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minoucha06 19/10/2011 09:51

Trisomie21 c'est pénible
 
je viens d avoir les resultas des analyses du prenatest l ecographie etait parfaite j etais au anges de savoir que mon bebé se porte bien mais la on m appelle pour dire que les analyses ne sont pas aussi bon je porte un risque de 1 sur 710 je m angoisse bcp je n arrive pas a l admettre ca me fait trop peur :(
peuvent t ils se tramper:confused:

Miss Poutine 19/10/2011 10:02

Si ça peut te rassurer, tu as quant même 709 chances sur 710 d'avoir un enfant tout à fait normal. Tu pourrais peut-être passer des tests complémentaires pour te rassurer.

marie1832 19/10/2011 10:27

Une amiosynthese te seras peut etre suggerer pour en avoir le coeur net

Rio 19/10/2011 10:39

j'ai vécu exactement la meme chose ! écris moi en privé si t'as envie d'en discuter , je peux te dire moi aussi mon écho était super belle et mon doc m'as rappeller pour me dire que j'avais 1 chance sur 84 que mon bébé présente une trisomie 21 , jai fait l'amniocentese et tout est beau
jai eu des complications depuis par exemple , je suis suivie en clinique GARE et le medecin qui me suit ma souvent répeter que ce teste ne valait pas grand chose , inquiete toi pas et si une amniocentese peux te rassurer fait le :) et écris moi si tu as des questions

marie1832 19/10/2011 10:48

Citation:

Envoyé par marysoleil114 (Message 306954)
j'ai vécu exactement la meme chose ! écris moi en privé si t'as envie d'en discuter , je peux te dire moi aussi mon écho était super belle et mon doc m'as rappeller pour me dire que j'avais 1 chance sur 84 que mon bébé présente une trisomie 21 , jai fait l'amniocentese et tout est beau
jai eu des complications depuis par exemple , je suis suivie en clinique GARE et le medecin qui me suit ma souvent répeter que ce teste ne valait pas grand chose , inquiete toi pas et si une amniocentese peux te rassurer fait le :) et écris moi si tu as des questions

le test que ton doc dit qui ne vaut pas grand choses cest lecho et les prise de sang de la clarté nuccale ou celle de lamiosynthese???? je suis curieuse, tu me le dis si je suis indiscrete avec mes questions.... :o

Rio 19/10/2011 10:51

l'écho reste le moyen le plus fiable de savoir , les prises de sang ne sont pas fiable et lamniocentese elle cest fiable a 100 %

marie1832 19/10/2011 10:52

merci bien!

Rio 19/10/2011 10:53

IL mA Carrément dit que j'avais fait mon amniocentese pour rien ! :P mais bon dès que le doute est installé c'est difficile de résister !

minoucha06 22/10/2011 18:12

Citation:

Envoyé par marysoleil114 (Message 306954)
j'ai vécu exactement la meme chose ! écris moi en privé si t'as envie d'en discuter , je peux te dire moi aussi mon écho était super belle et mon doc m'as rappeller pour me dire que j'avais 1 chance sur 84 que mon bébé présente une trisomie 21 , jai fait l'amniocentese et tout est beau
jai eu des complications depuis par exemple , je suis suivie en clinique GARE et le medecin qui me suit ma souvent répeter que ce teste ne valait pas grand chose , inquiete toi pas et si une amniocentese peux te rassurer fait le :) et écris moi si tu as des questions

merci bcp marysoleil
je suis passé par un moment de stresse terriiiiible je n arrive meme pas a manger par angoisse mais peut etre que j aurais ta chance vu que moi c est 1 sur 710
en tt cas c est la seule chose que je souhaite de tt coeur en ce moment

Rita 22/10/2011 23:18

je te le souhaite de tout mon coeur:yes:

Rio 23/10/2011 02:04

j e te le souhaite , courage ! si t'as des questions hésite pas ;) gros calin -xxx-

lilibellule04 23/10/2011 08:55

je croit que parfois aujourdhui il nous font beaucoup trop stressé pour rien , et tout ce stress est néfaste ! tu a quand meme peu de chance ! mais je ne peu pas dire que les éco c fiable a 100pour 100 tout simplement parce rien ne l'est! et a la limite on ne peu pas tout prévoire exemple:un acouchement peu etre difficile ... et le bebe avoir des séquelle ... et bien oui doit bien y avoir des statistique la dessus ,mais on les regarde pas et c ce quil faut faire si non on vire folle! 1 /700, 1sur /300, 1 sur 1000000000 si c pour arrivé sur toi sa va arrivé mais si c pour etre correcte sa va letre et ce l'est plus souvent qu'autrement ;)
ne ten fait pas trop fait des testes mais ne t'en fait pas trop il on dit des truc inquiétant de ce genre a 90 /100 des femme enceinte que je connaisse et sa c toujours bien fini amoi il mont dit que des truc positif et sa a mal fini alors les doc n'ont pas la sience infuse !!!!il en savent masi en ignior encors beaucoup aussi sur le mystere de la vie

minoucha06 23/10/2011 13:35

Citation:

