Les parents d'enfant avec un ted, tsa ou autiste
 

ce soir je bouille en dedans,
ma fille a un tsa...Elle est totalement merveilleuse! Oui nous sommes chanceux, elle a u tsa léger. Mais j'en peu plus de lire ou d'entendre des commentaires genre comment mon fils a été guérit de l'autisme, l'autisme est réversible, as-tu essayé le gluten? C'est a cause du vaccin...

Maudit!!!! c'est moi ou je suis dans le champ de penser que c'est pas une maladie, que ca se guérit pas...

Ou d'entendre "as-tu essayé les produits naturels?"
Moi aussi cela me fais bouillir, ma fille à un tda, c'est pas la même chose, mais moi aussi quand on me dit des choses du genre ça me fais c**** et cela me fais de la peine. Les gens ne ce rende pas compte qu'ils ce permettent de donner des conseils à un parents, qui lui sait réellement ce que c'est, sur un sujet qu'eux ne connaissent pas du tout...

Il y a meme une amie qui m'a dit après avoir dit dans une banale conversation que ma fille est autiste: hishhhh j'aime pas ca ce mot là tu devrais pas dire ça au monde que ta fille est autiste moi l'image qui me vient c'est pas beau....Ok quoi ma fille a la lepre? caline ça fait tellement mal....

Ouch!! ouin c'est ordinaire et blessant, je suis certaine que cela m'aurait fait pleurer, je suis très sensible quand il s'agit d'enfant différent... Moi je me force à en parler ouvertement même si je m'expose au jugement des autres, je me dis que plus ils vont en entendre parler, et de la bonne façon, avec des vraies explications, ben ils vont comprendre. Si ton amie savait que beaucoup de gens dans la société sont autistes ou autres troubles et que personne ne le sait!
Bon courage à toi... on se sent bien seule souvent, c'est vraiment pas évident... que notre enfant soit n'importe comment, c'est notre enfant, notre chair! Cela vient nous chercher dans nos trippes quand on entend des truc du genre.

Vous me faites peur, là. Je vais avoir le diagnostique lundi, je crois que j'ai pas fini ...

Ha je deteste ca, aussi quand on me dit "tu devrais le faire socialiser plus, linscrire dans des cours...ect". Heu, cest pcq je peux pas linscrire nimporte ou, mon fils a de grandes difficultes motrices je vais pas lenvoyer jouer au soccer!!?? Et ceux qui me disent ca ne sont evidemment pas au courant que les services offert pour les enfants tsa coutent une fortune au priver ou ont des delais dattente interminable. Et oui malheureusement le mot AUTISTE fait peur, je fait parfois presque expres de parler ouvertement du sujet "mon fils est autiste" et je vois tellement le malaise des gens dans leur visage, ils changent ben vite de sujet! Ceux qui naiment pas ce mot ne connaissent rien a nos ptits amours, sinon ils verraient toute linnocence, la perseverance, leffort, les sourires et lespoir que ce mot evoque en moi :)

Ça fait Presque 9 mois maintenant qu'on a le diagnostic pour mon fils. Et oui, on en entend des choses!

Ma préférée: "C'est dommage, il est tellement beau!"
Comme si un enfant autiste et laid, ça passerait mieux, moins grave, il était laid de toute façon!

Je sais déjà que quand je vais aller voir ma famille à Noël, il va y avoir des gens bien intentionnés qui vont me faire des recommandations. Moi aussi, on m'a parlé de gluten, de désintoxication de métaux lourds et autres cures à la mode alors que les causes de l'autisme ne sont pas encore identifiées.

Faut se rappeler que les gens ni connaissent rien et veulent bien faire. Et surtout, ils ne savent pas quoi dire. Le sujet est complexe et même quand on vit avec au quotidien, on est souvent perdu. Alors pour les autres, ils ne savent pas. Alors ils sont maladroits dans leur façon d'offrir de l'aide. Comme ma mère qui me découpe tous les articles du journal de Montréal qui parle d'autisme (LA référence en science :rolleyes:)

Je dis merci et je souris. Au moins elle a bien accepté son petit-fils! Même si elle ne comprend pas quand il faut arrêter de lui parler!

