Coeur lourd...

[Mymi]

J'ai le coeur lourd, je fais mon possible pour rester forte, mais bon sang que ce n'est pas toujours facile...

Mon grand de 4 ans est suivi en ergothérapie (depuis le mois d'août) et en orthophonie (depuis qu'il a 2 ans). Nous sommes à l'IRDPQ (super gang, je les aimes beaucoup!) et je n'ai manquer aucune rencontre depuis le début.

Malheureusement, les résultats ne sont pas toujours ceux prévus. Il y a de l'amélioration, mais aussi des résultats qui soulèvent d'autres questionnements et qui nécessitent d'autres rencontres.

Ce qui était au début un léger retard en motricité fine, un modéré en motricité globale et un retard modéré en langage se dirige de plus en plus vers un trouble d'attention et de compréhension.

Et pour améliorer le tout, il devra porter des orthèses de nuit pour corriger sa posture et, nouvelle du jour, des lunettes parce que nous avons découvert un astygmatisme important dans ses yeux.

Ce n'est pas de sa faute, mais en même temps, dès fois j'essais de trouver le ''piton redémarrer'' pour que tout soit comme avant. Comme quand il était bébé et que tout allait bien.

J'ai changé de métier pour être plus disponible pour lui (et son frère) et je ne le regrette pas du tout. Je gère mon horaire, je travaille juste assez pour avoir arriver et j'ai plus de temps de qualité avec mes enfants. Mais là, veux veux pas, tout les questionnements qui viennent et les rencontres, etc. Ça m'épuise!

En même temps, je découvre du positif. Je découvre en mon chum, un homme patient, prêts à bien des sacrifices et des compromis pour le bonheur de sa famille, plus sensible que je croyais. Je me découvre des forces que je n'imaginais même pas, j'apprends à délaisser certaines chose pour concentrer mes énergies ailleurs.

J'essais de trouver un équilibre entre le travail, la famille et tout cela. Est-ce que c'est possible?

Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui vivent cela? Comment trouver vous votre équilibre?

[maman de 2 amours]

ouff je te souhaite bon courage ma chère !!! cela en prend de bons parents patient pour aider ses petits anges a évolué !! malgré tout ses problemes, tu vas voir quil va vite témerveiller pas ses petites vistoires a chaque jour ! continue et lache surtout aps prise, va chercher laide don tu as besoin, au CLSC ou autre et entoure toi bien pour les moments difficiles... moi je suis chanceuse les miennes nont aucun probleme et je me croise les doigts pour que ca continue mais une amie a moi a une enfant autiste alors je sais que ce nest pas facile a tout les jours...

[Chez Clodie]

Je ne peux pas t'aider mais ton message vient me chercher Tu as fait le meilleur choix mais reste que pour toi, vu que tu vois moins de progrès, c'Est difficile parfois de continuer dans la bonne voie.

Je t'envoie des ondes +++ car je crois que c'est difficile à plusieurs niveaux quand on a des jeunes enfants, tout dépendant des personnes et de leurs façons de vaincre cela.

[mamadou]

Bonjour!

Je ne vit pas la même chose que toi, moi mon fils est autiste, mais je comprend ce que tu décrit. Oui c'est difficile, et oui des fois on aimerait peser ''reset'' et tout recommencer, mais ce n'est pas possible....

On se lève et on fait de notre mieux, mais il y a des fois où on est ''à bout'' et on ne sait pas quoi faire....J'ai des journées très sombres, où je suis découragée....des journées où je regarde les enfants des amies, où tout me semble si ''facile'' pour eux (je sait, il ne faut pas comparer....mais ça arrive des fois...), des journées où je pleure et je trouve ça tellement injuste pour mon fils...

Mais heureusement, il y a des journées où il fait d'incroyables progrès et où il me surprend, des journées où il me dit quelque chose qui me fait fondre le coeur....La semaine dernière, il m'a dit ''je t'aime'' comme ça, sans avertissement...

Mais oui, je ne te cacherai pas que c'est difficile pour un coeur de maman d'être là, à voir son enfant aux prises avec toutes sortes de difficultées...On voudrait tellement que tout soit plus facile pour lui!

Je te dirais qu'il faut sortir de l'isolement, essayer de rencontrer d'autres parents qui vivent des choses similaires à vous...Continue l'ergothérapie, l'orthophoniste et tout ce qui pourrait aider ton fils. Mais SURTOUT, ne vous oubliez pas dans tout ceci....

Personnelement, j'ai été chercher de l'aide, je suis en arrêt de travail, et j'attend pour voir un psychologue. J'ai réalisée que si je voulait aider mon fils, je doit m'aider aussi.....

Courage, ce n'est pas facile mais ton enfant te réserve de belles surprises! Vient jaser si tu en ressent le besoin, entoure toi de gens qui t'aime, et si tu as besoin de pleurer un bon coup, go! Après, on se sent mieux et on continue....

