Je ne peux pas t'aider sinon en te lisant.....je t'envois des ondes positives ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ +++++++++++++++++++

Je vais mieux aujourd'hui, je me sent comme une ''convalescente''...Je sait que c'est bizarre de dire ça, mais c'est mon sentiment....

Mon conjoint est en congé, nous sommes allés dehors ce matin avec coco un p'tit 45 minutes, il faisait ''frette en titi'' comme on dit, mais quand on rentre dans la maison ensuite, on se sent tellement bien....

Il m'arrive d'avoir des down icroyables comme hier soir, je ne le voit pas toujours venir mais ça rentre dedans comme on dit. Après, je suis très calme, anesthésié, et je vais mieux pour un autre petit bout. J'imagine qu'avec le temps, ces ''crises'' s'espaceront (en tout cas, je l'espère).

Merci à toutes pour votre soutien, ça m'a fait du bien de pouvoir verbaliser tout ça. :flower::

Mamadou, j'suis sûre que ton fils reçoit toute l'aide nécessaire....mais toi en as-tu? Penses tu à toi parfois? C'est si important ca aussi!!

Bonjour,
peut être le savez-vous déjà, mais il y a l'ARATED pour la Montérégie, et il y a des groupes de parents et d'autre type d'aide. C'est un organisme communautaire pour les familles qui ont un enfant présentant un TED.

Bon courage,

Martine
www.martinedugas.ca

Salut à toi mamadou ;) Je te lis souvent je sais combien cela peut être dure. J'ai pensé à toi hier avant meme de lire ton post hier soir. Je me questionne à savoir si vous voulez un autre enfant ? Peut-etre est-ce que c'Est le temps pour vous ? Je sais combien le quotidien doit être dur mais tu serais aussi plongé dans un autre univers.

Je crois que ça ferait aussi du bien à ton coco d'avoir un frère ou une soeur dans tout cela, au quotidien. Je ne veux pas me mêler de ce qui me regarde pas là ;) mais je suggère.

Je parle aussi en connaissance de cause car j'ai une soeur handicapé mentalement et qui n'évolue plus. Elle a 36 ans, habite avec mes parents et j'en aurais la garde quand mes parents ne sauront plus capable. Elle est quand meme un peu autonome pour ses besoins corporels, pour s'occuper d'elle mais pas pour habiter seule. Elle avait, voilà qques années, une mentalité d'un enfant de 7 ans et ça n'évolue pas.

Ça change la dynamique dans une famille et autour de soi. J'ai longtemps pris soin d'elle et je le fais encore. La seule chose que je peux te dire pour l'avoir vue, c'Est qu'il y a beaucoup de progrès que tu pourras voir. Moi, je dis toujours que ce qui nous arrives, c'est qu'on est capable d'y faire face ;)

Oui, tu as le droit de tomber parfois, ce qui est très sain mais tu dois te relever et continuer ton chemin. T'es pas seule, regarde bien autour de toi et tu verras plein de bonnes âmes pour t'aider d'une quelconque façon.

Prend soin de toi, un bon bain moussant, un bon livre ou simplement un verre de vin pour apprécier la vie.

courage ma belle !!!

il faud toujouris voir le verre a moitié plein au lieu de le voir a moitié vide
tu devrais te trouver chanceuse que ton fils soit auprés de toi en vie et en bonne santé physique meme si il sera différent de se que tu idéalisé il est la auprés de toi! ;)
j'aurais aimé que ma soeur soit authiste plus tot que atteinte du CDG syndrome ;( avec une existance qui a une date de fin dés la naissance
j'ai eu la chance de vivre avec elle durant 6ans et demi mais mon dieu que j'aurai aimait qu'elle reste avec nous toute ma vie meme différente !
alors oui cela est dur de savoir que ton fils est différent mais en tant que parent tu l'a aimer depuis avant aout 2011 et tu a aimer ses différence alors d'avoir un diagnostique posé ne changera en rien l'amour inconditionnel que tu as pour lui tu auras juste plus d'aide pour apprendre a mieux le connaitre !
lache pas de beaux moments t'attendent

c'est se qu'on appel le processus de deuil ma belle, tu n'enterre pas ton enfant mais l'image projetté que tu avais pour lui, et ca fait mal a tout bon parent une nouvelle comme ca ! c'est normal. alors lache pas tu es belle tu es bonne tu es forte !!!! :p

Chez Clodie: C'est une question extrêmement complexe, la question d'un autre enfant....En gros, voici mon bilan:


Les pour:
- Désir d'enfant encore présent en quelque part....
- Petit frère ou soeur qui sera encore là quand nous,nous ne serons plus là...
- Plaisir d'avoir un autre enfant, tout simplement!

Les contres:
- Mon âge et l'âge de mon conjoint (dans la quarantaines), et le fait que je suis peut-être en prémonopause...
- Les risques: habituellement, on a 1 chance sur 110 d'avoir un enfant autiste. Quand il y en a déjà un dans la famille, ça passe à 1 sur 4, c'est ÉNORME si on y pense...
- Je culpabilise sur le fait que si j'en avait un autre, cela ''enlèverait'' du temps précieux à mon fils, qui a VRAIMENT besoin de beaucoup de rééducation (minimum 20 heures/sem), et c'est primordial que ce soit fait dans les prochaines années (je ne peut pas remettre ça à plus tard, il faut commencer idéalement avant 5 ans!), donc je ne pourrait pas me séparer en deux, et on doit malheureusement travailler moi et mon conjoint....
- Problèmes financiers, et coûts des soins au privé pour mon coco qui font que nous arriverons très très serrés déjà....
- Point non négligeable: mon conjoint n'en veut plus, et c'est irrévocable (nous en avons discutés cet été en profondeur, avant même le diagnostic de notre fils.)

