Voir la version complète : Fibrose kystique
Libellule80
16/12/2009, 20:39
J'ai une maman super qui est venue aujourd'hui visiter la garderie, et ca cliqué! Donc, j'aurais ces deux enfants dès le retour des fêtes en Janvier
Sa plus vieille de 2 ans et quelques à la Fibrose. Maman me mentionnait qu'elle devait avoir son "Clapping" à chaque matin, au moment qui me convient. Elle m'a brièvement expliqué ce qui en était, ce qui prend une quizaine de minutes à peu près.
Je voulais savoir ce que vous, vous en pensiez? Seriez vous à l'aise de le faire ... ? Je me pose la question. Si je ne le suis pas, elle m'a dit qu'Elle pouvait faire venir une infirmière du CLSC, tous les jours chez moi le temps de son "Clapping"
Vous en pensez Quoi ?
bonjour moi par expérience j'ai eu besoin de le faire une certain temps avec mon garcon et je te dirai bien franchement que ce n'est pas une partie de plaisir.sa ne leur fait pas mal mais c long 15minutes a se faire tapper dans le dos et dans les côtes mais si tu es a laise avec ca ya pas de problèmes ya rien de dangereux a le faire quand c'est fait comme il se doit.tu as juste a demander a maman de te montrer et tu verras comment tu te sent avec casinon l'infirmiere du clsc est une bonne idée si sa clique avec la famille.
y'a rien vraiment de douloureux ou dangereux quand j'étais jeune je faisais des bronchites et mon père me faisait du clapping 15 minutes dans le dos et 15 minutes sur le ventre avant d'aller me coucher et il augmentait la tete de mon lit pour que ce soit plus haut et je toussais moins. C'étais sure que j'étais plus vieille j,avais environs 7-8 ans c'est p-t différent avec des enfants plus jeune
Salut,
Moi ma fille est fibrose kystique et je lui ai longtemps fait du clapping... cela demande plus que 10 minutes par contre!!! Il faut de l'enseignement avant de le faire à un enfant! C'est important pour savoir où claquer exactement! Ce n'est rien de compliqué si tu as la bonne technique. Essaie et tu verras, mais pour ma part, quand ma grande allait en garderie, une infirmière venait du C.L.S.C.. Je trouve que ce n'est pas aux R.S.G. à faire cela, car tu as d'autres enfants à t'occuper, mais à toi de voir! Si tu as le temps, la petite aimera peut-être mieux que cela soit toi et vous aurez un lien particulier elle et toi.
Est-ce que la maman t'a dit si elle était fibrose kystique bronchite ou pancréatique? Est-ce que la petite prendra des cotazym ou autres médicaments spécifiques?
N'oublie pas, si tu es R.S.G. ou même au privé, de faire signer une feuille à la maman, pour joindre à ton contrat, qu'elle t'autorise à faire le clapping à sa fille pour la durée de ton contrat. N'oublie jamais que cela t'implique dans sa maladie. Si jamais elle tombe malade, il ne faudrait pas que tu penses que c'est à cause de toi.
La fibrose kystique est une maladie chronique qui ne se guérrit pas. Selon le cas de chacun, c'est de facile à difficile. Souvent les fibroses kystiques bronchites toussent souvent, d'où l'importance du clapping bien fait. Se sont en général des enfants très autonomes et tellement gentils!
Aujourd'hui, la mienne est rendue à 9 ans et c'est un amour!!!! Elle déteste faire ses traitements, mais en tant que maman je suis là pour l'aider et elle va super bien! On touche du bois et on vit au jour le jour...
Si tu as des questions, ça me fera plaisir de te répondre.
Demande de la documentation à la maman aussi sur la maladie. C'est important que tu saches ce qu'est la fibrose kystique si tu as un enfant atteint de cette maladie.
Ma fille a fait une petite recherche sur sa maladie pour présenter devant sa classe de 2ième, donc simple et pas compliqué. Si tu la veux, je te l'enverrai.
Bonne soirée!!!
Libellule80
17/12/2009, 08:34
Merci Malyy pour ta réponse!