@ Dou
tu m'a bien fait sourire, ma mêre fait la même chose! Je les prend,je dis merci mais je ne lis pas toujours, elle est bien attentionné.
@ calico77
je ne cacherais pas que quand tu a un diagnostique pour ton enfant, peu importe lequel(moi ma fille a un tda et on attend un diagnostique de ted), ben c'est comme le parcour du combattant!! C'est comme escalader le mont everest tout te parrait énorme, pcq a partir de ce moment tout ce bascule, tes émotions, les r-v chez les spécialistes, gérer le bon vouloir des autres et faire face au jugement des autres.... Mais dans c'esr moment là, quand je me sens perdu, pcq cela arrive encore à l'occasion, je me concentre sur ma fille, je m'assoie avec elle, je passe un bon moment avec et je me rend compte à quel point elle est fantastique et que je l'aime plus que tout au monde, que je suis tellement chanceuse de l,avoir dans ma vie. Bon courage si cela arrive.

Moi ma fille à un tda, elle est lunatique, perd tout et ce "fais perdre" facilement aussi!! Je ne peux pas l'envoyer en camp de jour, avec des adolescentes qui ne savent pas ce que c'est s'occuper d'enfants et encore moin d'enfants avec des besoins particulier. Donc je me suis renseigner pour un camp spécialisé, une semaine dans un de ces camp me coutera l'été prochain 1000$, pour une semaine seulement... Il est clair qu'elle ira juste une semaine, je ne peux pas plus. Je ramasse mes sous car je veux vraiment qu'elle y aille. Mais tout le reste coute aussi extrèmement très cher. :(

Tout les articles ou les "conseils" qu'on vous offre ne sont pas nécessairement mauvais. Mieux vaut avoir tout essayé que de se fâcher et "subir" le système. Pour avoir l'heure juste il est préférable de faire ses propres recherches. Je vous propose ce site de l'ATEDM. La page sur les traitements est intéressante. Il offre une multitude de renseignements entre autre sur les droits, les services ou l'aide financière disponible.

http://www.autisme-montreal.com/home.php?page=48.1

Bonne lecture ;)

Certains conseils peuvent être bons, bien sûr. Mais quand c'est donné par quelqu'un qui n'y connaît rien, juste parce qu'il ou elle ne sait pas quoi dire et a entendu parler aux bulletin de nouvelles d'un autiste qui était guéri grâce à telle ou telle chose, c'est ça qui est un peu agaçant. Surtout quand on te regarde avec l'air de dire: "Ben là, pourquoi t'as pas encore essayé ça! Ça a marché pour lui!"

Je suis d'accord pour aller chercher les bonnes sources, ce que j'essaie de faire depuis maintenant 9 mois :)

Je comprends très bien ce que tu écris. Je crois que c'est "agaçant" surtout parce qu'on est déjà submergé de lecture, de dossiers, de conseils. Les regards nous disent seulement ce que notre dialogue interne lui dicte ;)

J'ai aussi vécu ces frustrations et ce à une époque où on avait peu d'information sur le sujet. Pourtant tout le monde avait son opinion. :rolleyes: Mon mari un peu plus perspicace avait prit l'habitude de "questionner" les gens qui donnaient leur opinion de "professionnels" comme s'ils l'étaient :laugh: et avec un air vraiment intéressé. Il disait: On ne sait jamais peut-être un jour la solution sortira-t-elle de la bouche de l'idiot du village!!!"