Envoyé par lilibellule04 (Message 307860)
je croit que parfois aujourdhui il nous font beaucoup trop stressé pour rien , et tout ce stress est néfaste ! tu a quand meme peu de chance ! mais je ne peu pas dire que les éco c fiable a 100pour 100 tout simplement parce rien ne l'est! et a la limite on ne peu pas tout prévoire exemple:un acouchement peu etre difficile ... et le bebe avoir des séquelle ... et bien oui doit bien y avoir des statistique la dessus ,mais on les regarde pas et c ce quil faut faire si non on vire folle! 1 /700, 1sur /300, 1 sur 1000000000 si c pour arrivé sur toi sa va arrivé mais si c pour etre correcte sa va letre et ce l'est plus souvent qu'autrement ;)
ne ten fait pas trop fait des testes mais ne t'en fait pas trop il on dit des truc inquiétant de ce genre a 90 /100 des femme enceinte que je connaisse et sa c toujours bien fini amoi il mont dit que des truc positif et sa a mal fini alors les doc n'ont pas la sience infuse !!!!il en savent masi en ignior encors beaucoup aussi sur le mystere de la vie

merci bcp libelule

c est vrai que chacun sa chance je dois refaire encore des analyses je souhaite de tt coeur que mon bebé soit en bonne santé
merci a toutes

steflucas 23/10/2011 17:41

ok mes chiffres personnel les filles

1 chance sur 1 000 000 que la partie 1 et la partie 2 du géne se rencontre c'est a dire que papa soit atteint du meme géne défectueu que maman, 1 chanse sur 1000 que papa sperm et maman ovule soit en meme temps dans, 1 chance sur 100 pour que ce sprematozoide et cet ovul féconde et 1 chanse sur 4 que bébé développe la maladie au stad le plus grave

bein deviner quoi ma soeur est morte à 6ans et demi du cdg syndrome stade le plus avancé !!!!

alors désolé mais les chiffres je n'y croit pas , un doute un ntest selon moi...
et un resultat une décision.

par apport a toi la trisomie n'est pas mortel, j'ai travaillé avec ces enfants la et ce fut es plus belle experience de vie
alors soit tu veux savoir pour décider quoi faire soit tu décide de mener quoi qu'il arrive ce combat, mais c'est un combat difficile pour son enfant et par apport à la société mais télement valorisant le choix est a chacun mais l'amiosynthése te fera un meilleur diagnostique
dans mon cas c'est une cordosythése qui définirai si bébé aurai été porteur, mais lors de ma grossesse on a su que j'étais porteuse et mon conjoint non alors on est safe mais que de stress, car dans mon cas je n'aurai pas gardé bébé car le deuil d'un avortement n'est pas le deuil d'un enfant mort a cet age la. mais si difficile à prendre

marie1832 24/10/2011 12:03

Citation:

Envoyé par marysoleil114 (Message 306959)
l'écho reste le moyen le plus fiable de savoir , les prises de sang ne sont pas fiable et lamniocentese elle cest fiable a 100 %

Donc si je suis ce que tu me dis, je voulais passer la clarté nuccale, mais je ne voulais pas faire les prises de sang sy rapportant..... ca n'aurait pas eu bcp d'incidence si javais pas passer les prises de sang cest ca?????

Rio 24/10/2011 12:14

non , moi j'ai fait les 2 pensant que c'était CE qui fallait faire ! ma clareté nucale était tres bien et mes prises de sang non ,,, finalement apres amniocentese bébé es ok !

il est vrai qu'il peu y avoir des complications a la naissance qui donnerait des séquelles au bébé etc ... mon chum et moi avions pris la décision que si le bébé se présentait avec une trisomie 21 nous ne le gardions pas , et nous ne voulions pas mettre un enfant au monde pour le * placer * je n'ai pas les ressources necessaires pour m'occuper d'un enfant handicapé notre condition de vie n'est déja pas idéal mais c'est un choix personnel , c'est pourquoi j'ai fait l'amniocentese pour en etre sur
donc léchographie es plus fiable que les prises de sang mais pas a 100 %

La vie est belle 24/10/2011 14:10

Citation:

