Le coeur un peu lourd....
 

Ce matin, pendant que mon conjoint allait à la rééducation avec mon fils, moi je suis allée chez Toy's r us et aux Promenades St-Bruno, car j'avait des achats à faire....

Bon, je suis dans une période plutôt ''sensible'', et de voir tous ces enfants neurotypiques, avec leur mamans et leur papas....Se PARLER, magasiner, pleurer, vouloir un jouet, dire ''j'ai chaud maman''.....Ça m'a fait un petit quelque chose.

Oh, je sait, vous allez dire que la jalousie est un très vilain défaut, et vous aurez raison...Mais c'était plus fort que moi...Car moi, je ne peut pas aller magasiner avec mon fils, qui fait un trouble anxieux et de la phobie sociale....Moi, mon fils ne ''chialerait'' pas pour avoir tel jouet, ou ne bouderait pas....Mon fils ne me dirait pas:''maman, je veuuuuuut ça!''....Ne me regarderait pas avec sourire complice en me parlant du père Noël....Alors malgré moi, j'ai ressentie de l'envie pour la vie tellement ''normale'' de ces mamans, qui des fois ne savaient peut-être pas leur chance d'avoir un enfant qui ''chiale'' pour avoir un jouet, ou qui pleure parcequ'il a chaud...

Au centre d'achat, à un moment donné, il y avait le Père Noël et une longue file d'attente...Je suis venue les yeux pleins d'eau, et j'ai passée vite vite mon chemin...Mais chez Sears, plus loin, j'ai vue un petit garçon de l'âge de mon fils environ, dans une poussette, avec un ''chewy tube'' dans la bouche, qui semblait assez tranquille et lunatique...J'ai bien sûr tout de suite vue qu'il était TED (surtout grâce au chewy tube), et bon, j'ai fait un sourire à la maman....Je n'étais pas seule...même si elle, elle ne le savait pas.

Ne pensez pas que je regrette quoi que ce soit, car mon fils c'est la lumière de ma vie, c'est un merveilleux petit garçon souriant et aimant, et moi je suis la maman la plus chanceuse du monde de l'avoir dans ma vie...Mais combien sa vie à lui serait plus facile s'il le pouvait, et comme j'aimerais lui ouvrir toutes les portes et lui épargner toutes ces difficultées présentes et à venir...

Désolée de mettre de si moroses pensées ici ce soir, mais ne vous inquiétez pas demain le soleil se lèvera et il fera beau de nouveau...

Et je doit aussi vous dire que dès que j'ai mit les pieds dans la maison et que j'ai vue ma petite pinotte sauter de joie partout de me voir arriver, toutes ces tristes pensées m'ont quittées, et une grande vague d'amour m'a envahie! :wub:

Mamadou... ce n'est pas toujours facile de devoir faire certains deuils quand on à un enfant différent et c'est tellement humain de les exprimer.
Tu as au moins la capacité des les admettre ce qui te donne la force d'avancer dans la vie pour toi et ton fils.
Sois en paix... ton fils est ta plus grande source de joies et de peines. Bien que différentes de celles des parents d'enfants dit normaux, mais à quelques part ce sont des peines et des joies universelles.

Quelle chance de savoir que ton fils est avec des parents comme les siens. :glomp:

Je pense à toi Mamadou, et n'oublie pas que tous le travail de réeducation que ton fils fait sert à te rapprocher du jour où tu seras peut-être capable de partager des instants pareils avec lui.

Bon, tu as réussis à me faire pleurer ce matin.

Je suis tellement de tout coeur avec toi. Je connais ma chance, connais-tu la tienne? Tu sais, les enfants dit "différents" ont tellement de chose à nous apporter. Ils nous ouvrent les yeux encore plus sur tous les PETITS bonheurs de la vie. Un sourire, un rire.

Bien que les montagnes soient toujours plus hautes à gravir, reste que ces enfants ont souvent une persévérence hors du commun. Une force innouie. Ils ne baissent pas les bras, et foncent.