"Vous devriez le mettre dans une école spécialisée" "Ahhhhh? Laquelle? Celle de x place ou celle à 5 heures de route? À votre humble avis, le personnel est plus compétent ici ou là? Quel est le taux de réussite du traitement z?" :laugh:

Les gens comprennent vite qu'on est ouvert, mais à ce qui a de l'intérêt...pas à n'importe quoi ou aux infos du "allo police"...

merci de m'avoir lu...C.est très difficile moralement et psychologiquement c'est temps-ci. Ma Belle cocotte et son tsa et ma plus grande qui s'en va passer son évaluation pour un tda. Et le petit dernier qui fait de l'orthophonie parce qu'il est peu compréhensible a 3ans...Je me sens débordé, fatigué, vidé et jugé...Je ne sais pas si ma grande devra prendre des médicaments...On a essayer les produits naturels, on a vu le clsc, 4ans de conflit perpétuel. Je m'attend encore a des jugements. Je suis d'accord pour prendre de l'information mais le maudit régime sans gluten pis la décontamination de métaux lourds...caline!

Je te donne un gros calin:glomp:
Je te comprend, je vis sensiblement la même chose...ma fille la plus vieille(8 ans) à un tda et un possible ted... celle du milieu(4 ans) a date sa va et mon fils(3 ans) à un retard de language donc atelier de stimulation du langage et on commence l'orthophonie bientot. Si il s'avère que ta fille doit prendre une médication pour un tda...c'est pas évident, tu va te senir la pire maman du monde, mais je te jure que lorsque tu vera ta fille mieux dans sa vie, tu saura que tu aura fais la bonne chose, mais fais toi s'en pas tout de suite avec ça OK!!!! Bon courage et vien me parler quand tu veux, je vais t'écouter sans te juger promis!:yes:

je me fais un peu l'avocat du diable.

Le mot AUTISME implique beaucoup d'images préfaites de l'autisme et beaucoup de clichés. Déficient, qui se balance dans un coin, qui a l,air débile, agressif, qui va finir en institution..

L'ancien DSM avait ça de bon, il différenciait les différents types d'autisme ce qui alors était plus facile de faire comprendre la différence entre un autiste classique (de kanner), d'un autiste avec déficience ou un autiste de haut-niveau.

Oui c'est le même diagnostic pour tous mais il y a une différence entre chaque. Donc je ne crois pas que ce se voulait méchant comme commentaire mais par contre très réaliste de l'image que les gens ont de l'autisme (soit le cas classique).

Pour ma part j'aimais cette différenciation et même si elle n'existe plus je la fais tout de même.

Ici j'ai un enfant autiste, un cas classique (kanner). Jamais je ne dirai que mes filles sont autistes, et ce n'est pas une question de déni, seulement que tant que ce mot sera aussi lourd de sens alors ça ne s'applique pas à eux. Le jour où la définition de l'autisme sera refait dans la tête des gens, je serai plus à l'aise même si je préfère encore la distinction.

Donc quand on me pose la question, j'ai un fils autiste, et deux filles dans le spectre de l'autisme, ce qui laisse alors plus facilement comprendre aux gens qu'un spectre c'est large et qu'il y en a de tous les genres :)


Les autres commentaires, ce n'est pas les gens qu'ils font blamer mais les médias et ceux qui continuent de propager les mythes, clichés et autres..

Je suis autiste de haut-niveau... ah là là! Le nombre de choses que je peux entendre dans une journée! S'en est drôle!

Je sais pas pour toi mais mon fils lui ça l'irrite d'autant plus quand ça vient d'un autre autiste de haut niveau.

Il est programmeur maintenant mais au moment d'un stage il bossait pour un collège comme tech au dép. d'informatique et un jeune qui avait des problèmes avec son ordi (n'avait pas fait qqc. me rappelle plus quoi) lui a dit:"C'est pas de ma faute je suis Asperger!"