Envoyé par marysoleil114 (Message 306959)
l'écho reste le moyen le plus fiable de savoir , les prises de sang ne sont pas fiable et lamniocentese elle cest fiable a 100 %

cela fait long temps que je ne participe plus ds ce forum , mais concérnant ce sujet qui me touche vraiment , je voulais donner mon point de vue!

et bien non et non l'échographie n,est pas du tout un moyen fiable car ma belle soeur et mon frère ont eu un garcon trisomique !! Ma belle soeur a passé toutes ses échographies (meme plus que 3 ) et ca a tjrs etait beau jusqu,au jour où elle a acoucher et elle eu le choc de sa vie! Ils aiment beq l'enfant , mais ils doivent travailler avec lui beq !
Aminiocentese est fiable, mais il ya le risque de la fausse couche avec !moi je te conseille de la faire et d,etre prudente aprés , mais ne compte pas sur l'échographie!!!:no:
Bonne chance!

minoucha06 24/10/2011 15:04

Citation:

Envoyé par marysoleil114 (Message 308018)
non , moi j'ai fait les 2 pensant que c'était CE qui fallait faire ! ma clareté nucale était tres bien et mes prises de sang non ,,, finalement apres amniocentese bébé es ok !

il est vrai qu'il peu y avoir des complications a la naissance qui donnerait des séquelles au bébé etc ... mon chum et moi avions pris la décision que si le bébé se présentait avec une trisomie 21 nous ne le gardions pas , et nous ne voulions pas mettre un enfant au monde pour le * placer * je n'ai pas les ressources necessaires pour m'occuper d'un enfant handicapé notre condition de vie n'est déja pas idéal mais c'est un choix personnel , c'est pourquoi j'ai fait l'amniocentese pour en etre sur
donc léchographie es plus fiable que les prises de sang mais pas a 100 %

et apres l amniocentèse tt c est bien passé
on me dit qu il y a un risque de fause couche :(

Elfe 24/10/2011 18:10

je connais un couple qui s'etait fait dire que le bebe serait trisomique, elle s'est fait avorter et en fin du compte tout etait beau, le bebe etait noramal....

minoucha06 24/10/2011 19:35

Citation:

Envoyé par Elfe (Message 308129)
je connais un couple qui s'etait fait dire que le bebe serait trisomique, elle s'est fait avorter et en fin du compte tout etait beau, le bebe etait noramal....

ca c est le piiiiire et ils avaient fait l amio en plus :confused:

steflucas 25/10/2011 06:34

dans ma belle famille je connais un couple qui lors d'un éxho ont cru déceler un petit probléme cardiaque, puis tout le chambranlement amiosythése ....
ils ont déceler 1 chance sur 50 que la petite ai un trouble de développement des organes internes légers, donc la décision leur revenait
elle à avorter ne sachant pas dans quoi ils s'embarquer car ca touchait les organes internes et que les médecins avait rarement vu ca
lors de l'autopsye ils ont su que la petite était handicapé génétique lourd, les organes pas développé du tout le coeur aurai laché avant la naissance et quand bien meme il aurai tenu elle aurai pas pu vivre plus d'une semaine avec le reste des probémes qu'elle avait
elle est retombé enceinte peu de temps aprés et son ga a maintenant 6 ans et roule surper

lilibellule04 25/10/2011 14:01

c tu moi ou beaucoup parle comme si un enfant sa se remplece sa se retourne ..... heille on parle pas d'acheter une meuble chez wal mart! on parle dune petit enfant a naitre ,de parents qui lattendent ! de toute un vie a chambouler ! personnellement je croit que sa vire un peu hitlerien votre afaire avec des pourcentage bidon et tout ! ma vous dire que a moin detre certain je navorterais pas pour un pourcentage x de chance !
un moment donné sa sonne comme jouer a dieu tout sa ! il faut sinformé il faut passer les test et tout sa mais c sur que prendre le risque de concevoir un enfant c aussi prendre le risque de prendre comme il viendra! et ne pas exagéré sur le ''choix'' quon a ! parce que les enfants nest pqas parfait
je mexplique ma fille est né avec des probleme au rein aujourdhui il sont correcte mais je naurrai pas avorter pour sa ! et pourtant le lien entre la trisomi et les probleme rénaux augmentait les''chances'' et malgré tout les test on est jamais sur a 100/100
et je déteste celle qui dit _...elle a avorter et est retomber enceinte vite..... et apres c bien allé mais voyon dont sa néffacera jamais lenfants davant et la peine....