Maman m'a dit que son clapping était que préventif pour le moment, puisque ses poumons sont beaux. C'est au niveau digestif sa fibrose. Elle prends des "Enzymes" 5 minutes avant les repas, puisqu'elle a toujours besoin de repas très très équilibrés !
Je n'avais pas pensé à la feuille, c'est certain que je m'en ferai une si jamais je décide de faire le clapping.
Elle m'apportera aussi un dépliant avec les positions à faire. Elle dit que tout est expliqué là-dessus. Ce qui est dommage, c'est qu'elle me disait que si j'étais accrédité, le gouv. me paierait une place de + étant donné que c'est + d'attention faire le clapping. Comme je suis privé, ca ne fonctionne pas ...(Elle va quand meme se renseigner pour être certaine ... )
Merci Malyy pour ta réponse!
Maman m'a dit que son clapping était que préventif pour le moment, puisque ses poumons sont beaux. C'est au niveau digestif sa fibrose. Elle prends des "Enzymes" 5 minutes avant les repas, puisqu'elle a toujours besoin de repas très très équilibrés !
Je n'avais pas pensé à la feuille, c'est certain que je m'en ferai une si jamais je décide de faire le clapping.
Elle m'apportera aussi un dépliant avec les positions à faire. Elle dit que tout est expliqué là-dessus. Ce qui est dommage, c'est qu'elle me disait que si j'étais accrédité, le gouv. me paierait une place de + étant donné que c'est + d'attention faire le clapping. Comme je suis privé, ca ne fonctionne pas ...(Elle va quand meme se renseigner pour être certaine ... )
Effectivement, au privé je ne crois pas que cela fonctionne. Je suis au privé et j'ai moi-même un enfant avec léger problème. Si j'étais encore avec un B.C., j'aurais une subvention, mais au privé non!
Pour le dépliant, oui tout est expliqué dessus, mais tu devrais lui demander de prendre du temps avec toi pour qu'elle le fasse devant toi. Sinon, demande que l'infirmière vienne une fois ou deux et fais-le avec elle.
Effectivement, le clapping est préventif pour les fibroses kystique au niveau pancréatique....Préventif car, les sécrétions d'un enfant fibrose kystique sont épaisses et lors d'un rhume ou grippe, c'est difficile pour eux, même si il ne sont pas diagnostiqués FK pulmonaire ou bronchite!!!
Bref...la maman est bien chanceuse d'avoir une personne attentionnée comme toi!
Bonne journée!
Libellule80
17/12/2009, 12:39
Oui! C'est exactement ce que la maman cherchait .. ils sont déjà aller en garderie il y a quelques mois, et ils se sont fait bardassés ... la RSG était en Burn-Out, soccupait mal des enfants .. bla bla bla! BRef, elle a réalisée qu'elle avait un problème et a fermé sa garderie! Disons que la maman avait peur de retrouver quelqu'un comme ca ...
Je demanderai à l'infirmière du CLSC de venir la premiere semaine question de voir le clapping et de me le faire expliquer comme il le faut.
Merci ;)
Libellule80
22/01/2010, 15:25
MALYYY bin sibole, t'as bin raison !!
Pourtant, la maman cÉtait bien informé, même l'Hopital St-Justine disait que j'aurais droit à cette /""/$T de subvention ...
Tous les papiers sont remplis, signé par le docteur
Je téléphone ce matin au Ministère .. Non Madame, au privé vous avez pas le droit. Tsé, avec un criss d'air de Boeuf ! Bin j'ai pété ma coche ... Oui Oui .. LOol
Je peux pas croire que le gouvernement nous prenne pour des caves! C'est pas pcq on est pas à 7$ qu'on vaut pas dla marde !!!!!!!!!!!!!!
Je veux dire, je fais son clapping, ca me prends un bon 20minutes avec les autres enfants qui me tournent autour ...
Bin là, je suis désolée, mais avec l'enfant de + que je devrai me prendre pour compenser le salaire, je ne pourrai plus! Dommage pour la maman ... je l'aime tellement en ++ !!
anne-la-banane
22/01/2010, 15:41
Je trouve ca vraiment plate que le gouvernement fasse des différences comme ça entre le privé et à 7$... C'est exactement la même job....Eux, tant qu'ils sauvent de l'argent.....
