La rééducation de mon fils TED....
 

Je voulait vous parler aujourd'hui de rééducation. Mon fils, qui est TED, en fait beaucoup. Il travaille très très fort! Parfois, je regarde la routine de vie des autres enfants de son âge (4 ans et demi), et j'aimerais offrir à mon fils une vie plus ''facile'', une vie où il n'aurait qu'à jouer, faire des activitées d'enfants (glisser, zoo, etc...) et voilà, pas plus compliqué que ça!

Moi mon grand garçon, il travaille en rééducation plusieurs heures par semaine, c'est difficile parfois et épuisant. Il est encore tout petit, et pourtant il connait le dépassement de soi. C'est un vrai champion du monde, et mon coeur de maman déborde de fierté. :wub:

Mais parfois, je me sent coupable; coupable de ne pas lui offrir une vie plus ''normale'', de le faire travailler si fort. Mais je le fait pour lui, pour lui offrir une plus belle vie et mettre toutes les chances de son côté.

Et quand je me sent envahie par ce sentiment de culpabilité, de ne pas laisser mon enfant ''n'être qu'un enfant'', voilà qu'il se retourne vers moi, me DIT quelque chose avec des mots, et quand je lui répond, je voit dans ses yeux son bonheur et sa fierté d'être ENFIN compris! :yes: Car je me souvient, voilà pas si longtemps, mon fils qui ne parlait pas, et qui se sentait incompris, combien cela le frustrait et était difficile pour lui. Maintenant, avec les mots et d'autres aptitudes qu'il développe (comme l'attention conjointe, entre autre), la vie devient un peu moins compliqué pour lui...

Mais dès qu'on le peut, on ''décroche'' et on essaie de juste s'amuser, d'être une famille comme les autres, avec ses petites particularitées bien sûr! Après les séaces de rééducation, on se fait des séances de ''chatouilles'', on se bécotte, on regarde ''Sesame Street'' collés sur le divan. On va au parc, et je le gâte en lui offrant de petites surprise du Dollorama (il adore!). Je pense que c'est important aussi, en fait, que c'est AUSSI important que la rééducation. Tisser des liens serrés, vivre comme tout le monde. Car un enfant TED, c'est d'abord et avant tout, un ENFANT. Avec ses joies, ses peurs, son univers d'enfant.

Mais comme maman, c'est facile de se sentir ''coupble'', surtout quand on voit notre enfant travailler si fort. Mais je pense que l'important est de doser, de savoir équilibrer le tout. Pendant la rééducation, on travaille fort, et après, c'est finit et on s'amuse. Mais quand on a plusieurs heures par semaine de rééduc, on a à coeur de donner à notre enfant de beaux moments comme à tous les enfants.

Malgré tout, il m'arrive encore très souvent de regretter de ne pas lui donner une vie plus facile, à mon coco. De me sentir ''cheap'' de faire travailler si fort un petit garçon de 4 ans, alors qu'il ne devrait connaître que le plaisir et une vie remplies d'activitées comme tous les enfants de son âge. Mais quand il me fait un sourire complice et heureux d'avoir été enfin compris, je me dit que oui, cela en vaut la peine. :wub:

Bon, c'est un peu ''décousu'' comme message, mais enfin...j'espère que vous aurez compris l'essentiel...

COURAGE, les mamans! Et soyons fiers de nos supers champions! :D

la culpabilité est le lot de tous les parents à un certain point. Le problème c'est qu'avec un enfant différent c'est amplifié parce que nos actes ont une conséquence vraiment plus directe sur leur développement. Jusqu'à quel point? on ne le sait pas et c'est là que la culpabilité embarque. Trop, pas assez?

Comme dit mamanTED, la culpabilité est le lot de toutes les mamans... je ne peux pas t'expliquer à quel point j'ai du mal à m'endormir le soir parce que je culpabilise... Est-ce que je discipline trop mon aîné? est-ce que je fais assez d'activités avec lui? est-ce que je fais une erreur en ne pas apprendre à mon bébé à se détacher un peu de moi et accepter les autres? est-ce que je lui rends services en l'allaitant toujours alors que nous avons tel et tel problèmes avec lui pour les solides? etc, etc. Je suis convaincue que la culpabilité est juste le moteur qui nous pousse à faire mieux avec nos enfants. En fin de compte, tout ce que tu fais c'est pour t'assurer qu'il puisse mieux s'adapter à son environnement... est-ce plus difficile que pour les autres enfants, oui, mais le résultat à long terme dissipera ton angoisse. Le jour où il grandira et pourra être en relation, avec une job et capable de gérer sa vie, vous vous en féliciterez tous les deux.