Mamadou, j'ai la larme à l'œil en te lisant ce matin. Je te trouve tellement courageuse même si je me doute bien que pour toi, ce n'est pas du courage, mais l'amour inconditionnel que toutes maman éprouvent pour leurs enfants.

Tu me fais prendre conscience, ce matin, que je devrais moins me plaindre de la difficulté que j'ai de magasiner avec ma fille (crise pour acheter un jouet, pour des bonbons, pour jouer dans les jeux du centre d'achat, etc.). Je me sens presque ingrate de me fâcher pour toutes ces choses normales que tous les enfants font. Je verrai cela d'un œil différent à l'avenir. Merci Mamadou!

J'ai pleuré en lisant ton post, on se rend compte que des fois on oublie la chance qu'on a !!! oublie pas que tous les enfants sont merveilleux même s'il y a parfois des différences. ils ont le coeur rempli d'amour à nous donner...

Moi aussi j'ai eu la larme à l'oeil en te lisant ce matin... et oui je me sentie coupable car hier j'étais fâchée après mon petit au Père Noel justement. Il ne voulait pas laisser la place aux autres et après il a frappé son petit frère. Mais je sais, je me dis souvent que je suis chanceuse, que mon enfant est normal. Le petit bébé de ma meilleure amie est hospitalisé depuis sa naissance, donc depuis 11 mois, et ils ne savent pas s'ils vont voir la lumière au bout du tunnel un jour. Ca remet toujours les choses en perpective. Merci pour ton message!

Mamadou, je partage mon expérience... Avec mon fils nous en avons vu des vertes et des pas mûres. Quand je demandais aux spécialistes: "De quoi sera fait l'avenir de mon fils?" Ils avaient peine à me répondre. On ne savait que peu de chose à cette époque sur l'autisme et le syndrome Asperger... C'est avec beaucoup de joie qu'aujourd'hui je reçois mon fils à la maison pour une petite visite de fin de semaine. Et oui, je le reçois. Comme un invité, comme un petit roi (de 24 ans maintenant), Malgré les difficultés, les pleurs et les peines, nous avons vécu des moments merveilleux. Il a bossé fort notre garçon pour se faire une place dans la société mais notre amour, notre force et la sienne ont su lui apporter une place de choix. Il a réussi de hautes études avec mentions et il travaille, a son appartement, un permis de conduire (quoiqu'il préfère marcher et faire de la bicyclette). Oh je ne dis pas que tout est parfait... Mais on en demandait pas tant. :o Il a toujours une façon particulière et à lui de voir, de faire, de comprendre et d'interpréter la vie mais si on m'avait dit quand il a arrêter de parler, étant enfant, qu'à 24 ans il n'en finirait plus de nous "casser" les pieds avec la politique internationale...:laugh:

Ta situation n'est certainement pas facile. Et je ne connais certes pas l’ampleur du TED de ton fils. J'espère simplement que ton coeur un peu lourd pourra un jour se sentir plus léger :glomp:

kekchoze: Tu m'as beaucoup fait réfléchir....:yes: Oui il est fort, mon coco, et unique. Merci à toi de me le rappeller! Et je doit aussi penser à tout les petits bonheur qu'il apporte dans notre vie, toutes les victoires et le travail acharné qu'il fait, mon grand garçon! Tu as sut me remettre les choses en perspective!


MèrePouleQc: Tu me redonnes de l'espoir pour l'avenir, qui est très incertain, surtout pour l'instant (mon fils a 4 ans). Il est autiste de haut-niveau, mais comme il est encore très jeune, je n'ai vraiment aucune idée de ce qui sera plus tard....Sera-t'il autonome? Capable de poursuivre des études plus poussées? Avoir un appartement? Nous n'en avons pour l'instant aucune idée. Cet avenir incertain est en grande partie responsable de tout le stress que je vit comme maman...Bien sûr qu'il faut prendre un jour à la fois, mais c'est plus facile à dire qu'à faire! Alors j'apprécie toujours de lire des histoires comme la tienne et celle de ton fils, et ça m'encourage à continuer encore et toujours. Bravo aussi à toi pour tout tes efforts, qui se sont révélés ''payant'' au bout du compte! Et merci pour être venue me parler ici!

moi aussi j'y vais avec l'espoir:)

ma grande fille n'avait pas ou peu de contacts avec le monde extérieur jusqu'``a environ 8 ans. Aujourd'hui elle a 13 ans (diagnostique officiel ASperger) et elle est magnifique, et a presque l'air normale, ou en tout cas elle fonctionne relativement bien...

