diagnostiqué TSA (ou TED).

mamanTED
21/02/2013, 14:53
le temps parait tellement long dans ces moments-là!

Pour ma part, en toute honnêteté j'y allais POUR le diagnostic. Je sais l'importance que c'est de les aider même si c'est "bordeline" et je souhaitais l'aide. Je suis à un stade où l'étiquette je m'en fou royalement.

C'est sur que notre premier diagnostic c'était évident il n'y avait aucun doute donc pas de possibilité d'espérer que ce ne soit pas ça. Et comme je dis les autres j'y allais POUR. (je sais ça fait étrange à dire!)

On y retourne dans moins d'un mois pour le petit dernier. Encore une fois l'étiquette, le nom m'importe c'est juste l'aide que je veux. Peu importe comment d'ailleurs j'irais même pas en évaluation si l'aide étaient donnés aux enfants sans la foutue étiquette. Mais bon ;)

Courage :)

Dou
25/02/2013, 10:45
J'envoie un rappel à mon chum ce matin: tu prends congé jeudi, on s'en va à la rencontre pour le diagnostic.

Il me répond: À quelle heure?

Je crois qu'il n'est pas aussi obsédé que moi...J'ai tellement hâte de savoir que je ne peux pas oublier la date et l'heure!

bouboucobcob
25/02/2013, 13:19
J'envoie un rappel à mon chum ce matin: tu prends congé jeudi, on s'en va à la rencontre pour le diagnostic.

Il me répond: À quelle heure?

Je crois qu'il n'est pas aussi obsédé que moi...J'ai tellement hâte de savoir que je ne peux pas oublier la date et l'heure!

je te souhaite bon courage et le meilleure diagnostique pour ton enfant bonne chance...:)

mamadou
25/02/2013, 13:21
Je vais penser à vous jeudi...:glomp:

Les p'tits malins
25/02/2013, 16:29
C'est à quelle heure jeudi pour que je t'envoie plein d'ondes +++?

Puis t'en fais pas, mon conjoint est tellement pareil au tien... par exemple, comme j'ai une remplaçante tous les mardis je prends mes rv ce jour là, tantôt il me demande si on a des rv demain... heureusement non, mais si j'avais dit oui, il m'aurait demandé à quelle heure...

mamanTED
26/02/2013, 06:52
deux dodos!

Le papa il s'attend à un diagnostic ou bien il ne sait pas trop?

Dou
26/02/2013, 12:24
C'est à 13h jeudi !

Le papa il est prêt à tout. Il est comme moi, on veut savoir. Avec ou sans diagnostic, ce qu'on veut c'est aider notre enfant.

Mais lui c'est un homme, alors il ne m'en parle pas beaucoup. Il n'est pas du genre à s'inquiéter avec quelque chose qui n'est pas encore confirmé. J'aimerais être aussi zen. :)

MèrePouleQC
26/02/2013, 13:32
:glomp: Avec vous en pensée! Courage!

mamanTED
26/02/2013, 14:51
ça fait si longtemps je ne suis pas sure de me souvenir c'était comment pour mon chum lors du diagnostic de notre gars. Mais c'était SUR qu'il l'était donc c'est certain qu'il était pas stressé ou quoique ce soit. moi non plus à part que j'avais hâte d'avoir des précisions (sévère ou pas c'était une des questions principales à laquelle nos familles voulaient la réponse)

pour les autres je dirais qu'après notre mauvaise aventure 6 mois plus tard avec la plus vieille il a décroché et ne s'est pas vraiment impliqué par la suite.

Pour le petit dernier, il a l'air de s'en "foutre" dans le sens qu'il veut savoir mais encore le croira-t-il vraiment si jamais il y a une réponse qui ne fait pas son affaire. Il est d'accord de mettre en place l'aide, il n'est pas en déni du tout, mais... c'est quand même notre 6e évaluation en 4 ans.

mamanTED
28/02/2013, 08:46
BONNE CHANCE pour votre rendez-vous!

Dou
28/02/2013, 17:12
C'est officiel: trouble du spectre de l'autisme.

Je n'ai pas fini de tout lire le rapport mais c'est TSA tout court c'est-à-dire sans trouble anxieux ou autre.

MèrePouleQC
28/02/2013, 17:20
Merci de nous avoir tenu au courant. Bon courage!:wub:

Charlie Angel
28/02/2013, 18:07
Difficile de savoir quoi te répondre...je vous envois du +++++++++++++++++++ pur que la sérénité soit dans votre foyer.

Dou
01/03/2013, 07:25
C'est drôle, je pensais que j'allais pleurer toutes les larmes de mon corps suite à l'annonce du diagnostic.

Et bien non. Je suis soulagée. Et j'ai enfin très bien dormi cette nuit!

Je suis tellement contente de m'être écoutée. Mon fils a toujours été différent, je le savais, je le sentais. Les spécialistes recommandaient d'attendre pour le faire évaluer. Il est trop jeune, selon eux.

Maintenant, je passe au mode 'recherche de services adaptés'.

mamanTED
01/03/2013, 07:48
il a quel âge?

Dou
01/03/2013, 07:50
Il a eu 3 ans en janvier.

mamanTED
01/03/2013, 08:16
ok :) c'est un bon âge pour faire le diagnostic! Il est loin d'être trop jeune. La seule chose c'est que ça change en vieillissant, mais qu'il ait de l'aide là c'est important.

Ici ils ont eu leur diagnostic à 2 ans 4 mois, 2 ans 1 mois et le bébé il va avoir 22 mois lors du rendez-vous avec le neuropsy. On m'avait dit qu'idéalement le mieux c'est 2 ans et demi, mais je dois y aller plus vite pour le bébé du aux listes d'attente. Si j'attends à deux ans et demi, je vais perdre 1 an de services possiblement.

Les p'tits malins
01/03/2013, 08:34
Je t'envoie un méga câlin virtuel Dou... Lâche pas le morceau, ça vaut vraiment la peine de travailler fort... mais tu peux quand même prendre un petit temps d'arrêt pour toi, ça aussi c'est important