J'ai eu mon écho cette semaine
 

et sérieusement j'aurais pu me passer de cette nouvelle

nous avons su qu'il y avait un problème avec le cervelet du bébé... j'ai dû passer une amiocenthèse et je suis envoyée en génétique et en neuropédiatrie. Je passerai aussi une IRM mardi prochain et une autre à 28 semaines pour voir les "conséquences" et le pronostic à faire à la suite de cela..

je suis démolie... on venait d'apprendre juste avant cette super nouvelle que nous aurions une petite fille après 3 garçons. J'essaie de chercher sur le net des témoignages positifs, mais je ne sais même pas en gros ce qu'elle a.. la seule chose que je sais c'est qu'il est très très petit, voire pas là... :( entk on va en savoir plus à l'IRM.
À part son cervelet, tout est beau, elle a un beau coeur, de belles mesures, rien d'anormal qui pourrait être reliée à un syndrome quelconque. Je ne sais pas comment faire pour l'aider, j'espère tellement qu'il grossisse mais je ne peux rien y faire..

en attendant j'angoisse, j'imagine le pire... je suis en stand by... je ne veux pas prendre la décision de mettre fin à sa vie.. je la sens en moi et je l'aime déjà beaucoup

voilà, fallait que j'en parle un peu avant que j'explose....

:glomp: :tearywave:

courage ma belle!

:glomp:

Pauvre chouette, je t'envoie plein d'amour et meme si c'est TRESSSS difficile essaie de rester zen , dis toi que tant que tu ne sais pas ce que c'est, le fait que ses mesures et autres soient normales est tres encourageant :yes:... c'est jamais facile d'etre inquiet pour son bebe et je te souhaite que tout ceci ne soit bientot qu'un mauvais souvenir :glomp:

Allo ma cocote, je suis avec toi de tout coeur...
J'ai fait une petite recherche et voici ce que j'ai trouver:

http://forum.doctissimo.fr/sante/san..._156304_1.html

c'est un enfant qui est ne sans cervelet completement.
Mais NE TE DECOURAGE SURTOUT PAS... les medecins PEUVENT SE TROMPER... Attend de voir ce qui va en etre exactement... Et oublie pas que tu as du monde qui t'aime autour de toi...

Reste positive!
Tient nos au courant


Melanie

Je t'envoie plein de courage .. et te raconte une petite histoire
L'amie de ma mère était enceinte, son 3ième. A lécho, y se rende compte qu'il y a quelque chose qui cloche avec les mesures du nez ; donc, pense a une trisomie. Faut faire une amio, diagnostic tombe ; l'enfant est trisomique. Le coeur déchirée, elle doit décider si elle le garde ou non. Après avoir discuté avec son conjoint, ils décident d'avorter le bébé .... même si elle n'est pas convaincue. Le jour de l'avortement, une petite voix lui parle ; elle décide alors de garder le bébé. À l'accouchement, Voià un bébé en PLEINE santé, parfaitement Normal! Les tests avaient dit faux

Ne t'angoisse pas avec cette nouvelle, et fais confiance à la vie. Je t'envoie tout plein d'ondes positives, et te souhaite le meilleur pour ta poupounne!

Ma mère m'a souvent dit une phrase:" La main de l'homme se trompe, mais celle de Dieu ne se trompe pas."
Ma mère se faisait dire d'avorter quand elle était enceinte de moi et le médecin lui disait que j'étais pas pour être normale...
Et tadaaaaaaaaaaaaa... je suis toute la, j'ai tout mes morceaux... Pour ce qui est d'être normale, ca reste encore à verifier!!!! LOL

J'y vais avec la famille!!!

Courage! Rien n'est définitif encore, alors essaie de rester calme même si c'est vraiment pas évident. Je t'envoie plein d'ondes positives :yes:. Fais tout pour te changer les idées afin de n'être pas trop stressée...

Je t'envoie un beau gros calin!

Merci les filles,
mecadieux, j'avais vu ce message de l'enfant sans cervelet, j'essaie d'être positive, surtout que mon bébé est normal de partout et même sa tête est dasn les grandeurs normals pour le temps que j'ai de fait..
j'ai hâte de voir ce qu'ils vont me dire, mais ouff c'est tellement pas facile je trouve, le temps est long... et 1001 scénarios se fait dans ma tête :(

quand je vais sur ton lien c'est écrit erreur:confused:

Faut rester positive.... même si c'est pas évident... les médecins se trompent souvent... on se croise les doigts pour une grosse erreur de leur part et que tout aille pour le mieux....

ça doit être terrible de vivre ça.
:(:no:
je te fais un gros calin.
c'est quoi la vie d'un enfant sans cervelet???

attends après ton irm avant de prendre une décision, j'espère que tu auras les résultats rapidement

http://forum.doctissimo.fr/sante/san...156304_1.htmca raccournit le lien quand je le met...
fait une recherche au pire dans Google sur "enfant sans cervelet"

en fin de compte, l'enfant peut avoir une vie normale, mais c,est beaucop de travail...

