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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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Enfin...
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LesPetitsJardiniers
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Par défaut Enfin... - 27/11/2014, 15:28

Bonjour à tous,

Bon enfin je sais ce que ma fille a. A ses 5 ans ma fille a commencé a avoir de drole de reaction. (regard bizar bouche ouverte etc) C'était tellement court comme reaction que je me disais: bof fatigue, bof les nouvelle lunette. Il y a vait toujours quelque chose pour expliquer. A ceux qui la voyait ils me disaient: x est dans la lune inquiete toi pas...Mais moi ca ne servait a rien javais ma petite voix qui me disait bin voyons dont ma petite fille agit bizarrement elle netait pas comme ca avant...la maternelle a ete un enfer coté apprentissage, première année oh my god son enseignante naidait en rien...en maternelle ils lui ont fait faire une batteries de test : orthophoniste résultat: bin on ne comprends pas trop test super au dessus de la moyenne mais quand on refais le meme test très en bas de la moyenne (bon moi je voyait venir de loin tdah) bon ensuite on attend ses 6 ans pour la psy...oki juin etait enfin arrivé test chez la psy résultat: on ne comprend pas non plus test tres haut et super bas bon bin on va lui attribuer letiquette de tdah madame mais on ne sait pas trop....oki plan dintervention....premiere année aucune aide lenseignante ne veut pas aider elle en a 24 et elle ne peut pas tout faire dans une classe oki on sen va voir le directeur lui trop occuper a faire ses plate bande pour l'école....mais les drole de face de ma fille augmente....une fois par mois (que je vois) est rendu plusieurs fois par semaine....je me dis je deviens folle. tout mes proches me dise de me calmer le pompons et que cest surement dans la lune (je veux bin croire mais ya des limites) cet été ca été le bout de la m.....elle a chuter 2 fois dans lescalier (meme bébé elle nvait pas chuté jamais) son comportements est devenue desastreux (nous cris dessus devient agressive nous dit quon ne lui a pas dit de la grosse frustration car elle essayait de noous expliquer mais on ne comprennais pas) jusquau jour fin de lété où elle a faillit se faire frapper car elle a arreter au plein milieu de la rue jetais avec les 6 cocos en poussette et elle suivait et tout dun coup paf plus rien figé la au plein milieu de la route les yeux un peut a la renverse la bouche entre ouverte javais beau lappeler lui crier rien une voiture sen venait et ne frennait pas....je lai agripper par le bras en poussant la grosse poussette et je lai pitché dans les fleur...elle etit furieuse et moi de meme je me suis mise a lengueuler comme jamais elle pleurait et moi aussi je ne comprennais pas comment on pouvait rester au plein milieu dune rue sans rien faire....jai appeler mon conjoint en catastrophe en pleurant au telephone et lui demandant si c moi qui devient folle ou bien notre fille qui ne va pas bien...mon conjoint me dit non je lai deja vue faire mais comme se nest pas regulier il ne comprennait pas trop....il y a quelques mois (sept) on est allé chez le mdecin de famille. Nous a mis en urgence pour le chu sainte justine en neurologie pediatrique pour lui faire passer un encéphalogramme. mercredi cetait notre rendez vous et enfin on a su ce qui arrive a notre grande fille de maintenant 7 ans elle fait de l'épilepsie juvénile (le petit mal) elle fait des absences. Ce que sa mange en hivers bien je ne peux pas vraiment répondre. Mais ce que je peux dire c que depuis ses 5 ans elle en souffrait. cetait tellement flou tellement petit comme crise au debut que ca passait inapercue ce que ca fait bien ma fille depuis ses 5 ans sa vie est comme une grosse dictée troué. il lui manque des bouts d'apprentissage des bout de vie, des sourire de papa et maman il luien manque, car durant une crise tout ce qui ce passe entre 5 et 20 sec ne seront jamais emmagasiner dans son cerveau (vous allez me dire que 5 a 20 sec ce nest pas beaucoup mais elle peut faire une centaine de crise par jour donc plusieurs minutes et plusieurs heures à la fin dune semaine). (je me demandais pourquoi sa memoire a court terme netait pas fantastique). Apprendre va etre difficile. Elle est medicamenté mais des effets secondaires pourrait faire en sorte que ca echoue. On espere de tout coeur que le medicament va pouvoir la rammener a la «normal» elle a perdu 2 ans dapprentissage cette année (deuxieme année) elle commence à lire et ecrire (donc 1 an en retard). Mais elle adore apprendre ce qui la sauve beaucoup son enseignante de cette année est fantastique. Pour l'instant on ne sait pas si on doit demander une ts en classe avec elle car le prof ne peut pas voir toute c crise...Je sais que c un peu bizarre a dire mais ma fille de 0-4 ans etait merveilleuse son educatrice voulait me lechanger pour ses 2 enfants.. c,.etait une petite fille calme enjoué la vie pour elle etait un gros morceau de gateau une partie de plaisir, elle chantait dansait hyper sociable, dune gentillesse enorme. terrible 2 fucking 4 tabarnacle de 3 je ne connaissait pas ca, pas de crise de bacon, quand je disait non pour quelque chose elle me ragardait avec ses grands yeux noirs et me disait maman pas tout suite un autre jour quand moi plus grande et toi plus de sous. elle etait une petite fille reposer pleine dentrain et un jour après ses 5 ans vers le mois de sept pouf un monstre javais limpression davoir un autre enfant pas ma fille. cetait vraiment bizarre comme sensation javais limpression quon lui avait retirer la vie. J'ai plein de video delle 0-4 ans et maintenant et quand on met les video supposon un de 4 ans et un autre de 5 ans c frappant. Je sais que le petit mal nentraine pas des changement de comportement mais ma fille c comme si elle nous avait dit youhou regarder il y a quelque chose quise passe que je ne comprend pas ca me rend mal (au sens de pas bien dans ma peau pas mal au sens de douleur) je ne comprend pas ma vie elle est bizarre. mes parents sont plus tendu envers moi mais je ne comprends pas les raisons donc je deviens frustré avec des exces de colere car je veux quon me comprenne mais je ne peux pas lexpliquer en mot car je ne vois pas ce qui se passe. Meme maintenant le fait de lui avoir dit elle ne comprends pas. Elle ma dit hier a lhopital: maman pourquoi on est ici. Je nai pas mal je vais tres bien. Et moi je cherchais quoi lui repondre car lepilepsie nest pas une maladie mais un etat...et je lui ai demandé si elle se souvenait des tests et son histoire etait tellement decousue....je lui ai dit tu vois c pour que ton histoire, ta vie soit recousue, reparer. tu as fait a peu pres une dizaine de crise d'absence durant le test en 20 minutes et une dans le bureau du neuro maman veut que sa petite fille retrouve son sourire et sa vie normale. Tu ne te souviendras jamais dune crise ton cerveau est fait comme ca...mais limportant c que tu te souvienne que ta maman et ton papa et toute ta famille t'aime