Jeudi on est allés au CRDI et ils en revenaient pas de la voir. Ils m'ont félicité, car eux ne m'ont jamais donné de services (c'était une premiere rencontre). Ils m'ont dit que c'est grâce à ma tenacité, à mon amour et à l'encadrement que je donne à ma fille si elle est aussi bien aujourd'hui.

Moi aussi j'Ai déjà pleuré devant des enfants normaux, en entendant des parents se plaindre de tellement pas grand chose dans le fond, mais c'est leur réalité et faut l'accepter... moi aussi je pouvais pas vraiment la sortir dans des endroits où il y a trop de monde, je devais la retirer de l'école régulièrement parce qu'elle se désorganisait complètement...

J'adore ma fille, notre relation est quasi fusionnelle, je le sais, mais je sais qu'on en a besoin car on a traversé tellement de néants, de déserts, d'iles, de ponts, de lumière ensemble... et on continue. Elle sera toujours un peu plus fragile, un peu spéciale, elle sera toujours ma plus grande fierté:)

bon tu me refais pleurer lollll

ouf ce qu'on peut les aimer nos TED

Merci à celles qui nous laissent des messages d'espoir! C'est très dur d'être toujours inquiets pour l'avenir de son enfant.

Mamadou, tu m'as rappelé un événement que j'ai vécu cet été. J'étais au parc dans les jeux d'eau avec mon fils. Mon fils a reçu de l'eau dans le dos, c'était un jeu pour l'autre enfant, pas de méchanceté du tout. Mon fils est sorti des jeux et est resté à l'écart. Ils regardaient les autres jouer mais lui ne faisait plus rien...

Je suis restée quelques minutes à regarder les autres enfants jouer. Ils avaient l'air de tellement s'amuser. Mon fils lui était dans sa bulle, à l'écart.

Et aujourd'hui c'est quand je vois grandir son petit frère que je constate à quel point mon fils est différent. Mon plus jeune n'a que 17 mois et il a commencé à mettre 2 mots ensemble, il court, il saute. Son grand frère ne sait pas encore sauter. Je me demande aussi l'impact que la différence aura sur la relation entre mes fils plus tard. Pour l'instant, le plus jeune regarde son grand frère comme un héro mais... il va vite le rattrapper, et le dépasser c'est évident.

Mais je me considère chanceuse. J'ai 2 beaux enfants. Ils sont en santé. Ils vont vivre. On ne peut prédire leur avenir, mais ils vont en avoir un. Tous les parents n'ont pas cette chance.

Bonjour Mamadou , ce matin je te fais un gros câlins ... très fort xxxxxx je comprend un petit peu ta souffrance

Merci à vous toutes d'avoir répondue et pour vos messages de supports, c'est très apprécié! :flower:

Bonjour mamadou
Je te comprends tellement et je te fait un gros calin. Moi aussi j'ai déjà envier les autres parents et je sais que je ne devrais pas car mon fils est tellement merveilleux mais peut-etre juste les petits bonheurs parfois qu'ils peuvent avoir. Moi c'était l'année dernière lorsqu'on avait eu la première rencontre de parents pour passe-partout et que les parents parlaient des exploits de leur enfant et que le mien n'était pas capable de faire cela ca m'a brisée le coeur. Mais nous avons travaillé fort et maintenant mon grand est en maternelle tout va bien il persévert lorsque c'est difficile meme que hier il m'a fait la surprise d'écrire les chiffres de 1 à 20 wow j'en pleurait tellement que j'était émue. Il reste que le langage et les interactions sociales sont limitées mais j'ai confiance qu'il réussisse à faire une belle vie. C'est la première année que mon fils à conscience de noel et du père noel et il a 6 ans, ne pert pas espoir un jour viendra. Cette année il est déjà tout excité et il regarde le père noel avec les yeux brillants et c'est tellement beau.
Ne lâche pas ton soutien, ton amour et ton courage je sais que tu es une mère merveilleuse et que ton fils va te surprendre.

