salut mamadou,
oui certaines personnes sont mal à l'aise face à la différence... j'en ai vécu des vertes et des pas mures pour chacun de mes enfants différents. une de mes filles est née ave une malformation au visage, meme la famille n'est pas venue la voir... d'autres l'ont prises mais genre la face du bébé cachée vers eux pour voir juste le beau coté de son visage...
j'ai aussi 2 enfants ted... mais curieusement, j'ai de amies qui en ont aussi alors là ca aide, mais oui j'ai remarqué que des personnes, amis ou connaissances s'adressent différemment à mes enfants, comme si ils étaient idiots... mais moi je ne parle pas comme ça même à des idiots... mettons que ces gens là, moins je les voit, mieux c'est...
naturellement dans un monde parfait tout le monde accepte tout le monde, cest plus que faux... crois moi, si tu penses que la petite enfance est dure, attends d'être rendue à l'école... oh lalala, meme les intervenants spécialisés ont des préjugés et ne veulent pas travailler avec certaines clientèles... si tu savais, je pleure tellement ces temps-ci, je suis vidée de me battre...
certaines personnes ont besoin d'un temps pour digérer la nouvelle, ne savent pas comment t'aborder, reste ouverte, mais cours leur pas après...
je pense aussi quon doit avoir des gens autour de nous qui vivent des situation semblables, tu peux entrer en contact avec des associations de parents, ils organisent des activités...
mais il te faut aussi un réseau de gens normaux... sinon on devient trop centrés sur la différence, trop centré sur notre enfant... tu sais, il y a toute la vie, toute les obligations, pas juste cet enfant... il faut apprendre à continuer à vivre même si un de nos enfant a des difficultés... je sais c'est pas évident, mais c'est ce qui va te sauver... avec ton enfant aussi, faut pas juste faire de la rééducation et de la stimulation, faut aussi juste être heureux et l'aimer, point...
j'ai 4 enfants, 4 diagnostiques différents... mais celle qui m'a le plus appris je pense, c'est ma cocotte née avec une malformation... j'ai compris que je ne suis là que pour l'accompagner, pas pour le vivre à sa place... j'ai compris ça le jour où j'ai rencontré une dame de mettons 50 ans qui avait la même malformation, ca a fait un gros flash dans ma tête... tout de suite j'ai compris que c'est ma fille qui va vivre avec ça toute sa vie, pas moi, alors je dois me ''sortir'' de l'autoapitoiement et devenir accompagnante de ma fille...
je sais que la nouvelle est récente pour toi, prends le temps de retomber sur terre, mais la vie avait une sens avant le diagnostique, elle en a un aussi après... faut la redéfinir mais sans mettre la différence comme point central...
c,est peut etre pas clair comment je l'écris... mais voilà, ta vie a changé le jour ou tu es devenue maman, le diagnostique, ce n,est qu'une étape de la vie, il y a tout le reste...
croquette... qui te comprend tellement d'être triste