Bin là, je suis désolée, mais avec l'enfant de + que je devrai me prendre pour compenser le salaire, je ne pourrai plus!
désolée, mais je ne comprend pas pourquoi tu devras prendre un enfant de plus pour compenser le salaire? Quel salaire perd tu en faisant 20 minutes de clapping???
Je l'ai fais ici pendant 2 ans, perso, gavage, clapping aux moments des grippes.... thérapie pendant le jeu libre des autres le matin... j'ai jamais eu de troubles...
Les autres enfants s'habituent a la routine du nouveau. Sinon il me semble que la mère t'avait dit qu'une infirmière pouvait y aller ?!
Bin là, je suis désolée, mais avec l'enfant de + que je devrai me prendre pour compenser le salaire, je ne pourrai plus!
désolée, mais je ne comprend pas pourquoi tu devras prendre un enfant de plus pour compenser le salaire? Quel salaire perd tu en faisant 20 minutes de clapping???
Je l'ai fais ici pendant 2 ans, perso, gavage, clapping aux moments des grippes.... thérapie pendant le jeu libre des autres le matin... j'ai jamais eu de troubles...
Les autres enfants s'habituent a la routine du nouveau. Sinon il me semble que la mère t'avait dit qu'une infirmière pouvait y aller ?!
Un clapping bien fait dure environ 35 minutes! Cela demande du temps et de l'énergie! Ce n'est pas tout le monde qui peut se permettre de perdre une place ($) pour aider un enfant fibrose kystique. Personnellement, je ne crois pas que c'est à la R.S.G. à faire cela! Elle a assez de s'occuper des enfants de la garderie. C'est pour cela que le gouvernement accorde une subvention pour cet enfant, dans le but soit : d'engager quelqun'un pour le faire, ou d'avoir un enfant de moins, si cela permet à la R.S.G. de pouvoir offrir ces traitements à l'enfant. Aussi, une infirmirmière du C.L.S.C. peut venir à tous les matins faire ce clapping si elle est formée... On "tape" pas n'importe où!
Mais en milieu privé, nous n'avons aucune subvention!!! Je le sais, j'en ai un enfant dont j'aurais pu bénificier de la subvention!!! ET oui c'est mal fait!
Mais pour ma part....ma fille, je faisais son clapping le matin! Pendant 5 ans, nous nous sommes levées à 5h30 le matin pour ses traitements, elle avait aussi des antibiotiques par inhalation à prendre (et encore aujourd'hui). Jamais au grand jamais je n'aurais voulu que quelqu'un d'autre le fasse à ma place!
D,accord avec Malyy prends l'option de l'infirmière comme ça en plus, tu te protèges si advenant tu ne l'aurais pas fait correctement... Tu vois ce que je veux dire?
D,accord avec Malyy prends l'option de l'infirmière comme ça en plus, tu te protèges si advenant tu ne l'aurais pas fait correctement... Tu vois ce que je veux dire?
Et voilà......
Libellule80
22/01/2010, 20:43
Je peux pas prendre l'option infirmière non plus ... le CLSC veut pas se déplacer ... c'est vraiment dla merde! La maman était vraiment fachée ce soir lorsque je lui ai dit ..
Elle a répondu ... ; c'est Quoi, je dois envoyer mes filles dans une garderie à 7$ quand jaime pas léducatrice juste pcq elle pourait faire le clapping payé ... Franchement !!
Le gouvernement, c'est deux poids deux mesures! Pas de bon sens ..
Quelle différence il y a que je sois subventionné ou pas ? ... Je comprendrai jamais je pense ;)
Je sais bien que le clapping doit se faire d'une facon précise et que cela prend un certain temps. Mais, ce que je dis c'est que le groupe s'habitue a etre en jeu libre pendant ce temps. J'ai une enfant avec la FK y'a quelques années... j'étais subventionné et je ne savais meme pas que je pouvais demander la subvention. Par contre, pour elle, j'étais très chanceuse, je n'avais pas son clapping a faire, les parents faisait ca a la maison plus les autres traitements. Ils la réveillait a 6h... En fait, elle était tellement habituée que ca l'air qu'elle dormait pareille pendant que son père lui faisait!
