Fibrose kystique et hommage à Gentiane
 

Bonjour les filles,

Vous savez que la cause de la fibrose kystique me tient à coeur! Mon amie Vicky que j'ai rencontré lors des nombreuses hospitalisations de nos filles est présentement à Toronto, où, sa fille Gentiane attend des poumons (greffe). Gentiane est maintenue en vie grâce à une machine qui respire pour elle. Gentiane n'a que 12 ans! Elle est également atteinte de la fibrose kystique!

N'oubliez pas de signer votre carte pour les dons d'organes s.v.p.. C'est le plus beau cadeau que vous pouvez faire : rendre la vie!

Les filles, je vous demande de mettre dans vos prières Gentiane qui attend des poumons de toute urgence...

Merci de m'épauler dans cette cause!

Je vous présente notre belle Gentiane :


http://www.youtube.com/watch?v=X0Hhk...layer_embedded

je suis de tout coeur et en penser avec vous!!!1 +++++++++++

Merci les filles... et Mademoiselle RSG, merci d'avoir signé tes cartes! xx0xx

++++++++++++++++de tout coeur avec eux ++++++++++++++++

Gentiane... Cette merveilleuse cocotte que j'ai eu la chance de côtoyer fréquemment au Centre mère-enfant au CHUL avant qu'elle ne parte à Toronto. Une petite puce, si forte, remplie d'espoir, toujours souriante, mais malheureusement qui doit combattre la maladie et s'accrocher à la vie pour pouvoir espérer d'avoir la chance de vivre une deuxième fois. Près d'un an que tu es partie et c'est fou à quel point tu nous manque. Mme Coccinelle parle souvent de toi, toutes les infirmieres au CHUL suivent ta situations en espérant te revoir bientot et Kimberly, moi, Laurence, Zachary et toute la gang du CME t'envoie tout plein d'ondes positives ! SVP signez votre carte. C'est tellement important et ça peut faire réellement une différence. Peut-être que Gentiane aurait deja recu sa greffe de poumons et qu'elle n'aurait pas eu a attendre si longtemps...

Moi aussi j'ai déjà signer ma carte et celle de mes enfants. Mon chum aussi. En passant Malyy, la petite Gentiane a l'air tellement charmante, son petit vidéo me touche beaucoup:yes:! Je souhaite de tout coeur qu'elle aura un donneur compatible le plus tôt possible:yes:.

http://www.gentianelarose.com/

Et voici le site de Gentiane pour celles qui auraient le goût de faire un don ;)

Merci au bon Dieux de me donner des enfants en santé! Je vous envoie plein d'onde positive. Bonne chance!!!

;(;(;(

je ne peux pas lui donner ce dont elle à besoin pour vivre,mais su ma page FB
j'ai mis en lien son vidéo youtube et son site....

bon courage à toi ma belle Gentiane et à ta famille!!! :yes:

Bonne chance a la cocotte j'ai aussi mis son lien sur facebook

Je suis de tout coeur avec vous

bon courage ;-)

Sylvie

Dernières nouvelles de Gentiane. Elle est encore maintenu en vie grâce à un respirateur et elle dans un coma artificiel le temps qu'il lui trouve des poumons tout roses. Cette semaine elle a recu deux appels pour des poumons, mais ce n'était malheureusement pas les bons...

Lâche pas cocotte... La prochaine fois ça sera la bonne. Jamais deux sans trois ;)

Allo les filles, je venais vous donner des nouvelles et je vois que cela a déjà été fait. Donc, après 2 faux espoirs, il faut croire que la 3ième sera la bonne!

Continuez de penser à Gentianne et de prier! En grand nombre cela porte fruits!

En passant, ma puce est très heureuse d'être à la maison! Elle est bcp moins cernée et dort tellement bien (elle dort avec moi!!!)... J'ai hâte à jeudi pour voir les résultats à l'hôpital!

Bonne journée...xx0xx

Je suis de tout coeur avec vous et oui, tous les cartes ici sont signés ;) mais j'ai une petite question naïve ;( pourquoi qu'elle est transféré à Toronto ? Les soins sont meilleurs là, ou les chances sont meilleurs pour une greffe ?

Et puis, si elle est dans le coma artificiel, est-ce que c'Est dangereux si elle y reste longtemps, y a t-il des risques ou c'Est simplement pour son bien-être ?

Bonne chance à toi ma belle et à toute la famille, ça me touche vraiment quand on connait les histoires comme cela.

