Le handicap ''invisible''...et le regard des autres.

[mamadou]

Je voulait parler aujourd'hui d'un sujet qui me touche particulièrement, et que je vit régulièrement...Le handicap invisible. Celui qui ne ''paraît'' pas, mais qui est bel et bien là. Celui que les gens ignorent.

J'ai un petit garçon de 4 ans et demi, qui est TED. Mon fils est un beau petit garçon, très souriant et enjoué. Beau comme un coeur...

Si mon fils était en fauteuil roulant, on me regarderait avec des yeux compatissant, empathique. On penserait peut-êre à cette maman, à ce qu'elle vit, et son fils aussi. Bref, on ne jugerait certainement pas...

Ce matin, nous sommes allés voir les animaux de la ferme au centre d'achat avec fiston. Et fiston courait partout, n'écoutait rien, touchait à tout sans aucune gêne (il a même fouillé dans le sac d'une dame), et il a enlevé un ballon des mains d'un autre enfant, car il le trouvait beau, tout simplement. Bien sûr, on s'est empressé de le remettre au petit garçon immédiatement, mais le regard de la maman....ouf...

Alors là, pendant que moi ou mon conjoint courrions littéralement derrière fiston, pour éviter qu'il ne se sauve dehors ou encore qu'il ne fasse une quelconque ''bêtise'', pendant qu'on le suivait pas-à-pas, on entendait une phrase, de-ci de-là...souvent à voix haute. C'est parceque...NOUS NE SOMMES PAS SOURD....et ça fait mal...

Des chuchotis: ''ouin, c'est ça un enfant-roi...'' , ''...se laisser manger la laine sur le dos...'', ''pfff...si c'était moi la mère...'', ''franchement, pas capable de se faire écouter...''. Bien sûr, je n'ai pas entendu TOUT cela ce matin, mais 1 ou 2 remarques oui. Et c'est souvent comme ça, que ce soit au parc ou ailleurs. Une petite phrase de rien du tout, dite à haute voix...Ou encore, un regard lourd de sens...

Ah, j'entend aussi de belles choses, comme quoi il est tellement beau, gentil...comme il a un beau sourire...etc...et ça me fait plaisir, bien sûr! Mais c'est tout le reste qui est difficile à entendre..

Je devrait commencer à m'endurcir...j'attend encore cette journée où tout cela glissera comme sur le dos d'un canard...mais je n'ai pas encore atteint cet état d'esprit. Ça fait mal, c'est comme de petites aiguilles qu'on me rentre dans le coeur, chaques fois....J'ai peur pour mon fils, quand il ira à l'école, quand il entendra lui aussi des remarques semblables, et pas seulement des autres enfants, mais des adultes aussi. Qu'il comprendra tout, car il est intelligent, mais qu'il ne saura pas comment se défendre. :(

Et je me dit, chaques fois, que mon fils mérite tellement d'être connu, car il est extrordinaire, et je suis tellement fière de lui! :wub: Il connait ce qu'est le dépassement de soi, il a un grand coeur, il aime la vie, il est tellement gentil, aucune once de malice en lui...et moi, je voit tout ses progrès, ses efforts, c'est un champion, mon coco! :yes:

Alors, je trouve que c'est cela, qui est le plus difficile avec un handicap ''invisible'': le regard des autres...Mais comment on fait pour s'en ficher? Un jour, peut-être...

Je comprend que ça ne ''paraît'' pas....alors si jamais un jour vous voyez une maman courir derrière son enfant qui ne l'écoute pas....ne jugez pas trop vite. Vous ne savez pas tout. Vous ne savez pas ce que vit cette famille, ses joies et ses difficultées, ses défis.

Et surtout...malgré l'incompréhension, le jugement, ne parlez pas à haute et intelligible voix...car nous entendons tout.

