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evy02 26/02/2011 13:36

Opération de ma fille
 
Certain parents ici sont passé par une opération pour leurs enfants??
Ma fille doit se faire opérer au palais bientot, heureusement sa santé n'est pas en dangé mais ca me stress énormément, pas tant pour l'opération en tant que tel mais pour le après.
La douleur et tout, je ne voudrais tellement pas qu'elle souffre.
je sais que c'est pour son bien, tout le monde n'arrete pas de me le dire, qu'elle pourra parler mieux après mais mon coeur de maman ne résonne pas comme ca malheureusement ;(

On fait comment pour se préparer mentalement, ya des trucs ???
On prépare comment nos enfants pour ca, ma puce a 4 ans, donc elle comprends ce qui se passe, elle sera à l'hopital qques jours, je lui dit quoi ??
J'en parle combien de temps à l'avance avec elle ??

J,ai besoin de vos expérience, ceux qui sont passé par là
merci beaucoup
evy, angoissé à mort ;(

lilou 26/02/2011 14:58

Voici deux lien qui pourront peut-être t'aider, je sais que ce n'est pas une chirurgie d'un jour(comme dans le premier lien ) mais je pense que l'essentiel du message est le même...il fau't y aller avec l'âge de l'enfant donc plus il est jeune moins on en parle longtemps à l'avance, pour un 4 ans je dirais que 2-3 jours avant c'est amplement suffisant. IL faut dire la vérité, expliquer simplement les choses. PLus tu as de l'info sur la chirurgie, son déroulement, ce qui se passera après (soulagement de la douleur, etc...) mieux tu pourras la préparer (sans tout lui dire évidemment , sauf si elle te pose la question...) dans le premier lien il mentionne que l'enfant peut amenr son doudou en salle d'op par contre ça peut dépendre de chaque hôpital. En principe, je pense que tu pourrais trouver de l'Aide auprès du centre hospitalier pour t'aider à préparer ta puce. POur ce qui est de la douleur, en général on ne laisse pas les patients souffrir, pour les enfants on peut utiliser une échelle de la douleur avec des bonhommes sourire (pas de douleur) et le sourire s'efface peu à peu pour faire une grimace (beaucoup de douleur) si ma mémoire est bonne il y a 5 bonhomme sur l'échelle et on demande à l'enfant de pointer celui qui représente comment il se sent. Ça se peut que ça diffère d'un hopital à l'autre. (la représentation de l'échelle) mais ils ont tous un outil de ce type.
Donc pour se préparer mentalement à une chirurgie, c'Est d'En savoir le plus possible , de poser toutes nos questions (même celle qu'on pense stupide) parce que ce qui fait peur c'est l'inconnu, quand on sait on peut s'y préparer!
Bonne chance à toi et ta pupuce


http://biblio.hmr.qc.ca/Publications...ant_sfe020.pdf

http://www.aboutkidshealth.ca/fr/res...s/default.aspx

Lilou
maman et infirmière

evy02 26/02/2011 15:59

mille fois merci pour ton message.
je revois l'orl bientot alors ca va m,aider pour préparer une liste de questions !!

pinoux 26/02/2011 16:24

Je suis du meme avis que lillou et je t'envoie pleins d'ondes positives pour les étapes que tu traverseras avec ta fille.
Ma fille aussi s'est déjà fait opérer quand elle n'avait que 14 mois:(
Mais je peux t'en assurer qu'elle n'a pas souffert comme je m'y attendai!
L'opération s'est très bien passé et ma fille n'avait pas souffert après! Les medecins veillaient a la donner son calmant à chaque demi heure afin qu'elle ne sente pas de douleur et c'était formidable.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ta petite puce ne souffrira pas;)
Courage et sois confiante que tout va bien se passer!
Je suis de tout coeur avec toi!

anne-la-banane 26/02/2011 19:56

Pour te rassurer un peu, je peux te conter quand moi , à 4 ans, je me suis faite opérer aux 2 yeux (strabisme)... C'est encore un souvenir très clair pour moi... Je me souviens même que le matin de l'opération, j'avais hâte d'y aller, car je me souvenais de la fois d'avant, j'avais 3 ans... Je me souvenais qu'ils me faisait attendre dans une salle de jeux (à Ste-Justine) et j'avais hâte de jouer avec ces jouets là...