Je crois qu'il est bien de se questionner et de se remettre en question en tant que parents, et ce peu importe les jugements des autres et ceux que l'on s'adressent à soi-même, cela nous mene plus loin. lorsque cela concerne nos enfants, nous faisons toujours ce que l'on considère au plus profond de soi, comme étant la bonne "chose" à faire pour l'avenir de notre enfant, pour l'amour à notre enfant.
Avec autrui, nous avons tous des divergences d'opinions, de valeurs et c'est normal.
Mais au fond nous voulons tous la même chose, que notre enfant puisse s'épanouir dans SA vie!
Nous avons tous eu des moments plus difficile que d'autres a surmonter et cela peut nous faire " peur". Nous savons ce que notre enfant peut ou pourra traverser comme difficultés, c'est pas toujours facile.
Pour ceux qui disent que c'est facile être parent... Non, je ne trouve pas, je trouve même cela angoissant......mais comme on dit c'est ça la vie.
À chaque jour sa réussite!!!
Bravo à toutes!!

En fait, c'est là la raison principale de toute mon angoisse....Car même avec tout cela, rien de garantit que mon fils sera un jour indépendant, qu'il travaillera ou qu'il aura son propre appartement...Oui nous l'espérons de tout coeur, mais en même temps, nous sommes bien conscients que de ce côté, rien n'est garantit...

Alors on espère très fort, car mon fils est une personne merveilleuse, et on espère qu'il aura la vie qu'il désire. Mais cette angoisse de l'avenir, c'est la raison pourquoi tant de mamans d'enfants TED sont cernées et dorment mal....Car on se pose toujours la question:''...et quand je ne serai plus là....qui en prendra soins?''.

Cette peur, cette angoisse, jamais elle ne me quitte. Je ne peut pas me dire avec assurance qu'un jour mon enfant prendra son envol, comme les mamans le font. En fait, J'ESPÈRE qu'il pourra prendre son envol....voilà pourquoi on fait tout cela, pourquoi on le pousse à continuer et se dépasser. On cherche des moyens pour l'aider, pour le faire progresser, et lui donner une belle vie.

Et outre cela, de voir toute sa progression depuis qu'il a sa rééducation, ça réchauffe le coeur. :yes: Il devient plus épanoui, car la communication (sous toute ses formes), c'est tellement important! Un enfant qui ENFIN se fait comprendre par ses parents et ses pairs, cela lui rend la vie tellement plus douce...et cela lui donne l'élan pour aller encore plus loin.

J'espère tellement que tu as raison Charlotte1978, et que l'avenir dissipera toutes mes craintes!

Mamadou, J'aimerais tellement te faire prendre un voyage au cours duquel je pourrais te présenter mon enfant à 9 mois qui babille puis à 2 ans qui ne parle plus mais se balance sur lui-même, pour ensuite remonter le temps. Tu le verrais au primaire en classe "normale" avec son accompagnatrice, et ce jusqu'en 6iè année. :wub:

Tu le reconnaîtrais sûrement, même s'il a grandi, sortir de l'université en C-B ce beau jeune homme au regard intelligent et honoré par le "Dean". Et aujourd'hui alors que je fini de converser avec lui sur les appartements qu'il a visité, tu le trouverais tellement éloquent et tu sourirais de l'entendre me dire:"Yes, but mommmmm, celui-là même s'il est un peu plus cher....OMG tu verrais la cuisiiiiiine" :laugh:

On ne sais pas ce que l'avenir nous réserve...jamais... mais je peux t'assurer que même si d'y penser t'empêche de dormir cela ne diminuera en rien les jours qui te séparent de finalement regarder derrière et voir que tout va bien.
Je me répète souvent, je sais, :o mais fais confiance! Laisse couler! Ce dont il a besoin ton petit c'est de ton regard confiant, de ton amour, de ton support, et d'équilibre. Je suis persuadée que déjà toi et ton conjoint lui offrez tout ça. :yes:

Alors...ARRÊTE D'ANGOISSER B...!!!! ;) Il y arrivera!!! Tout les jours c'est le dialogue interne que tu dois tenir! Tous les jours!!! IL Y ARRIVERA!!!:first:

MèrePouleQc: Je ne sait pas comment te remercier pour ce message....Tu viens souvent sur le forum pour nous encourager, les mamans d'enfants TED. Réalises-tu le cadeau que tu nous fait? Le bien que cela nous apporte? Me voilà toute émue....:o

Je vais retenir tes belles paroles....elles m'apportent du baume au coeur. Et de l'espoir. J'avais vraiment besoin d'entendre ça ce soir. Tu es une personne exceptionnelle, qui apporte le réconfort autour de toi. Gratuitement. Et tes témoignages avec ton fils, me touchent toujours. Tu peux être fière de lui, et de toi aussi qui a sut l'accompagner si loin!

MERCI ENCORE!:flower:

lâche pas :)

....la patate! ;)

J'ai les larmes aux yeux. Merci, merci, merci. Il n'y a rien dont j'ai le plus besoin en ce moment moi aussi que d'entendre de tels témoignages.

On vient d'avoir le diagnostic de TSA, on débute les recherches pour les ressources.

Et pour Mamadou: certains posts font mal, d'autres messages comme celui-là valent la peine de passer par-dessus les intolérants!!

Heille, c'est la phrase fétiche de mon fils. Quand il fait ses activités et que je dis "lâche pas", il me répond: "la patate".

Je sais même pas où il l'a appris!! :laugh:

Ben, je pense qu'il faut être ''vieille'' comme moi pour savoir d'où ça vient! Ha! Ha! C'était une annonce à la télé des années'70 ou années'80 (j'ai oubliée). Je pense que c'était une annonce de chips...

''Lâche pas la patate Michel! Lâche pas la patate!'' (quelque chose dans ce style là)

Oui c'est vrai. J'ai beaucoup réfléchi depuis hier...Les changements, je croit qu'ils seront initiés d'abord et avant tout par les parents d'enfants différents. Je pense que les mentalitées ne changeront que lorsque les gens seront confrontés au quotidien avec les enfants différents, qu'il y seront habitués, et qu'ils réaliseront que finalement, un enfant TED...il est comme les autres, avec juste quelques particularitées.

On a des préjugés envers ce que l'on ne connait pas. Alors faisons en sorte que les gens ''connaissent''....

J'ai beaucoup pensé aujourd'hui au message de MèrePouleQc....Je croit que c'est de ce genre de témoignages qu'on a besoin. Il faut se retrousser les manches, et avoir confiance.

Les préjugés et l'intolérance, il y en aura toujours. Je réalise que je n'ai aucune prise là-dessus, alors je vais focusser sur le positif et sur mon fils. Il en vaut la peine. Et comme dit MamanPouleQc: il y arrivera! :yes: :D

vous vouliez savoir d'où ça vient?

http://www.youtube.com/watch?v=oB4GtsNvykg

:laugh::laugh::laugh:

J'osais pas le dire...J'me suis sentie vieille tout d'un coup en voyant vos posts sur Lâche pas la patate! :o

p.s. Mon gars lui disais "Lui y connait ça" en levant son pouce:wub: comme Olivier Guimond dans sa pub de Labatt 50. (héritage de mon b-p :laugh:)

Et moi je suis une jeune qui connais ses classiques ;) si on peut appeler ça un «classique» :p

Mais c'était plus fort que moi, il fallait que je le trouve :)

Il ne faut pas trop en vouloir au monde non plus. La différence ressort de plus en plus dans les écoles par rapport à l'époque. Faut comprendre qu'à l'époque de nos parents et grands-parents, au pire les différents allaient pas à l'école longtemps donc personne n'a été confronté réellement à cette réalité avant aujourd'hui. Il y a aussi une augmentation d'élèves en difficultés pourquoi aucune idée.