Merci les filles, vous êtes gentilles :)
j'ai aussi eu une amio cette semaine et j'aurai les résultats d'ici 2 semaines mais la personne qui m'a fait une 2e écho en grossesse à risque m'a dit qu'elle était certaine qu'il n'avait aucun syndrome vu que tout était normal (mis à part le cervelet)

je te souhaite que l'echo ne l'ai tout simplement pas vu...
En plus, c'est pas clair les images de c't'affaire la...

Je viens de prendre une decision pour toi!!!
Les docs, sont dans le champs ben raide.... Ta cocote va etre plus que parfaite, tu vas voir... Ils sont juste des alarmistes qui aime stresser le monde et les mamans pour rien....

Qu'est-ce que tu en penses???

J'adore :)

Je dois t'avouer quelque chose.
Je suis une fille qui était habituellement négative, très négative...Quand je suis devenue enceinte de ma fille Marie-Anne, je croyais que ca n'irais pas bien et tout.. Pourquoi? je ne sais pas...
Et puis, j'ai repenser a ce que ma mere avait passée au travers... Seule fille avec 4 gars et sa mere lui a toujours dit qu'elle avait scrapper ses plans, qu'elle voulait juste des gars!!!:eek:
Heureusement que ma mere n,est pas comme ma grand-mere... elle est chaleureuse, aimante et donnerait tout ce qu'elle a pour nous aider... :o:D
Et a partir de ce moment-la, j'ai eu comme un declic qui c'est fait...:yes:
Maintenant, je suis positive, en tout cas, pas mal plus que je l'étais...
Tout arrive pour une raison et faut attendre de voir ce qui en est pour se faire une idee...
Fait que ma cocote, reste positive et souviens-toi qu'on te connait peut-etre pas toutes, mais on t'aime toutes tres tres tres tres tres fort!!!:D

il y a tellement de cas ou les médecins croyaient qu'il y avait un problème et que finalement ils s'étaient trompé. Reste positive, je suis sur que tout ira bien!

je suis aussi du genre à me dire que rien arrive pour rien...Depuis le début de ma grossesse, j'avais une crainte et elle s'est confirmée lors de l'écho Par contre, j'ai pour mon dire que si la nature n'a pas rejeté bébé, y'a une raison... donc comme vous dites, je vais attendre mon IRM et la rencontre de la neuro.. même si ca me stress beaucoup ;( :P

je veux pouvoir lui acheter du linge "rose" et j'ai deja mille et un projets pour cette petite puce..Je me croise les doigts et je lui envoie toutes mes ondes positives pour qu'elle grandisse plus (ou plutot son cervelet)

je vous donnerai des nouvelles au début de la semaine pour vous raconter mes suivis

Marieaniko, ce sont des épreuves très difficiles, une attente interminable sur laquelle tu n'as aucun pouvoir.

j'ai su à 32 semaines que ma fille allait naitre avec une malformation, j'ai eu droit à tous ces commentaires, ben non la médecine se trompe, ben voyons les images sont pas claires, c'est une épreuve que dieu t'envoies parce que tu es forte... bullshit

ma fille est née avec une malformation, comme on m'avait dit lors de l'écho. point à la ligne. et je l'aime comme elle est.


ce que je veux dire c,est que tout ce que tu peux faire, c'est dire à ton bébé à quel point tu l'aimes, peu importe comment elle se développe, et que toute décision que tu vas prendre, c'est par amour. Si elle vient au monde en vie, tu vas l'aimer, et si la meilleure décision c'est une mort dans ton ventre, c'est un geste d'amour aussi.

une copine a moi a eu la très difficile décision à prendre, les médecins insistaient pour un avortement thérapeutique, le bébé était très gravement atteint d'une hydrocéphalie. elle et son chum parle de ce bébé avec tellement d'amour... et de douleur oui mais cet enfant a été aimé chaque seconde de son existence intrautérine et encore aujourd'hui.

le drame ultime, lorsqu'ils ont fait l'autopsie du petit corps, ils se sont excusés... le bébé aurait très bien vécu une vie saine grâce à une opération simple... les parents se consolent en se disant que à ce moment, avec les informations qu'ils avaient des médecins, c'était la meilleure décision qu'ils pouvaient prendre... toutefois maintenant, ils demandent toujours un avis externe... Mais retiens bien que la décision à été prise avec les informations qu'ils avaient et avec les conseils de médecins, ils ne doivent en aucun cas se sentir coupables (je sais facile à dire), ils étaient entourés