Bref, comme tu peux voir, il y a beaucoup plus de contre que de plus...alors malheureusement, je crois que la question est réglée...;)

Tu vois mamadou, ce soir c'est moi qui est triste... La mienne est plus vieille et a une autre maladie mais ciel que c'est difficile. Je suis seule moi, pas de conjoint (au moins tu en as un et tu peux te coller le soir pour avoir de la chaleur, de l'amour)...

Moi ma fille n'accepte pas sa maladie (fibrose kystique). Elle m'en fait baver beaucoup depuis quelques mois. Elle ne veut pas faire ses traitements, me déteste parce que je dois l'obliger sinon elle peut en mourrir. Elle est tellement impolie avec moi (pas par méchanceté hey non, mais par rage) que j'en suis aux antidépresseurs.... sans parler d'une tentative de suicide mais de ce côté je vais bien maintenant.

Aujourd'hui j'ai du la priver d'aller voir mixmania... Elle a été terrible toute la semaine et je suis épuisée...11 ans en plus, elle commence sa pré-ado. Elle est partie en fugue cet après midi en colère contre-moi et surtout contre-elle (car elle sait qu'elle n'est pas correcte). J'ai essayé de lui faire voir 3 psy, rien à faire, elle ne parle pas. Tout ce qu'elle fait, c'est qu'elle passe sa rage sur moi...

J'ai craqué aujourd'hui et elle part chez son père qui est dans Chalevoix pour une semaine. Heureusement qu'il m'épaule de ce côté là.... Demain, je vais chercher ses travaux scolaire à l'école et elle part pour la semaine. Honnêtement, je ne sais même pas si j'ai envie qu'elle revienne! À dire cela, j'imagine que certaines vont sursauter, mais je suis au bout du bout... épuisée et ma pression est toujours haute même avec médicaments!!! Je vais finir par faire un acv.

Je suis triste parce que c'est un sentiment d'échec pourtant, je sais que j'ai tout fait, que je suis une bonne mère, mais je ne peux pas faire fondre sa colère. Elle m'en veut et en veut à la terre entière...

Bref....rien n'est facile avec un enfant malade... C'est différent d'un cas à l'autre, mais je peux comprendre que parfois tu trouves cela difficile. Regarde aussi les bons côtés : tu n'es pas seule mamadou. Je donnerais cher pour avoir des bras pour pleurer et me coller cette nuit....

Demain sera une journée difficile, ma fille va partir... elle m'en veut.... je ne sais pas comment je vais réagir! Mais ma meilleure amie sera là et ça va m'aider. Je l'aime ma fille, mais est-ce que je dois en payer le prix de ma santé? Entk, j'ai la semaine pour me tourner de bord...

Je te fais un gros câlin virtuel mamadou et sache que nous avons tous notre lot de quotidien difficile!!!

nanimo: J'aimerais tellement t'aider...Non, je ne sait pas ce que tu vis, mais comme ce doit être difficile....Comment se retrouver là-dedans? Car malgré tout, tu dois penser à toi car pour être en mesure d'aider ta fille, tu dois commencer par toi...

Tu as pris la bonne décision pour cette semaine. Tu en avais besoin, et probablement que ta fille aussi. Elle a 11 ans, sûrement qu'elle comprend ce qui se passe, mais entre comprendre et accepter, il y a une marge....Alors elle se défend comme elle peut, elle frappe autour d'elle sans intention de blesser car elle doit faire sortir sa rage et sa peur....

Et toi, tu es là bien sûr, et j'imagine combien tu dois te sentir impuissante....Mais nanimo, tu fais EXACTEMENT ce qu'il faut pour ta fille; tu la supportes dans ses traitements, tu es là pour elle, TU L'AIMES. Et ta fille le sait! Oh oui, n'en doutes jamais, ta fille sait combien tu l'aime, et tu sais quoi? ELLE T'AIME ELLE AUSSI TOUT AUTANT!!! :yes:

Cette semaine, même si c'est difficile, prend soins de toi. De grandes marches (mon médecin m'a recommandé cela, je prend moi aussi des antidépresseurs mais les marches, ça aide aussi!), parle à ta copine et n'ait pas peur de pleurer sur son épaule, laisse sortir ta peine mais aussi, ne te sent pas coupable si tu éprouves de la joie et du plaisir, tu en as grandement besoin....Va au club vidéo. loue toi 2-3 fils de filles, si tu le peux, va faire une p'tite folie au magasin (un nouveau chandail?), et la semaine prochaine, le coeur encore en peine mais l'esprit plus léger, tu seras là, encore et toujours, pour ta fille adorée....

Je pense à toi ce soir, je sait combien la vie est difficile parfois, mais aussi qu'elle nous réserve de belles surprises....Donnes-toi le droit d'avoir de la peine ce soir, demain le soleil se lèvera et la vie continue...

Gros calins....:glomp:

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