Merci ballou, j'avais justement besoin de lire ce genre de chose...:yes: Tu me redonnes espoir quand je lit tout ce que fait ton fils aujourd'hui! C'est ce que je trouve difficile quand ils sont petits comme mon fils, on ne sait pas trop comment ça ira plus tard, à l'école, comment il évoluera, etc...C'est l'incertitude qui est tres difficile présentement. Mais de lire des témoignages de mamans avec des enfants plus vieux que le mien, je me dit que je doit continuer par en avant et garder espoir, que mon fils me réserve de belles surprises...:wub:

Un jour, quand mon fils sera plus vieux, il faudra que je pense à ''donner au suivant'' à mon tour, en venant réconforter une maman qui sera rongée d'inquiétude en regardant son coco...Que je vienne moi aussi apporter une bouffée d'espoir! Merci encore!

Tu me touches beaucoup....
Tes paroles amènent à la réflexion...

:wub: pour toi!!!

Je suis ce post depuis le premier jour et c'est la première fois que je ne fonds pas en larmes en le lisant et que je suis capable d'y répondre... :o C'est un peu en vrac... c'est encore dû à l'émotion... mais au moins, je suis en mesure d'écrire...

Comme tu sais Mamadou, mon fils à le même âge que le tien et j'ai un SDG à la maison... dans mon cas, ce qui me fait affreusement mal c'est de voir un enfant de 2 ans parler et faire des choses par instinct que mon fils de 4 ans ne fait pas encore ou qu'il commence à peine à comprendre le principe parce qu'on lui a ENSEIGNÉ...

Il faut que je me recentre à chaque fois et que je me dise de ne pas comparer mon fils comme ça, je me fais du mal pour rien... «mon fils est fondamentalement DIFFÉRENT...»

Pour les sorties, j'essaie de toujours me mettre des oeillères... ce n'est pas évident, mais c'est la seule façon que moi j'ai trouvé... J'ai de la chance de pouvoir le sortir, mais il ne reste pas dans une poussette avec un Chewee Tube... et quand il se désorganise et qu'il me fait une crise en public, c'est encore pire... le regard des autres pèse lourd... j'ai déjà remis quelqu'un à sa place à cause d'un commentaire plate qui était juste de trop... la face de cette personne a tellement changé, s'en était presque drôle... mais ça, j'ai hérité du caractère de chien et de la tête de cochon de ma mère (elle s'assume en passant :))... je sais que ce n'est pas donné à tout le monde ;)

Le Père Noël ne dit encore rien à mon fils non plus... mais là c'est ma super belle-mère qui n'arrête pas de demander un photo (pas achetable) du petit avec... Elle n'admet pas encore l'état de mon fils alors elle continue à demander l'impossible (disons que je vois très bien mon tit loup arracher la fausse barbe ou tout simplement ne pas rester assis, il n'aime pas être pris sauf si c'est lui qui initie et ça ne dure pas longtemps) Mais ça, ma belle-mère ne l'enregistre pas encore et ce n'est pas faute de lui dire encore et encore... elle le vit en plus quand elle essaie d'avoir un câlin... mais elle ne comprend pas qu'avec le Père Noël ça va être la même chose... Je ne peux pas «forcer» mon fils non plus au risque de créer une aversion pure et simple...

Bref, mon fils fait quand même des pas de géant depuis qu'il a commencé la pré-maternelle. Les intervenants qui l'entourent n'en reviennent tout simplement pas (en plus que c'est le «bébé» de l'école) Son orthophoniste (qu'on consulte au privé et qu'on voit aux 2 semaines) n'en revient juste pas elle non plus de la vitesse d'apprentissage, de la persévérance et de l'intérêt d'apprendre que mon fils dégage... à chaque 2 semaines elle voit un changement énorme... Et le fait qu'il soit à l'extérieur les avant-midis, me permet de ne pas le comparer aux autres cocos de mon SDG (Ça me fait du bien aussi)

Finalement, je suis quand même moins inquiète pour son avenir... même si je réussis pas mal à vivre un jour à la fois, quand je vois les progrès incroyables qu'il fait, j'ai de l'espoir pour lui... ça prendra le temps qu'il faudra, mais nous allons tous y arriver...