J'avais finalement été un peu déçue car l'infirmière était venue me chercher vite et que je n'avais pas eu le temps de jouer longtemps... Je me souviens que tout le personnel était super souriant et gentil. L'infirmière m'avait tricoté une petite marionette à doigts que j'ai encore en souvenir! J'avais apporté mon toutou chat et l'infirmière avait mis un bracelet avec son nom et un masque pour qu'il se fasse opérer avec moi... Je me souviens que je l'avais apporté avec moi à la salle d'opération et qu'ils m'avaient fait peser sur le gros bouton pour ouvrir les portes...j'étais très impressionée!

Ensuite, je me souviens que le soir, j'étais de retour chez moi et que je mangeais du jello en écoutant (car je pouvais pas bien voir..) passe-partout...

Alors, ce sont que de bons souvenirs finalement, ou plutot , ce fut une bonne expérience, pas traumatisante pour 5 cennes... Pourtant, mes parents devaient tellement être sur les nerfs!!

Je me souviens que ma mère m'avait expliqué qu'ils étaient pour réparer mes yeux pour que je puisse voir mieux... C'était simple et je savais à quoi m'attendre....

Bonne chance, et je suis certaine que tout va bien se passer, c'est plus pour les parents que les enfants que c'est stressant!

PHANILIPRIX 27/02/2011 07:50

Citation:

Envoyé par evy02 (Message 248451)
Certain parents ici sont passé par une opération pour leurs enfants??
Ma fille doit se faire opérer au palais bientot, heureusement sa santé n'est pas en dangé mais ca me stress énormément, pas tant pour l'opération en tant que tel mais pour le après.
La douleur et tout, je ne voudrais tellement pas qu'elle souffre.
je sais que c'est pour son bien, tout le monde n'arrete pas de me le dire, qu'elle pourra parler mieux après mais mon coeur de maman ne résonne pas comme ca malheureusement ;(

On fait comment pour se préparer mentalement, ya des trucs ???
On prépare comment nos enfants pour ca, ma puce a 4 ans, donc elle comprends ce qui se passe, elle sera à l'hopital qques jours, je lui dit quoi ??
J'en parle combien de temps à l'avance avec elle ??

J,ai besoin de vos expérience, ceux qui sont passé par là
merci beaucoup
evy, angoissé à mort ;(

Je ne sais pas si ta puce a la même chose que la mienne fissure palatine peut-être a-telle besoin d'une greffe au palais car généralement cette procédure se fait vers cet âge... tu pourrais lui montrer de petits vidéos sur cette opération ou des dessins explicatifs qui sont moins grafique, mais la greffe ou l'opération au palais est quelque peut douloureuse les premiers 48 heures ensuite les enfants se portent mieux rapidement.

Je te comprend très bien d'être anxieuse mais sache qu'il faut faut que tu sois en plein contrôle de tes émotions car les enfants ressentent énormément notre insécurité. C'est certain qu'il peut y avoir des complications ma puce en a eu mais je t'assure que le personnel infirmier est là pour épauler tout le monde... alors aie confiance... ma fille est rendu à presque 8 ans et c'est derrière elle !!!

Tu lui en parles tant qu'elle veut c'est sa manière à elle de se rassurer et de processer toutes les informations c'est comme quand ils nous demandent de lire et relire la même histoire, elle en a besoin, interroge la sur ce qui lui fait peur et rassure-là en lui disant que tu seras juste dans la pièce à côté et qu'ils pourront venir te chercher au besoin. Explique lui qu'il vont l'endormir avec un petit masque dans lequel il y a un gaz spécial qui sent bon et que ses eux se fermeront et quand elle ouvrira ses yeux se sera terminé.

N'hésite pas à demander conseil nous sommes ici pour t'encourager :yes:

evy02 27/02/2011 10:32

Phaniliprix, ma fille a un fente palatine sous-muqueuse, elle n,a jamais été opéré avant car ce n'est pas apparent ! On attendait de voir au niveau du langage comment ca se développe et comme elle a encore de la difficulté avec plusieurs son elle va sans doute etre opéré.
Je crois qu'il s'agit de la même opération que ta fille, comme ca ce n'est pas trop douloureux ?? je crois que c'est surtout ca qui m'effrai, mais bon je devrais essayé de ne pas trop anticipé. !!


