Sclérose Tubéreuse de Bourneville!
 

Bonjour,

Est-ce qu'il y aurait des parents d'enfants atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville ici?

Vous pouvez m'écrire en PV si vous êtes plus à l'aise.

Les deux enfants de mon amie, BB1 de 1 an née en Octobre 2013, et BB2 de quelques mois, né en Septembre 2014, viennent d'être diagnostiqué.

BB1: Atteinte cérébrale, présence de tumeurs au cerveau

BB2: Atteinte cardiaque, présence de tumeurs au coeur...

Bref, sa vie vient de s'écroulé.... ils ne savent pas encore qui est porteur entre elle et lui... mais un gros doute sur lui, car il a des tâches cutanées dans le bas du dos... (une des manifestations de la maladie) mais il n'a jamais été diagnostiqués...

Donc, voilà, je cherche des parents d'enfants atteint de cette maladie pour les mettre en relation avec mon amie! Elle a définitivement besoin de soutien et je crois que quelqu'un qui a déjà passé par là sera plus apte que moi qui malgré toute mon empathie, ne comprend pas réellement l'ampleur de sa détresse!

Merci d'avance pour votre aide!!

Fluffy!!