Par contre au sujet de l'autisme et le TED, tsé la question je l'ai dis était légitime. Pour beaucoup de monde, l'autisme c'est encore le cliché, l'autisme classique qui non n'a pas sa place à l'école régulière. On entend autisme, on pense à l'enfant qui se balance dans un coin, cri, hurle, se laisse pas toucher. C'est difficile de changer cette perception du jour au lendemain ça se fait donc tranquillement pas vite et il y a encore du chemin à faire. On fait notre part de travail là-dedans en tant que parents de ces enfants.

Personnellement tu sais que je n'ai pas répondu au message de mèrepouleqc parce que je ne peux offrir le même genre de témoignage mais bon ça aussi ça fait partie de la vie avec un enfant différent, ils sont tous différents les uns des autres.

C'est rare que je vois les commentaires des gens comme une intolérance ou un jugement. Je me considère assez bien entourée de gens tolérants et la plupart des commentaires que je n'ai pas aimé entendre étaient clairement dû à un manque de compréhension. Une réalité par contre, c'est qu'on peut travailler fort pour sensibiliser les gens, mais encore faut-il que ceux-ci soient prêts. Ce qui n'est pas toujours le cas, encore là, pas par méchanceté nécessairement plus qu'une difficulté de comprendre, de se mettre dans la peau de.... Tu y feras face toute ta vie, alors faut essayer de se mettre aussi à leur place même si eux ne sont pas capable de le faire pour nous. Ça t'évitera bien des prises de becs et frustrations comme l'autre posts :yes:

(il est tard je sais même pas si ma réponse a du sens avec tout le reste... :confused:)

Bonjour mamanTED,

Je comprend très bien ce que tu essaies de dire et ta position. Je te lit toujours avec plaisir, (ici et ailleurs ;) ).

C'est vrai de dire que pour la grande majorité des gens, c'est juste de la méconnaissance, sans méchanceté. Ça, je le comprend très bien. Si on est inquiet pour son enfant car on a peur qu'il échoue son année à cause de l'autre qui dérange, c'est juste que la personne ne connait pas ça. Je n'en veut pas à celles qui sont juste inquiètes, mais qui s'informent. Ou qui restent ouvertes à l'idée de la ''cohabitation'' si l'enfant différent est accompagné.

Ce qui était du jugement pour moi (et moi oui, je trouve qu'il y en a eut), c'était de dire qu'il faudrait laisser l'école régulière pour ceux à qui cela en valait ''vraiment la peine''. Ce qui était de l'intolérance pour moi, était de dire qu'il faut exclure à tout prix les enfants différents, même pour ceux qui ont les capacitées d'être au régulier.

Je ne reviendrai pas plus sur le sujet, je l'ai assez fait ailleurs. Là où je suis d'accord avec toi, c'est qu'il faut sensibiliser les gens, les informer. C'est un long processus. Tu parles de me mettre dans les peau des autres...et je le fait très souvent. Il faut par contre que cela aille dans les deux sens. Et on ne peut pas ''tout dire'' non plus. :no:

Je suis tout à fait d'accord avec toi. ;)

oui faut que ça aille dans les deux sens mais avec la différence je pense qu'on ne doit pas s'attendre a grand chose. En tout cas au fil des ans c'est ce que je constate. C'est dommage, mais comme mon amie me disait, rare sont les gens qui ont cette réelle capacité de se mettre dans la peau des autres. Encore pire avec une différence invisible qui a juste l'air d'un problème d'éducation :no:

Tellement vrai! Quand tu entend des remarques au parc sur ton enfant....ouf...Mais en même temps, je me souvient, voilà quelques années, quand j'allait à l'épicerie et que je voyait un enfant faire une ''crise'', je me disait que MOI, ça ne marcherait pas comme ça, que mon enfant à moi écouterait, etc......Hahaha....Je jugeait moi aussi, sans savoir bien souvent. Et je ne suis pas très fière de cela. :(

Qui sait, j'ai déjà peut-être déjà vu en enfant TED sans le savoir, car c'est vrai que pour beaucoup d'enfants, ça ne ''paraît pas''...