Merci pour vos conseils les filles c'est bien apprécié

PHANILIPRIX 27/02/2011 11:51

Citation:

Envoyé par evy02 (Message 248516)
Phaniliprix, ma fille a un fente palatine sous-muqueuse, elle n,a jamais été opéré avant car ce n'est pas apparent ! On attendait de voir au niveau du langage comment ca se développe et comme elle a encore de la difficulté avec plusieurs son elle va sans doute etre opéré.
Je crois qu'il s'agit de la même opération que ta fille, comme ca ce n'est pas trop douloureux ?? je crois que c'est surtout ca qui m'effrai, mais bon je devrais essayé de ne pas trop anticipé. !!


Merci pour vos conseils les filles c'est bien apprécié

C'est un peu douloureux par contre ils contrôlent bien la douleur avec la médication mais cela reste que c'est la bouche et la bouche on s'en sert pour avaler, manger, parler, mais ça guérit très vite, le hic c'est que même si la fente palatine est sous muqueuse ils reconstruisent le palais au complet en rattachant le petits muscles du plais mou et du voile palatin, mais ça devrait bien aller, après 48 heures tout va mieux.

evy02 27/02/2011 14:17

Phaniliprix, de ce qu'on sait les muscles sont bien placé alors ils ne reconstruisent pas son palais mais il vont aller greffer un morceau de peau dans le conduit nasal, l'opération s'appelle une vélopharingoplastie, je ne sais pas si ta fille a subit celle-là, on m'a dit que des fois la reconstruction du palais est suffisante dans le cas de ma fille comme l'orthopohnie n'a pas combler le manque on est rendue à l'opération.
J'ai rendez-vous bientot pour une nassoscopie, je crois, on va lui passé une caméra dans le conduit nasal, j,espère que ca va bien aller ca aussi et on va savoir pour la suite !! Mais je suis pas mal sur qu'elle va etre opéré et honnêtement je le souhaite pcqu'on travaille vraiment fort et c'est un peu décourageant de ne presque pas avoir de résultat et je veux que tout soit réglé pour l'entrée a l'école

croquette 28/02/2011 12:02

salut,
ma fille est née avec une fente labiale palatine complete, soit absence totale de palais mou et dur. Elle a été opérée bébé pour la fermeture des palais et de la lèvre et à 6 ans pour une greffe osseuse (hanche-gencive)

Nous aussi on a parlé de vélo parce qu'en orthophonie, on plafonnait. Moi je trouve qu'elle a un défaut de langage, mais pas majeur... un son un peu nasillard et des difficultés avec certains sons L'orthophoniste a demandé au chirurgien pour l'opération et lui a dit non.
Son argument, c'est que c'est une opération qu'il peut faire en tout temps, rien ne presse. Aussi, elle a des répercussions, des effets secondaires, entre autre l'apnée du sommeil, et ça, on joue pas avec ça. Donc pour faire la vélo il faut vraiment que le problème de langage soit majeur...

pour ce qui est de l'opération en tant que telle, je pense que ce n'est pas si pire, mais tout ce qui joue dans le palais ben c'est difficile au début, ils s'étouffent etc mais comme dit Phanie, ça passe et il faut rester calme. Moi en tant que maman j'ai trouvé ça difficile de la voir toute enflée et pas capable de manger et tout et là je parle pas de la greffe, ouille. mais ils doivent passer par là.

Ma grande question dans ton cas c'est que la fente n'a jamais été opérée... donc j'imagine qu'elle ne cause pas tant de problèmes que ça?? le voile du palais est court?? il ne faut pas être trop prompts à intervenir je pense,mais je ne connais pas ta fille... je connais plusieurs personnes nées avec des fentes et oui certaines sont plus atteintes que d'autres au niveau langage...

J'ai des documents qui aident à parler a nos enfants de l'hospitalisation et tout, à 4 ans il y a es choses qu'elle comprend et d'autres non...Ste-Justine je crois sont bien équipés pour ça... il y a des livres de benjamin, caillou je pense aussi et un autre qui m'échappe... va voir à la biblio

tu peux aussi communiquer avec l'association québécoise de la fente labiale palatine (aqflp.com) aqflp@yahoo.ca

Donne nous des nouvelles

C:)


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