[ChristineJO]

Je vous trouve courageux les parents d'enfants différents. Avec tout ce que vous détaillez sur vos vies de famille sur le forum, bien souvent je me dis que je ne serais peut-être pas à la hauteur si ça m'arrivait. J'imagine que la phrase "un jour à la fois" prend tout son sens dans votre situation et que apprenez à apprécier les petits bonheurs de la vie. Vos cocos ont bien de la chance de vous avoir comme parent

[mamadou]

Je vous trouve courageux les parents d'enfants différents. Avec tout ce que vous détaillez sur vos vies de famille sur le forum, bien souvent je me dis que je ne serais peut-être pas à la hauteur si ça m'arrivait. J'imagine que la phrase "un jour à la fois" prend tout son sens dans votre situation et que apprenez à apprécier les petits bonheurs de la vie. Vos cocos ont bien de la chance de vous avoir comme parent

Merci ChristineJo pour ton message!

Oui, on apprend à vivre un jour à la fois, même si l'angoisse de l'avenir nous trotte toujours dans la tête...

Tu sais, ce n'est pas du courage, pas du tout...:no: C'est juste de l'amour, comme toutes les mamans en ressentent! On n'as pas eut le ''choix''. On aime notre enfant plus que tout au monde, alors on fait tout ce que l'on peut pour lui! Et détrompes-toi...TU SERAIS À LA HAUTEUR! :yes: Je suis certaine que s'il arrivait quoi que ce soit à ton enfant, tu te retrousserait les manches, et que tu serais là pour lui! ;)

[charlotte1978]

C'est tellement vrai, il m'arrive d'y penser et je me demande si je serais capable de faire ce que tu fais. Les rendez-vous, la frustration, le jour au jour avec autant de "déception" que de victoires, mais surtout le regard des autres et leur incompréhension...

En même temps dis-toi que toutes les mamans se trouvent confrontées au jugement des autres quand leur enfant décide de faire des scènes ou se comporte comme un pitre en public. Ce qui est navrant c'est que les gens sautent vers les jugement en oubliant que, autiste ou pas, un enfant est un enfant: il est immature et quel que soit son niveau de compréhension, et quelle que soit l'éducation qu'on lui donne, il va lui arriver de se comporter comme un fou! parce que c'est un enfant!

Et c'est pour cela qu'on ne le laisse pas voter, conduire une voiture, avoir un emploi, ou rencontrer la Reine :laugh:

L'expression "enfant-roi" commence à me hérisser sérieusement. J'aimerais bien les rencontrer ces femmes dont les enfants sont des statues de cire, tout le temps responsables et posés et ne les embarassent jamais... Est-ce que tu es sure que ça existe en dehors des articles de magazine et des pseudo de forum?

[soleil02]

J'ai moi-même une phase difficile avec ma grande de 4 ans et demi. Elle a beau n'avoir aucun trouble particulier, dans les magasins et les endroits publiques c'est l'enfer. Moi aussi, j'entend de temps à autre ce genre de remarque et oui, ça fait mal. C'est comme si on vivait un échec, comme si on avait pu faire mieux avec notre enfant. Pourtant, on ne la laisse pas gagner. Mes enfants sont loin d'être enfants-rois et de pouvoir faire ce qu'ils veulent. Alors on se dit: "Mais qu'est-ce qu'on a bien pu faire de travers?".

Tu vois Mamadou, même les parents d'enfants "normaux" (je déteste ce mot! Mais je savais pas quoi utiliser d'autre ;)) peuvent vivre ce genres de situations. Cependant, je suis conscients que pour vous c'est plus fréquent et que c'est d'autant plus difficile qu'il y a une bonne raison aux comportements de votre fils. Continue ton beau travail avec ton fils. Tu es un modèle de persévérance et de détermination pour moi.

[mamanTED]

Pas facile ces circonstances. Des enfants mal élevés, ça existe, et c'est la première hypothèse auquelle les gens pensent en général. C'est malheureux et comme ça.

Même avec un handicap invisible, les gens continuent à penser "problème d'éducation" même s'ils savent la condition de l'enfant. Et même, entre différents parents d'enfants TED... ça peut arriver.

C'est comme ça, faut apprendre à faire avec mais c'est sur que si la situation où on se sent jugés se présente souvent, ça doit devenir difficile à absorber. Je me considère chanceuse je ne l'ai pas vraiment vécu mais bon c'est sûr que j'ai plus le modèle "je regarde les ventilateurs tourner", peut-être pas aussi tornade que ce que tu décris. Ma fille est tornade mais elle a l'anxiété qui prend le dessus dans des situations de foule donc elle s'accrochait plutot après nous en hurlant.