ouf une chose de réglé bin non pas de réglé mais sur la bonne voie. Depuis le debut on pensait au tdah car probleme dattention etc elle avait de gros point en commun. Mais le neuro n'écarte pas le tdah mais pour l'instant une chose a la fois comme il ma dit
   
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YING YANG
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Par défaut 27/11/2014, 18:58

Bonsoir LespetitsJardiniers,
Tout d'abord et merci pour votre partage.
Cela va me permettre de garder un œil ouvert envers les enfants et de faire une recherche sur le sujet.
Cela n,a pas dû être du tout évident et pour votre enfant et pour vous parents.
une chance pour votre fille que vous avez respecté votre intuition et vos questionnements, tout simplement bravo
Passez une agréable soirée
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Bonjour à tous,

Bon enfin je sais ce que ma fille a. A ses 5 ans ma fille a commencé a avoir de drole de reaction. (regard bizar bouche ouverte etc) C'était tellement court comme reaction que je me disais: bof fatigue, bof les nouvelle lunette. Il y a vait toujours quelque chose pour expliquer. A ceux qui la voyait ils me disaient: x est dans la lune inquiete toi pas...Mais moi ca ne servait a rien javais ma petite voix qui me disait bin voyons dont ma petite fille agit bizarrement elle netait pas comme ca avant...la maternelle a ete un enfer coté apprentissage, première année oh my god son enseignante naidait en rien...en maternelle ils lui ont fait faire une batteries de test : orthophoniste résultat: bin on ne comprends pas trop test super au dessus de la moyenne mais quand on refais le meme test très en bas de la moyenne (bon moi je voyait venir de loin tdah) bon ensuite on attend ses 6 ans pour la psy...oki juin etait enfin arrivé test chez la psy résultat: on ne comprend pas non plus test tres haut et super bas bon bin on va lui attribuer letiquette de tdah madame mais on ne sait pas trop....oki plan dintervention....premiere année aucune aide lenseignante ne veut pas aider elle en a 24 et elle ne peut pas tout faire dans une classe oki on sen va voir le directeur lui trop occuper a faire ses plate bande pour l'école....mais les drole de face de ma fille augmente....une fois par mois (que je vois) est rendu plusieurs fois par semaine....je me dis je deviens folle. tout mes proches me dise de me calmer le pompons et que cest surement dans la lune (je veux bin croire mais ya des limites) cet été ca été le bout de la m.....elle a chuter 2 fois dans lescalier (meme bébé elle nvait pas chuté jamais) son comportements est devenue desastreux (nous cris dessus devient agressive nous dit quon ne lui a pas dit de la grosse frustration car elle essayait de noous expliquer mais on ne comprennais pas) jusquau jour fin de lété où elle a faillit se faire frapper car elle a arreter au plein milieu de la rue jetais avec les 6 cocos en poussette et elle suivait et tout dun coup paf plus rien figé la au plein milieu de la route les yeux un peut a la renverse la bouche entre ouverte javais beau lappeler lui crier rien une voiture sen venait et ne frennait pas....je lai agripper par le bras en poussant la grosse poussette et je lai pitché dans les fleur...elle etit furieuse et moi de meme je me suis mise a lengueuler comme jamais elle pleurait et moi aussi je ne comprennais pas comment on pouvait rester au plein milieu dune rue sans rien faire....jai appeler mon conjoint en catastrophe en pleurant au telephone et lui demandant si c moi qui devient folle ou bien notre fille qui ne va pas bien...mon conjoint me dit non je lai deja vue faire mais comme se nest pas regulier il ne comprennait pas trop....il y a quelques mois (sept) on est allé chez le mdecin de famille. Nous a mis en urgence pour le chu sainte justine