Elfe 25/10/2011 14:27

puis ça ne veut pas dire que même si il vient au monde supposement normale que d'autre anomalies ou des maladies n'apparaiteront pas quelques annees plus tard. Moi j'ai jamais voulu avoir d'amiocinthèse malgre mon age....il arrivera ce qu'il arrivera....la clarte nucale n'a pas eu un gros succes pour ma derniere....il m'a fait passe des prises de sang au prive pour etre certaine mais j'ai dit à mon conjoint quoiqu'il arrive on garde le bebe. Et il etait entierement d'accord. Demain matin il peut arriver un accident et notre enfant reste handicape pour le restant de nos jours...on decide de faire un enfant c'est de vivre avec les risques qui peuvent arriver. Je connais des enfants trisomiques qui fonctionnent mieux dans la societe que des enfants dit normaux. Je connais une dame qui avait un service de garde avec des enfants trisomiques et autisme. Et je peux vous dire que c'etait beaucoup plus facile avec un enfant trisomique. Et les enfants que les parents s'en occupaient le plus etaient beaucoup plus automne que ceux qui s'en occupait pas. Je connais une jeune femme trisomique qui est en appartement, elle travaille, à un conjoint comme elle, elle fait plein de sports. Mais ses parents ne l'ont pas traite comme une enfant malade mais comme une enfant ayant besoins de soins et ils l'ont rendu automne. Mais cela c'est avec tous les enfants.....oui il en a qui ont besoins de plus de soins mais avec de l'amour et de la perseverance ont peut aller loin.

minoucha06 25/10/2011 17:22

Citation:

Envoyé par lilibellule04 (Message 308343)
c tu moi ou beaucoup parle comme si un enfant sa se remplece sa se retourne ..... heille on parle pas d'acheter une meuble chez wal mart! on parle dune petit enfant a naitre ,de parents qui lattendent ! de toute un vie a chambouler ! personnellement je croit que sa vire un peu hitlerien votre afaire avec des pourcentage bidon et tout ! ma vous dire que a moin detre certain je navorterais pas pour un pourcentage x de chance !
un moment donné sa sonne comme jouer a dieu tout sa ! il faut sinformé il faut passer les test et tout sa mais c sur que prendre le risque de concevoir un enfant c aussi prendre le risque de prendre comme il viendra! et ne pas exagéré sur le ''choix'' quon a ! parce que les enfants nest pqas parfait
je mexplique ma fille est né avec des probleme au rein aujourdhui il sont correcte mais je naurrai pas avorter pour sa ! et pourtant le lien entre la trisomi et les probleme rénaux augmentait les''chances'' et malgré tout les test on est jamais sur a 100/100
et je déteste celle qui dit _...elle a avorter et est retomber enceinte vite..... et apres c bien allé mais voyon dont sa néffacera jamais lenfants davant et la peine....

j n ai meme pas envie de penser a l avortement c est deja pas facile comme ca :no:

minoucha06 25/10/2011 17:24

Citation:

Envoyé par Elfe (Message 308364)
puis ça ne veut pas dire que même si il vient au monde supposement normale que d'autre anomalies ou des maladies n'apparaiteront pas quelques annees plus tard. Moi j'ai jamais voulu avoir d'amiocinthèse malgre mon age....il arrivera ce qu'il arrivera....la clarte nucale n'a pas eu un gros succes pour ma derniere....il m'a fait passe des prises de sang au prive pour etre certaine mais j'ai dit à mon conjoint quoiqu'il arrive on garde le bebe. Et il etait entierement d'accord. Demain matin il peut arriver un accident et notre enfant reste handicape pour le restant de nos jours...on decide de faire un enfant c'est de vivre avec les risques qui peuvent arriver. Je connais des enfants trisomiques qui fonctionnent mieux dans la societe que des enfants dit normaux. Je connais une dame qui avait un service de garde avec des enfants trisomiques et autisme. Et je peux vous dire que c'etait beaucoup plus facile avec un enfant trisomique. Et les enfants que les parents s'en occupaient le plus etaient beaucoup plus automne que ceux qui s'en occupait pas. Je connais une jeune femme trisomique qui est en appartement, elle travaille, à un conjoint comme elle, elle fait plein de sports. Mais ses parents ne l'ont pas traite comme une enfant malade mais comme une enfant ayant besoins de soins et ils l'ont rendu automne. Mais cela c'est avec tous les enfants.....oui il en a qui ont besoins de plus de soins mais avec de l'amour et de la perseverance ont peut aller loin.

st ce qui fait peur c est de savoir que tu ne seras pas la a vie pour cet enfant:(

lilibellule04 25/10/2011 18:40

alors flatte toi la bediane soit possitive ,dit tlui que tu laime fort a ton petit bout et tout ira bien !:)


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