Pour l'autre enfant dont j'ai parlé, elle avait une hypotonie du a une myopathie, non verbale, autiste, DI et elle était nourri par gastrostomie. J'avais la subvention, mais je n'ai pas réduit mon ratio pour autant. J'ai payé des service de supervision ABA pour lui faire faire la thérapie moi meme pendant la sieste. (elle n'en faisait pas) Le clapping s'ajoutait a ca, en temps de rhume, ce qui dans son cas était assez fréquent. Comme elle grouillait beaucoup, je mettais un film en meme temps... donc une demi heure TV pour tous les amis le matin avant la collation et tous le monde était bien sage.
Je sais que c'est difficile... mais je pense personnellement que quand on veut vraiment garder l'enfant, y'a moyen de moyenner... Le groupe d'habitue, ca fait parti de la routine...
Je sais bien que le clapping doit se faire d'une facon précise et que cela prend un certain temps. Mais, ce que je dis c'est que le groupe s'habitue a etre en jeu libre pendant ce temps. J'ai une enfant avec la FK y'a quelques années... j'étais subventionné et je ne savais meme pas que je pouvais demander la subvention. Par contre, pour elle, j'étais très chanceuse, je n'avais pas son clapping a faire, les parents faisait ca a la maison plus les autres traitements. Ils la réveillait a 6h... En fait, elle était tellement habituée que ca l'air qu'elle dormait pareille pendant que son père lui faisait!
Pour l'autre enfant dont j'ai parlé, elle avait une hypotonie du a une myopathie, non verbale, autiste, DI et elle était nourri par gastrostomie. J'avais la subvention, mais je n'ai pas réduit mon ratio pour autant. J'ai payé des service de supervision ABA pour lui faire faire la thérapie moi meme pendant la sieste. (elle n'en faisait pas) Le clapping s'ajoutait a ca, en temps de rhume, ce qui dans son cas était assez fréquent. Comme elle grouillait beaucoup, je mettais un film en meme temps... donc une demi heure TV pour tous les amis le matin avant la collation et tous le monde était bien sage.
Je sais que c'est difficile... mais je pense personnellement que quand on veut vraiment garder l'enfant, y'a moyen de moyenner... Le groupe d'habitue, ca fait parti de la routine...
Bravo! Tu as bcp de mérite! Et bcp de coeur...;)
Probablement qu'en tant que parent d'enfant à maladie chronique (FK), je préfèrais que tout soit fait par moi! J'ai tellement vu ma fille être malade, souffrir et faire de l'hôpital que je croyais être la meilleure pour faire ses traitements! J'avais trop peur qu'une autre personne ne le fasse pas convenablement et surtout, qu'elle ne voit pas l'importance du traitement en tant que tel... Mais j'ai toujours admiré les personnes qui se dévouent pour les enfants malades et ceux des autres.... Je le fais et ça me comble de bonheur! Mais je vais t'avouer que je le fais depuis que j'ai moi-même une enfant malade; avant, je n'étais pas "attirer" par les enfants à problèmes. Aujourd'hui, je vois le tout d'un oeil différent et ces enfants, je les aime par dessus-tout... ils sont simplement "différents" comme dirait mon fils de 14 ans! :p
Malyy, je peux parfaitement comprendre, j'ai moi meme une fille de 5 ans qui est TEDns. J'ai toujours été assez controlante... ou plutôt très impliquée, cela dépend des points de vues lolll avec ceux qui entoure son éducation. Elle a fait sa garderie avec moi dans mon service, sa thérapie ICI ici a la maison par la meme occasion. En ce moment elle est en maternelle régulière et déja, j'ai fais 2 systèmes de renforcements pour la classe et le service de garde et 2 scénarios social pour aider a résoudre des situations difficiles. Je parle chaque jour avec son éducateur spécialisé parce qu'il travaille principalement avec elle au SDG. honnetement ca me prend 5 minutes par jour... 5 minutes c'est pas gros, mais c'Est déja plus que bien des parents qui se contentent de déposer et reprendre le paquet a la fin de la journée...
D'ailleurs, je me demandais... pourquoi les parents de cet enfant ne font pas les traitements a la maison le matin ? S'ils tiennent aussi a ce que leur enfant puisse continuer de fréquenter le milieu qu'ils aiment....