en neurologie pediatrique pour lui faire passer un encéphalogramme. mercredi cetait notre rendez vous et enfin on a su ce qui arrive a notre grande fille de maintenant 7 ans elle fait de l'épilepsie juvénile (le petit mal) elle fait des absences. Ce que sa mange en hivers bien je ne peux pas vraiment répondre. Mais ce que je peux dire c que depuis ses 5 ans elle en souffrait. cetait tellement flou tellement petit comme crise au debut que ca passait inapercue ce que ca fait bien ma fille depuis ses 5 ans sa vie est comme une grosse dictée troué. il lui manque des bouts d'apprentissage des bout de vie, des sourire de papa et maman il luien manque, car durant une crise tout ce qui ce passe entre 5 et 20 sec ne seront jamais emmagasiner dans son cerveau (vous allez me dire que 5 a 20 sec ce nest pas beaucoup mais elle peut faire une centaine de crise par jour donc plusieurs minutes et plusieurs heures à la fin dune semaine). (je me demandais pourquoi sa memoire a court terme netait pas fantastique). Apprendre va etre difficile. Elle est medicamenté mais des effets secondaires pourrait faire en sorte que ca echoue. On espere de tout coeur que le medicament va pouvoir la rammener a la «normal» elle a perdu 2 ans dapprentissage cette année (deuxieme année) elle commence à lire et ecrire (donc 1 an en retard). Mais elle adore apprendre ce qui la sauve beaucoup son enseignante de cette année est fantastique. Pour l'instant on ne sait pas si on doit demander une ts en classe avec elle car le prof ne peut pas voir toute c crise...Je sais que c un peu bizarre a dire mais ma fille de 0-4 ans etait merveilleuse son educatrice voulait me lechanger pour ses 2 enfants.. c,.etait une petite fille calme enjoué la vie pour elle etait un gros morceau de gateau une partie de plaisir, elle chantait dansait hyper sociable, dune gentillesse enorme. terrible 2 fucking 4 tabarnacle de 3 je ne connaissait pas ca, pas de crise de bacon, quand je disait non pour quelque chose elle me ragardait avec ses grands yeux noirs et me disait maman pas tout suite un autre jour quand moi plus grande et toi plus de sous. elle etait une petite fille reposer pleine dentrain et un jour après ses 5 ans vers le mois de sept pouf un monstre javais limpression davoir un autre enfant pas ma fille. cetait vraiment bizarre comme sensation javais limpression quon lui avait retirer la vie. J'ai plein de video delle 0-4 ans et maintenant et quand on met les video supposon un de 4 ans et un autre de 5 ans c frappant. Je sais que le petit mal nentraine pas des changement de comportement mais ma fille c comme si elle nous avait dit youhou regarder il y a quelque chose quise passe que je ne comprend pas ca me rend mal (au sens de pas bien dans ma peau pas mal au sens de douleur) je ne comprend pas ma vie elle est bizarre. mes parents sont plus tendu envers moi mais je ne comprends pas les raisons donc je deviens frustré avec des exces de colere car je veux quon me comprenne mais je ne peux pas lexpliquer en mot car je ne vois pas ce qui se passe. Meme maintenant le fait de lui avoir dit elle ne comprends pas. Elle ma dit hier a lhopital: maman pourquoi on est ici. Je nai pas mal je vais tres bien. Et moi je cherchais quoi lui repondre car lepilepsie nest pas une maladie mais un etat...et je lui ai demandé si elle se souvenait des tests et son histoire etait tellement decousue....je lui ai dit tu vois c pour que ton histoire, ta vie soit recousue, reparer. tu as fait a peu pres une dizaine de crise d'absence durant le test en 20 minutes et une dans le bureau du neuro maman veut que sa petite fille retrouve son sourire et sa vie normale. Tu ne te souviendras jamais dune crise ton cerveau est fait comme ca...mais limportant c que tu te souvienne que ta maman et ton papa et toute ta famille t'aime