:laugh::laugh::laugh: Le caractère de chien et la tête de cochon je connais ça aussi :p Et j'en ai remis plus d'un à sa place. Je me souviens d'un monsieur dans la cinquantaine qui imitait le "chiâlage" de mon petit :furious: (2 ans à l'époque) Je lui ai dit: " Vous vous trouvez comique je suppose? Au moins lui il a l'excuse d'être autistique...C'est quoi votre excuse à vous?" Puis je suis partie furax avec mon flo et mon épicerie! :thumbup:

Pour ma belle-mère ça a été très difficile aussi. Elle niait. Le problème pour la famille immédiate c'est souvent de devoir faire un deuil sur le "petit poupon de rêve" qu'ils s'étaient imaginé avoir. Même ma mère avait eu de la difficulté à y croire aussi. Mais à la longue elles ont fini par voir qu'avec beaucoup de travail et d'amour, mon mari et moi, on gérait très bien la situation. :yes:

ma grande que est asperger a 13 ans.

Hier soir, elle est assise sur le comptoir de cuisine et attends que j'ai fini de coucher les 3 plus jeunes pour me jaser, comme à tous les soirs. Et là elle a les yeux pleins d'eau... elle me dit maman, je veux pas que tu doives t'occuper de moi toute ma vie, je veux etre autonome, pis que tu sois pas obligée de toujours te demander si ça va, si j'y arrives... ouffff parce quelle le voit bien que je suis comme toujours dans son ombre sinon c,est difficile...
là je lui ai dit tu sais, depuis que tu es bébé que je te guide, t'aime, t'encadre etc et tu vois comme tu es grande et merveilleuse, même si je dois continuer à te guider, je le ferai toujours, simplement parce que je t'aime... tu n,es pas un fardeau, tu es une joie et te voir devenir grande c'est extraordinaire...

et elle continue à pleurer... mais maman je sais pas comment garder mes amis, je sais pas comment on discute, comment on fait la conversation, je me sens mal et je veux fondre quand on m'approche... comment je vais faire dans la vie, je vais toujours devoir attendre que les autres viennent à moi et les regarer s'en aller parce que je sias pas comment faire la conversation???

ayoye... tellement consciente, tellement à la recherche de solutions, tellement à l'écoute de mes conseils, tout en sachant que ce que je lui dit, cest énorme pour elle... et c'est quand même pas de ma faute si les autres s'éloignent... en plus dans sa classe ils ont tous des difficultés vu que cest du cheminement particulier, alors y en a pas un qui a toutes ces aptitudes sociales... pas facile de dire merci d'être mon amis quand tu sais même pas c,est quoi être un ami...

alors je lui redit et redit, quand tu étais petite tu vivais dans une bulle, coupée de tout, et te voilà aujourdhui capable d'en parler, tu vas à la polyvalente, tu fais du théatre, tu as des amies oui oui, tu n,es pas seule, tu fais ton lunch toute seule (la seule de sa gang), on ne se chicane jamais (ca aussi la seule de sa gang).

tu as fait tout ce chemin et je suis fière de toi, et je le serai toujours, je vois bien que tu fais des efforts et je serai toujours là

et on est allées se coucher en pleurant... que d'émotions dans ces enfants là... là les vôtres qui sont jeunes les disent en se taisant, en s'isolant ou en criant et faisant des crises, je vous souhaite qu'un jour vous soyez capable d.avoir les mêmes discussions que moi j'ai avec ma grande:)

:cries_tears: C'est de ça que j'ai l'air présentement... Vous êtes des super-mamans et vos enfants spéciaux ont de la chance de vous avoir...

Je me sens cheap de chialer contre les crises que les miens peuvent me faire en public...:o