[mamadou]

Merci les filles!

Ce que je trouve difficile, c'est que c'est TOUJOURS comme ça....peut importe où on va, ce que l'on fait. Toujours ces regards, ces jugements. Et mon petit coco qui est si gentil, ce n'est pas de sa faute, et il travaille si fort! C'est beaucoup pour lui, si les gens savaient ce qu'il vit! Il est en ''surcharge sensorielle'', il y a toutes ces lumières, ces bruits de fonds, ces gens qui parlent, ces choses à regarder, et TOUT TOUT TOUT entre en même temps dans sa tête, alors il devient sur-stimulé, il ne ''discrimine'' pas inconsciamment les stimulis comme nous le faisons, en mettant certains stimulis de côté...Donc, il gère le tout comme il peut. :( Pour moi, il est extrordinaire, et il ne mérite pas d'être jugé si sévèrement (et moi non plus d'ailleurs). Mais comme je disait...ça ne ''paraît'' pas, alors....c'est facile de dire des choses...

Charlotte1978: Tu n'es pas la seule à qui l'expression ''enfant-roi'' commence à donner des boutons, ne t'en fais pas...;) Et vous avez raison, un enfant, neurotypiques ou non, C'EST UN ENFANT! Il ne faudrait surtout pas qu'ils ''dérangent'' ni ne déplacent trop d'air....:rolleyes:

Par mon message, je voulait sensibiliser les gens à faire seulement un peu attention à ce qu'ils disent, que ce soit avec des mots ou juste le regard...Pour ne pas qu'ils oublient que les mamans qui sont là, elles ont un coeur aussi. Et des oreilles....Voilà! ;)

Je suis devenue tellement plus tolérante maintenant, et je ne juge plus quand je voit un enfant en train de faire le ''bacon'' sur le plancher! :laugh:

[mamadou]

Ma fille est tornade mais elle a l'anxiété qui prend le dessus dans des situations de foule donc elle s'accrochait plutot après nous en hurlant.

Mon fils aussi, il est vraiment très anxieux. Et lui sa façon de ''gérer'' son anxiété (et de s'autoréguler), c'est de courir...et courir...et courir...

Et nous, on court derrière lui! ;)

[ChristineJO]

Précision sur mon observation: les gens ne jugent pas les enfants, ils jugent l'intervention ou non des parents. Les enfants-rois sont créés par les parents (et l'entourage). Le mauvais comportement d'être mal élevé c'est bien sûr la faute des parents. C'est ce que les gens voient selon moi et j'avoue qu'il m'arrive de voir des scènes et de me dire: ces parents ne savent pas comment s'y prendre ou ont tout simplement abandonnés, mais attention, ces scènes sont généralement extrêmes.

Mamadou: votre famille doit être très en forme physiquement pour courir comme vous le faites ;)

[mamadou]

Mamadou: votre famille doit être très en forme physiquement pour courir comme vous le faites ;)

:laugh_hard::laugh_hard::laugh_hard:

Même pas! Et pourtant, ce ne serait pas du ''luxe'' pour moi de perdre un p'tit 25 livres! :laugh: :p

[charlotte1978]

Le plus amusant c'est que pour empêcher un enfant de courir et de gêner, il y a 3 méthodes béton qui fonctionnent très bien:

1- attacher l'enfant
2- battre l'enfant
3- Engueuler l'enfant

Je me demande si c'est dames bien-pensantes n'appeleraient pas la police si on faisait ça :p

[ChristineJO]

Le plus amusant c'est que pour empêcher un enfant de courir et de gêner, il y a 3 méthodes béton qui fonctionnent très bien:

1- attacher l'enfant
2- battre l'enfant
3- Engueuler l'enfant

Je me demande si c'est dames bien-pensantes n'appeleraient pas la police si on faisait ça :p

Pour reprendre ce que tu as écrit, en semi-réalité:

1- On engueule l'enfant
2- On a envie de "battre" l'enfant, mais éthiquement et totalement impossible
3- On attache l'enfant dans le carosse ou dans le panier ou dans l'auto

Lolll bien sûr à prendre avec humour! :)

P.S. Désolée, résultat de 4h de sommeil la nuit dernière...