ouf une chose de réglé bin non pas de réglé mais sur la bonne voie. Depuis le debut on pensait au tdah car probleme dattention etc elle avait de gros point en commun. Mais le neuro n'écarte pas le tdah mais pour l'instant une chose a la fois comme il ma dit


Je demande que tout les enfants petits et grands sur terre vivent dans un monde où règne la paix globale , où l'amour inconditionnelle dans toute sa splendeur éclate de beauté.
Je demande que tout les enfants sur terre mangent à leur faim avec des aliments sains pour le corps et l'esprit.Auteure inconnue
   
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Petit chou
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Par défaut 27/11/2014, 20:02

Merci d'avoir partagé ceci avec nous, ça me touche profondément. Je suis triste pour toi et en même temps contente que vous sachiez enfin ce qu'elle a, ça doit être très stressant. Je ne peux que vous souhaitez bon courage et un gros câlin à ta petite famille!
   
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Mimi82
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Par défaut 27/11/2014, 20:10

En te lisant, rendu à la passe du char, j'ai tout de suite pensé à l'épilepsie!

Tous les morceaux du puzzle se mettent en place!

Bonne chance!
   
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kazine
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Oufff enfin pour ta fille vous allez mieux comprendre ce qui arrive et pouvoir l'aider. Je comprends tellement comment on se sent. Pour mon fils Cedric qui a 7 ans, on est dans l'enfer du cherche et trouve. Depuis quelques heures après sa naissance, j'ai dit à ma mère et je lui murmurais à son oreille : maman sait que tu es différent mais c'est correct, tu a atterri dans la bonne famille, on t'aime et on va te protéger min coco..

Il a toujours été différent. De démarches en démarches, on a écarté le Ted (un de ses frères est autiste), on a établi qu'il est dysphasique, il est Tdah et il a des troubles anxieux. Mais, rien de tout ça ne vient expliquer son comportement atypique, ni toutes ses difficultés dans ses relations sociales, au niveau académique.... on pense peut être à Gilles de La Tourette...ou un trouble neurologique... c'est à voir. Mais en attendant, je suis chanceuse, comparativement à toi, ses profs sont supers et la direction est à l'écoute, mais sans un diagnostic plus précis, il n'a droit à aucun service, et son prof ne peut recevoir de support. Alors on rame fort...

Je te souhaite bonne chance pour la suite des choses...
   
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  (#6)
LesPetitsJardiniers
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Merci beaucoup tout le monde. En tant que parent ça fait tellement du bien d'avoir enfin des réponses à nos questions. Je pensais virer folle des fois.
Moi aussi je vous fait de gros calins...
petite hiistoire de la journée...ma fille m'a demandé de faire la queue pour vois le pere noel aujourdhui. Donc oki on y va....rendu a son tour elle etait tellement contente de le voir quelle a fait une crise dabsencec. Vous auriez du voir la bette du pere noel et de la photographe....jai dedramatiser en disant que le bonheur engendrer par la vue du pere noel la tellement touché que les influ nerveux de son cerveau se sont enervé....
Si ca peut aider des parents a etre plus attentif a certains comportements car le petit mal n'est pas tres connu et tellement que des centaines d'enfants ne sont pas diagnostiqué et passent au travers de leur parcours academique avec de gros problemes dapprentissages decroche etc.

donc bonne soirée gros calins grosse bise
   
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  (#7)
lililabeille
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Merci du partage
   
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