écoute ton coeur, et que chacune de tes décisions, chacun de tes gestes soient fait avec amour...
la médecine peut aider à comprendre des choses mais ils ne vivent pas le quotidien d'être parent d'un enfant différent, ni le deuil de cet enfant...


je ne te connais pas, mais soit assurée que je pense à vous dans cette attente

OUCH!
on essaie de l'encourager, de lui donner espoir que les medecins peuvent se tromper, parce qu'on sait tous que ca peut arriver...
Moi, ils m'avaient dit que j'avais des cellules cancereuse sur un sein... j'ai du le faire enlever, sur avis du doc et c'était rien de cancereux...
Imagine a 30 ans avec un sein en moins parce que le docteur s'est trompé...
c'est pour ca que je dis que rien n'est certain...
un membre infirme ca se mesure, tu les vois bien les os, mais le cervelet, c'est tellement petit que y'a rien de certain...

je suis vraiment sincèrement désolée pour ton sein. Ces erreurs médicales arrivent (trop souvent) et c'est toujours un drame.

Ce que j'essayais d'exprimer, peut être mal, c'est la différence entre le positivisme et les faux espoirs.

Si j'avais cru tous ceux qui me disaient que ma fille aurait rien, ben je serais tombée de haut en *** a sa naissance. En restant centrée sur l'amour de ma fille et la confiance de pouvoir passer à travers, je suis restée positive dans mon rôle de maman et pas ignorante de la réalité.... j'en ai braillé un coup et je me suis informée, mais avant la naissance on est jamais surs de rien. Mais pourquoi se créer de faux espoirs?

Personnellement, et le papa aussi, on aurait préféré des gens qui nous disent, eille, on va te soutenir si tu as besoin, on va te donner un coup de main, te donner du répit, plutot que de se faire dire des commentaires comme ben voyons ils se sont trompés... on en pouvait plus de les entendre, on se sentait trahis dans notre peine... c'est mon point de vue tout simplement.

je me dis, ok, aujourd'hui qu'est-ce qui m'a fait le plus de bien, ceux qui m'ont dit de nier, de pas penser à ça, que les erreurs ça arrive, il me reste quoi de ces paroles?
ou ceux qui sont venus bercer ma fille tous les soirs, garder mes plus vieux quand elle était hospitalisée, ceux qui m'ont amener de la bouffe et fait mon ménage parce que j'étais épuisée... je leur dit merci encore 8 ans plus tard, je leur suis tellement reconnaissante...

encore une fois, je sais que les erreurs médicales occasionnent des souffrances tellement grandes...

ça brasse des émotions tout ça, c'est un sujet sensible

merci les filles pour vos mots, mais je n'ai pas de bonnes nouvelles de la neuro

il manque à ma cocotte le septum pallucidum (quelque chose de même) c'est ce qui est entre les deux hémisphères.. surement le corps calleux ainsi que le cervelet..
ca serait génétique vu que mon gars a aussi des malformations à cet endroit mais surement que nos gênes attaquent plus les petites filles, les gars survivent mais avec des difficultés.. en gros si je mets au monde ma fille elle survivrait quoi quelques heures, quelques jours, mais elle serait souffrante..

demain j'aurai mon IRM, je la fais pour mon coco.. car sérieusement je n'ai vraiment pas le gout.. je le fais au cas ou ca répondrait à des questions poru trouver ce qu'il a... et ensuite j'apperlai mon doc pour donner ma réponse... soit de mettre fin à ma grossesse mais je dois vous avouer que ce n'Est vraiment pas facile... :(

merci encore

croquette, j'ai tellement peur de me faire dire la même chose sauf que là il lui manque 3 "parties" :(
si ca avait été un seul.. j'aurais surement continuer la grossesse, mais je ne veux pas voir souffrir ma fille et la neuro m'a dit que si elle survit, car il existe des miracles, elle serait allité car les deux organes (cervelet et septum pellucidum sont les deux reliées à la motricité et la transmission des informations :( )

ouain..
car là ta grossesse est avancée et si tu as à prendre une décision, ils ne le font plus après tant de semaines:(

aly jack, mon IRM est demain mais vu que l'enfant sera considérée lourdement handicapée, il n'y a pas de temps poiur une IMG.. :(

donc je vais attendre les résultats de l'IRM et je vais prendre la décision finale.. mais ca s'enligne probablement vers cette décision :(

:( je suis très triste pour toi et ta petite famille!!!! etant moi aussi enceinte de presque 20 semaines je comprends énormément ta souffrance! et je vous souhaite beaucoup de courage pour tout ce que vous allez devoir traverser prochainement! je sens que tu fais la bonne decision pour ta puce meme si cela doit etre la pire decision a prendre dans une vie!!! je te fais de gros calins et n'hesite pas a te faire aider par apres cette experience! je crois qu'il existe quelques groupes de soutien pour des gens qui passent a travers des epreuves comme votre famille! bisous xxxxxxxxx

bonne chance dans ta dure épreuve, :no:

Marieaniko, parle à ta fille, explique lui que tu l'aimes et que tu vas être avec elle, c'est tellement triste comme épreuve, tellement souffrant, c'est l'amour qui te guide, et aimer c'est aussi laisser partir et ne pas faire souffrir...
la mort dans ton ventre tu la controles un peu, mais la mort hors de ton ventre, elle est accompagnée de lourdes décisions et d'interventions médicales invasives ...

parle lui, mets tes mains sur ton ventre et explique lui à quel point tu aurais aimé la connaitre et lui donner la santé, à quel point tu l'aimes pour ne pas la mettre au monde dans la souffrance. Le souvenir que tu gardera d'elle, c,est un bébé serein dans ton ventre... imagine la bien et sereine.

c'est tellement intense comme émotion, les seuls mots que j'ai sont amour et sérénité...

wow... au moins tu as fait ton possible pour savoir ce qui en etait vraiment...
mes pensées sont avec toi...
On t'aimes fort...

Quelqu'un a eu des nouvelles de la belle marieaniko aujourd'hui suite à son IRM???

Merci Valerie de prendre des nouvelles

j'ai bel et bien eu mon IRM aujourd'hui, c'était la même personne qui m'a fait mon écho. Elle est venue me voir et me dit on va vérifier le cervelet.. donc moi je commence à lui parler de l,autre affaire manquante le septum lucidum... elle avait l'air vraiment surprise... (surtout qu'elle est radiologue, donc elle doit en voir!!!)

arrivé à la maison, j'ai fait une recherche sur le septum et supposément que c'Est très facile à voir à l'écho.. donc je ne vois pas pourquoi elle ne l'aurait pas vu à l'écho.. surtout que ce n'est pas une "cruche" ui m'a fait mon écho mais bel et bien une DR radiologue.. entk je ne sais pas quand j'aurai des nouvelles.. mais d,ici j'essaie d'espérer sans trop... j'aimerais tellement un tout petit miracle...

Oui effectivement je te le souhaite tellement! redonne nous des nouvelles! je pense a vous fort fort!

je te souhaite vraiment ton petit miracle ma belle :glomp: bonne chance xxxxxx

Ouf!!! Pas évident du tout ça... Je pense à toi très fort, et prends le temps de bien t'informer et d'avoir au moins 2 opinions avant de prendre une décision... Je pense à toi, donne-nous des nouvelles...

Je vous donne des nouvelles de ce que je sais aujourd'hui

cette semaine je vous avais parlé de ma rencontre avec la neuro qui me parlait de l'absence du septum et absence du cervelet...
bon mon gynéco appelle tantot pour me donner les résultats de l'amnio.. (les premiers sur la trisomie) et je lui ai parlé de l'IRM, il m'a dit qu'il n'avait encore aucune iinterprétation mais ce qui ressortait pour le moment était une anomalie du cervelet.. ce qui avait été ressortie à l,écho.. donc moi je lui dis ben il était supposé ne pas être là???? il m'a dit non y'a bien un cervelet mais y'a un/des anomalies.. donc demain ils se rencontrent (les radiologues) pour interpréter tout ca et je devrais avoir les résultats à mon rv chez la neuro lundi...

je suis encore dnas le néant. mais bonne nouvelle, elle a un cervelet!!!!
maintenant, reste à savoir si elle a aussi un septum (car mon gynéco m'a dit que rien était ressortie en ce sens)

donc voilà je continue à espérer.. et à stresser.. en attendant les résultats

merci marieaniko pour les nouvelles! bon esperons qu'ils se soient enerver un peu trop vite avec tout ca! j'attends de tes nouvelles en debut de semaine prochaine! bonne chance ma belle!xxx

Merci Valérie, j'ai vraiment hâte de savoir ou je m'en vais... est-c eque je vais devoir interrompre ma grossesse ou si l'anomalie est pas "trop pire"

j'aimerais pouvoir profiter de ma grossesse.. ca fait presque 1 semaine que tout est arrêté :(

je te comprends tellement! depuis ton histoire j'arrete pas de stresser moi aussi pour mon echo de 20 semaines de jeudi prochain... j'espere tellement pour votre famille que tout n'est pas si pire et que vous pourrez prendre en charge cette cocotte sans trop de difficultés! je suis avec vous!!! j'espere que tu as beaucoup d'ecoute de ton cote? il faut garder espoir! tant qu'il y a de la vie ya de l'espoir qu'on dit!x xxx

Valérie, ne t,en fait pas pour ton écho. Dans mon cas, ca serait génétique vu que mon garçon a aussi un problème dans la fosse postérieure (située à la même place que le cervelet)

DOnc, les docs sont tous assurés que c'est un problème génétique.. mais ils ne trouvent pas le gêne qui cause ses malformations :(