Je me suis posée les mêmes questions que toi ma belle... Voici ce que l'on m'a répondu : En bas de 18 ans, les greffes se font à Toronto (est-ce seulement pour les fk? Je ne le sais pas). Pour ce qui est de son coma artificiel, c'est pour qu'elle ne souffre pas (pour son bien être comme tu le dis si bien) car ses poumons ne suffisent pas à la faire respirer, donc une machine prend la relève. Sous respirateur artificiel, à ma connaissance, tu peux vivre tant et aussi longtemps que ton coeur ne lâche pas... Mais de ce côté, je ne peux t'en dire plus car je n'en sais pas plus... Je vais m'informer et te revenir là-dessus! xx0xx

Au fait, elle a été transférée à Toronto à Hospital for Sick Kids, car c'est le seul endroit où une telle greffe peut être réalisée sur un jeune enfant. C'est un grand hôpital (un peu comme ste-justine), mais encore plus gros et beaucoup spécialisé dans les chirurgies et greffes.

Et non je ne crois pas que le fait qu'elle soit dans un coma trop longtemps est des effets néfastes à long terme à moins que je me trompe... Faudrait que je demande à son père ou sa mère pour être certaine... Se coma provoqué sert plus à son bien-être, car il faut dire qu'elle souffre énormément et de ce fait ils peuvent l'intuber ou pratiquer des manœuvres si ses poumons arrêteraient complètement de fonctionner...

Malyy et moi continuons de vous donner des nouvelles récentes sur son état de santé en espérant que la greffe soit pour bientot... De plus c'est sa fête prochainement ! ça serait le plus beau cadeau qu'elle pourrait avoir :yes: Continuez vos messages d'encouragements... je crois que ces 2 appels sont un signe positif ;)

Merci ma chère, j'étais juste curieuse ;) et je m'informe un peu, c'est tout. Prend aussi soin de toi ma chère et ta fille aussi.

Oups !! T'a été plus vite :p En autant qu'on s'entende pour les mêmes réponses lol :laugh:

Contente d'avoir de bonnes nouvelles de ta cocotte :D Profite bien de ces moments collés avec ta petite puce... C'est si important de prendre du temps pour soi surtout après cette dure épreuve. Et pour jeudi je vais lui envoyer tout pleins de bisous espoir en espérant avoir de bons résultats :yes: On pense fort à vous 2 -xxx-

Comme cette cause me tenait à coeur et que je vois qu'elle tient aussi à coeur à fzaqmj, je vais lui laisser le plaisir de vous tenir informer de l'état de santé de ma belle Gentiane...

Je vous remercie les filles de prier pour elle et d'en parler autour de vous : Signer vos cartes, c'est tellement important!

Pour ma part, je vais en profiter pour prendre soins de ma propre puce qui est aussi fibrose kystique (comme vous le savez maintenant) et qui doit se battre quotidiennement aussi pour garder ses poumons en bonne santé! Cela fait de ces enfants de vrais combattants et ils sont dignent d'admiration croyez-moi!

Au plaisir de vous jaser dans d'autres post...

XX0XX

Malyy, j'ai été passée 4 jours à Chicoutimi. J'ai beaucoup pensée et je me suis reposée en masse.

J'ai fait le point sur BEAUCOUP BEAUCOUP de choses et, entre autre, j'ai pensée à toi. :yes:

J'ai décidée de remettre une somme d'argent pour la recherche sur la Fibrose Kystie sur chaque vente que je fais depuis mon entreprise locale www.tuladi.ca au nom de ta fille malade.

Je vais travailler fort sur mon site dans les prochains jours afin qu'il soit prêt pour novembre.

Dans la vie, l'entraide, c'est IMPORTANT!

Tuladi, si tu savais comment cela me touche! Tu es une bonne personne et un jour, cela te sera rendu!

Quand ton site sera prêt, je t'en ferai de la publicité... si jamais je peux t'aider à quelque chose, fais-moi signe!

Sincèrement! :thumbup:

XX0XX

Ma belle, si tu savais comme la vie me rend déja ce que je mérite :yes:

Elle est si bonne avec moi!

Une vie, ça passe si vite... Mais l'important, c'est de semer du bien autour de soi, de s'entraider et d'avancer afin de rendre celle-ci des plus belle et positive :p

Merci pour tes bons mots, Malyy :glomp:

Voici les dernières nouvelles à propos de l'état de santé de Gentiane. Elle est encore stable en ce moment malgré la fragilité qui la sépare de l'appareil respiratoire. Les médecins tentent de la maintenir le plus efficacement possible, en espérant l'appel tant attendu. Elle a aussi quelques moments de lucidité et malgré la frustration en dedans d'elle elle sourit à la vie et s'accroche tant bien que mal ! Elle est forte cette belle Gentiane!

Demain est une journée spéciale puisque Gentiane fêtera son 13e anniversaire ! Elle n'a toujours pas reçu sa greffe de poumons, mais je souhaite de tout mon coeur que l'appel tant attendu arrivera à temps pour venir célébrer avec toute la famille !

Gros bisous cocotte et j'ai hate de te revoir parmi nous. Bientot un an que tu es partie et tu nous manque beaucoup xxx

J'espère de tout coeur qu'elle recevra un beau cadeau de vie en ce 13e anniversaire !