Mon gars l'a regardé de travers pis lui a dit sans façon: "C'est pas une excuse pour pas faire ce qu'on a à faire d'être Asperger!!!" Bon en anglais ça sonnait plus comme "that's no f... excuse!" :laugh:

Je me rappelle plus s'il a au moins dit au jeune homme qu'il avait aussi le syndrome d'Asperger! :rolleyes:

je sais pas si quelqu'un peut me répondre...j'aimerais savoir s'il existe une formation qui me permettrais d'apprendre sur le sujet, j'aimerais un jour offrir mes services à des enfants "différents", bien que je vais le faire avec amour, je ne veux pas le faire n'importe comment. J'aimerais étre outillée comme il faut pour vraiment les aider.

Il y avait ça ici : http://www.magarderie.com/forum/showthread.php?t=37198

La meilleure formation que j'ai suivie. C'est la méthode que j'utilise avec mon fils et les progrès sont incroyables en seulement quelques mois:

http://www.conceptconsulted.com/index.aspx

Il y a un parcours pour les parents et un parcours pour les intervenants (en garderie, à l'école, etc).

@Dou
merci beaucoup, je viens d'aller voir, mais je ne vois nul part les couts de chaque formation? Est-ce qu'elles se donnent aussi en région ou seulement dans la région de montréal?

Les coûts sont indiqués dans le calendrier.

http://www.conceptconsulted.com/calendrier.aspx

Ce n'est pas donné mais j'ai trouvé que j'en ai eu pour mon argent à chaque fois. J'ai fait 3 formations et je retourne pour une 4ième en janvier. Certaines sont sur 2 jours donc plus chères.

Les formations se donnent surtout à Montréal mais aussi à Québec et quelques une à Gatineau et à Laval. Il y a des préalables à respecter pour certaines formations. Je recommande vraiment la première formation de base "Le fonctionnement interne et la structure de pensée autistique". Ça m'a aidé à comprendre comment pense mon fils.

le prix de la première formation est pas si pire, déjà je crois que cela m,aiderais à comprendre mieux.
merci beaucoup!

Aaaah moi aussi! Il en a une justement qui dit qu'elle ne peut pas travailler et avoir des enfants à cause de ça et elle dit qu'elle est pire que toute. Je lui ai dit que si elle n'avait pas d'enfants, c'est parce qu'elle était un peu c*nn* et plein de préjugés et que j'avais les mêmes contraintes qu'elle EN PLUS de la dyspraxie, algie faciale, problèmes au coeur et au poumon et plus et que je ne me limitais pas. Je lui ai fait savoir que l'handicap vient de sa vision de la chose et pas tant des faits réels. Elle s'handicape avec ses idées préconcues.

Je déteste lorsqu'un non-autiste me dit: BIN LÀ, CA PARAIT PAS ou AAAAH AVEC DU TRAVAIL ET LE TEMPS, CA VA S'ARRANGER TON ANXIÉTÉ. Plein de belles ptites phrases poches que j'aurais juste envie de leur dire des réponses pas gentilles!

@spasmophyl
J'aimerais que tu m'explique en quoi tu es "différent" des autres, c'est quoi un autiste de haut-niveau?
Je ne veux pas te facher, vraiment pas.... je veux essayer de comprendre, au moin un peu.

Va sur les liens que spasmophyl a mis en signature. Il a un blog qui parle de ses journées, émotions et "challenges". Ça t'éclairera un peu sur les autistes de haut niveau. Je dis un peu car comme tout autre personne les autistes ne sont pas coulés dans un moule.

Vous ne me choquez pas....

Autiste de haut-niveau =
Je suis un individu autiste, mais fonctionnel. Dans le sens ou je suis assez autonome pour faire mes choses au quotidien et que je suis apte à travailler et étudier (bon, les deux derniers points ne sont pas encore gagné dans mes batailles).

Ce qui me différencie qu'un asperger c'est mes retards développementaux. En effet, la parole a été acquis plus tard que la normale. Je présente des symptômes et altérations plus forts qu'un asperger.

Je vous invite aussi à lire mon bloque pour mieux comprendre ma réalité :)

N'hésitez pas à me consulter en cas de questionnements!