[evy02]

je vais te raconter un petit morceau de ma vie.
ma fille est aussi suivit en orthophonie depuis qu'elle a 20 mois. Elle a une malformation au niveau du voile du palais. J'ai travaillé vraiment très fort en orthophonie pour lui éviter une opération. Ma fille est suivi en orthophonie ou j'habite et aussi èa la clinique des malformations oraux-faciale au CHUL. Je vais au chul environ 2 fois par année pour la faire réévaluer. Une fois je me rappelle a quel point j'étais fier de ses progrès, a quel point j'avais travailler fort et a quel point j'avais hate que l'orthophoniste du CHUL me dise qu'elle était contente de ses progrès.

Je peux te dire que j'ai déchanter vite, l'orthophoniste trouvait que ma fille n'évoluait pas assez vite, qu'elle avait un très gros retard. Bref mon orgeuil en a pris un cout.

Je suis tellement jalouse quand j,entends des enfants de 3 ans qui parlent à la perfection, pcque pour moi c'est un défi au quotidien. Je suis tellement triste quand ma fille se fait tourner le dos pcqu'elle n'a pas été comprise.

Tout ce que je peux te dire après 5 ans c'est qu'on apprend un peu a vivre avec ca, ca nous fait tjrs autant de peine, mais au moins on sait que ce n'est pas notre faute ni celle de notre enfant, pcqu'on sait a quel point on travaille fort avec lui.

Les enfants sont surprenant des fois et ne compare pas ton enfant au progrès qu'il devrait faire par rapport a son groupe d'age, mais bien au progrès qu'il fait par rapport a lui même.

[Thalye]

Je ne vis pas la même chose...mais j'ai une grande fille qui va avoir 18 ans en mars et qui pourtant n'aura jamais de sec.5 régulier. Elle a de gros problèmes académiques sans qu'on ait trouvé pourquoi!! C'est juste comme ça. Ce dont je me souviens le plus quand elle était petite, c'était les comparaison, les questions (genre Es-tu contente du bulletin de ta fille quand c'est juste des échecs.) En tant que parent on voudrait que tout aille tellement bien pour eux. Et quand on est impuissant, on se sent dévalorisés. Entk, moi je me sentais comme ça. Aujourd'hui je la regarde aller et elle fait son p'tit bonhomme de chemin. Elle est très fière d'approcher son fameux 18 ans...Elle a eu son permis de conduire aussi. Chose banale pour plusieurs, mais pour elle, c'est un bel exploit!!
Faut vraiment s'accrocher au soleil quand il est de passage....:-) Bisous xx

[PHANILIPRIX]

J'te dis que le ti Jésus y choisit pas n'importe qui pour relever ses défis de l'amour... Je sais que c'est pas facile mais tant qu'ils sont en vie et en santé faut s'accrocher y'en aura pas de facile chez certaines personnes c'est un retard, chez d'autres c'est le cancer, la pauvreté, mal aimé, battu, on a tous un défi à relever et toi en tant que maman tu auras à lui ouvrir des portes plus qu'un enfant soit disant normal... mais vous allez tous y arriver !

COURAGE

[PHANILIPRIX]

Envoyé par evy02

je vais te raconter un petit morceau de ma vie.
ma fille est aussi suivit en orthophonie depuis qu'elle a 20 mois. Elle a une malformation au niveau du voile du palais. J'ai travaillé vraiment très fort en orthophonie pour lui éviter une opération. Ma fille est suivi en orthophonie ou j'habite et aussi èa la clinique des malformations oraux-faciale au CHUL. Je vais au chul environ 2 fois par année pour la faire réévaluer. Une fois je me rappelle a quel point j'étais fier de ses progrès, a quel point j'avais travailler fort et a quel point j'avais hate que l'orthophoniste du CHUL me dise qu'elle était contente de ses progrès.

Je peux te dire que j'ai déchanter vite, l'orthophoniste trouvait que ma fille n'évoluait pas assez vite, qu'elle avait un très gros retard. Bref mon orgeuil en a pris un cout.

Je suis tellement jalouse quand j,entends des enfants de 3 ans qui parlent à la perfection, pcque pour moi c'est un défi au quotidien. Je suis tellement triste quand ma fille se fait tourner le dos pcqu'elle n'a pas été comprise.

Tout ce que je peux te dire après 5 ans c'est qu'on apprend un peu a vivre avec ca, ca nous fait tjrs autant de peine, mais au moins on sait que ce n'est pas notre faute ni celle de notre enfant, pcqu'on sait a quel point on travaille fort avec lui.

Les enfants sont surprenant des fois et ne compare pas ton enfant au progrès qu'il devrait faire par rapport a son groupe d'age, mais bien au progrès qu'il fait par rapport a lui même.

J'ai presque le même parcours que toi et je continue de l'épauler et elle sait qu'elle peut compter sur son papa, sa maman et sa grande soeur.

[evy02]

Je trouve que les gens en général on bcp trop tendance a comparer leur enfant entre eux. Pourtant les programme éducatif n'arrête pas de pronner le fait que chaque enfant est unique. Et nous on arrête pas des les comparer pour qu'ils entrent tous dans le même moule.

En tant que maman, ce que je désires plus que tout pour mes enfants c'est qu'ils soient heureux dans la vie, peu importe ce qu'il feront ou seront.

[alagarderie.com]

bravo à vous ..les mamans qui relèvent des défis et qui malgré leur impuissance..ne baissent pas les bras..
vous êtes de vraies femmes! complètes!