Petite puce leucémique

[fzakmj]

Je garde depuis peu une petite puce atteinte de leucémie (diagnostiquée cet été) ainsi que sa petite soeur. Je n'ai jamais eu de problème avec ces deux petites cocottes sauf pour le dodo de la plus vieille. Avec tous les hospitalisations répétées et tous les traitements et examens qu'elle a du subir, elle a peur de s'endormir. En fait elle a du être opérer au tout début de la maladie pour se faire installer son pack et depuis quand c'est l'heure du dodo elle repense à l'opération et elle croit qu'il va lui arriver la même chose.

Qu'est ce que je pourrais faire pour l'aider ? Elle a 4 ans et elle a encore besoin de sa sieste (les traitements de chimio l'épuise énormément, même que la plupart du temps elle doit se coucher aussi en avant-midi). Elle dort avec sa doudou et son toutou, je laisse une lumiere tamisé dans la chambre, je laisse la porte ouverte, mais rien n'y fait. Avez-vous des trucs et conseil pour l'habituez à l'heure de la sieste ? Aussi chez elle depuis qu'elle est revenue de l'hopital elle dort avec ses parents... Besoin d'aide !!

[marise]

au départ je ne comprends pas pk la petite est en garderie quand on a chimio systeme imunitaire est a 0 ouffff ca été dignostiquer vla pas longtemps en tk on va voir l'avis des autres.....

[fzakmj]

Je n'ai pas de garderie moi. Je suis simplement une gardienne et je la garde une fois de temps en temps la fin de semaine pour permettre a papa et maman de se retrouver. De plus on s'est connu à l'hopital quand j'avais mes traitements et je connais très bien la famille. De plus ça prenait quelqu'un de fiable et qui connaissais ça pour pouvoir lui donner ses médicaments par intra-veineux. Moi j'allais souvent lui rendre visite à l'hopital et je voyais comment ça se passais. Au début j,avais peur de lui faire mal, mais maintenant ça va tres bien ! C'est certain que si elle est neutrophénique (systeme immunitaire a 0) je ne la garde par précaution et il annule tout simplement leur sortie.

[fzakmj]

Personne n'a d'idée ??

C'est vraiment pas facile... peut etre une histoire peut l'aider... il y a surement des livres qui parle de ca a la biblio..

Pauvre petite

[smile maman]

Je pense que c'est beaucoup de la rassurée. Est-ce que tu lui en parle directement et c'est elle qui t'a dit qu'elle repensait aux opérations lorsqu'il est temps de faire dodo. Je pense que ca serait bien qu'elle puisse t'en parler. Une histoire, des chansons et rester un peu avec elle. Lui dire que tu seras toujours tout près... ... ...
Je pense que si elle peut t'en parler, que tu l'écoute et répète beaucoup, elle finira par avoir de plus en plus confiance.
Bonne chance et c'est très gentil ce que tu fais pour cette famille

[maman-éduc]

Pauvre doudoune... Ma grand-mère aussi a la leucémie, alors je comprend, ce n'est pas évident!

Pour le dodo, je dirais peut-être de l'installer dans un endroit où RIEN ne pourrait lui rappeller l'hopital... Qu'elle se sente un peu comme dans un autre monde... Je ne sais pas comment tu es installée, mais faire un coin avec des fées qui pendent au plafond, des étoiles... Quelque chose qui sort de l'ordinaire... Puis elle pourrait avoir des articles à elle, doudou, couverture préférée, un vêtement de ses parents... Tu pourrais rester auprès d'elle le temps qu'elle s'endorme, pour lui donner confiance... Est-ce que les 2 soeurs dorment dans la même pièce, côte à côte? Ça pourrait sûrement aider aussi... Je suis certaine qu'il y a des livres sur le sujet... Le mieux c'est d'en parler.. À 4 ans, elle doit être en mesure de mettre des mots sur ses peurs... Sinon, de les dessiner?
Tu pourrais en parler aux parents, leur dire que tu comprends très bien leur côt éprotecteur (quoi de plus naturel! Je ferais la même chose!), mais que ce serait bien aussi de lui confiance en elle, de lui apprendre à voler de ses propres ailes tout en restant à ses côtés... C'est ça le rôle d'un parent, rendre l'enfant autonome en l'aidant du mieux que nous pouvons, en l'encourageant...
Et si la cocotte avait une photo de ses parents pour s'endormir?

