Je vais parler pour moi, mais selon mon expérience (ma fille est fk), je crois que déjà c'est un deuil de vie ''normale'' lorsque l'on se fait diagnostiquer une maladie à notre enfant... Notre vie en tant que telle change et les alentours aussi!
Avec mon premier enfant (qui a aujourd'hui 17ans), j'entrais dans le cercle de la maternité avec mes alentours (parents, amis, voisins, inconnus etc...). De la visite, des amis, des invitations à souper chez-moi ou ailleurs, bref, la vie ''normale'' de parents avec enfant! Touf va bien...
Le destin frappe, ma deuxième merveilleuse puce arrive (elle a 12 ans aujourd'hui)... Elle pleure bcp, semble ne pas grossir, elle est pâle, va beaucoup à l'hôpital (entre, sort, entre, sort (souvent dans la même journée))... Pendant ce temps, déjà, on voit qui restera et qui partira! On voit les vrais personnes autour de nous! Après 4 mois de dur labeur, le diagnostic sort et : une autre vie commence!!!
Avons nous encore des amis(es)? Je crois que la vie fait que nous n'avons pas le choix d'avoir de nouveaux amis! Nous ne pourrions pas ''évoluées'' si nos amis restaient les mêmes... La maladie apporte de l'inconfort chez beaucoup de personnes. Elles ne savent ni quoi dire, ni quoi faire! Parfois, pour ces personnes qui nous aiment malgré tout, elles souffrent tellement de nous voir dans ce monde irréel, inconnue de la maladie qu'elles préfèrent se retirer! Parfois, c'est l'immaturité qui prend le dessus, d'autres fois c'est la gêne, le je fais quoi, je dis quoi?????? Souvent nous nous sauvons des situations qui nous rendent mal à l'aise et ce n'est qu'humain.
Il nous faut apprivoiser notre nouvelle vie, la maladie de notre enfant et nous refaire une sorte de santé mentale, les rendez-vous d'hôpital, les médecins, les regardes des autres et surtout il nous faut réapprivoiser notre rôle de maman, de femme, de conjointe, d'amante, d'amie!!!!! Cela demande temps et énergie...
Les ami(es) qui restent sont souvent ceux qui ont du vécu (soit par leur propre expérience ou celles des autres). Les amis qui restent sont souvent les personnes avec qui nous pourrons nous confier, parler et nous défouler! Mais ces mêmes amis, il ne faut surtout pas oublier de leur dire combien ils sont importants, combien nous les aimons et combien nous apprécions leur amitié.... Il faut aussi leur faire partager nos petits et gros bonheur, pas juste nos peines, car maladie ou non, pour pouvoir garder nos amis, ce ne sont pas juste nos problèmes qui sont importants, mais bien le ''TOUT'' en entier de notre personne. Il faut aussi savoir se remonter les manches et voir la vie de façon positive (je sais que ce n'est pas facile...), mais selon moi(et c'est de la façon que je vis), c'est beaucoup plus agréable pour nous et pour les autres!!!!
Je crois que les ami(es) qui nous restent ou les nouveaux amis que nous nous faisons sont tout simplement ceux en qui tu dois croire!!!! Ils sont rares, ils sont là, et ... ce sont des amis sincères!!!! Habituellement, tu peux les compter sur les doigts d'une seule main!!!!
Si tu manques d'ami(es), selon moi, c'est que tu dois changer des choses dans ta vie ou tout simplement ta façon de voir les choses de la vie depuis que tu as un enfant à besoin particulier qui a la chance de faire partie de ta vie!!!
Ça m'a pris un p'tit bout de temps avant de comprendre cela...J'espère que toi aussi tu y arriveras car... la vie est beaucoup plus simple par la suite!
Si tu es une battante et que tu changes les choses négatives en choses positives, tu auras beaucoup plus d'amis que tu ne le crois et même moi j'en serai une pour toi... La vie peut être belle... si tu y crois!
D'une maman qui a une merveilleuse fille fibrose kystique et qui adore la vie et ses ami(es).