Je lui souhaite que la chimio fonctionne! J'aurai une belle pensée pour ta puce dans mes prières!

[fzakmj]

Tout a commencé au début du moi de mai lorsqu'elle a été diagnostiqué. Elle a été hospitalisée 1 mois et demi suite à la nouvelle, pour y recevoir sa chimio (ils devaient la surveiller de près, car elle a très mal réagit après un traitement de chimio) passer différents tests pour voir l'évolution de la maladie et elle a aussi eu l'opération en question dont je vous ai parlé plus haut.

Sa mère me racontait que lorsqu'ils sont venu la chercher pour l'opération la petite se débattait, hurlait et ils étaient 6 médecins pour pouvoir la tenir sur la table d'opération. Et quand il lui ont mis le masque elle s'est endormie dans le temps de le dire. Et depuis ce temps, elle associe son lit ou encore sa chambre a une salle d'opération si on peut dire ça comme sa. Sa mère doit laisser la porte de sa chambre fermée dans la journée sinon quand elle passe devant c'est la crise. C'est depuis ce temps là que la petite dort avec ses parents et que les siestes deviennent un cauchemard.

J'aime bien l'idée de la faire coucher dans la même chambre que son frère. Je pourrais en glisser un mot à ses parents.

Moi de mon côté je la fait coucher dans mon lit pour qu'elle puisse être plus confortable que sur un matelas et j'avais peut-être pensé lui mettre un DVD pour l'heure de la sieste. Je me souviens qu'à l'hopital elle s'endormait souvent devant un film et peut-être que ça pourrait la réconforter.

Je vais aussi aller voir a la bibliotheque et fouiller un peu sur internet pour voir si je ne verrais pas quelque chose de pas pire. Sinon avec un peu d'imagination je vais surement pouvoir inventer une histoire pour la rassurer. Faut dire qu'avec les médicaments qu'il lui donne la petite a parfois une tête de cochon et aime être seule lol ! C'est pas toujours évident de parler doucement avec elle et faut pas trop l'estiner hahaha !


En tout cas j'ai vu cette petite puce dans tout ces états... Autant des journées elle allait bien et d'autres jours elle se ramassait aux soins intensif entre la vie et la mort. Mais caline qu'ils sont fort ces enfants là. Même quand elle va moins bien elle a le sourire et elle est toujours prête à aider les infirmieres quand viens l'heure de lui donner ses traitements. Je l'ai vu une fois a l'hopital lorsqu'ils venaient tout juste d'apprendre la nouvelle et la fois d'après je l'ai revu, mais cette fois plus de cheveux et c'est là qu'on s'est connu ! J'ai la chance de garder cette cocotte C'est mon héroine à chaque jour !

En tout cas si y'a d'autre filles ici qui ont des trucs je suis preneuse !

[loganou]

wow pâs facile ca pauvre coeur....tu as de bonnes idées melissa...je naurais pas dis mieux

C'est important qu'elle verbalise sa peur! Si tu pouvais l'emmener à te parler de ce qu'elle vit intérieurement, cela lui ferait du bien...

A-t-elle un toutou confident?!? Un toutou avec qui elle pourra se sentir en sécurité et même lui raconter ses peurs! À cet âge, ma fille a failli mourir aussi (elle est fibrose kystique)... et aujourd'hui, elle a encore son toutou qui l'accompagne partout où elle va! Elle se sent en sécurité avec lui... De plus, les infirmières font les traitements au toutou et en salle d'opération, on lui met un bracelet comme l'enfant et le toutou l'accompagne pour cette épreuve aussi!

J'espère que la petite s'en sortira.... J'espère que les parents ont un bon moral!!! C'est ce qu'il faut pour aider l'enfant...même si cela est difficile!

Bonne chance!