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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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  (#11)
mamadou
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Oh, comme je comprend ce que tu vis!

Il y a plusieurs réactions autour de nous: ceux qui ont pitié, ceux qui sont mal à l'aise et qui évite autant que possible d'aborder le sujet, et qui évitent même de parler de leurs propres enfants pour ne pas faire de ''malaise'', ceux qui banalisent ce que l'on vit (''fait-toi en pas, mes enfants aussi font ca, c'est normal!''), ceux qui font des remarques maladroites (''en photo, ça paraît pas! Il a l'air normal!''). Etc...etc...etc...

Maintenant, après plus de 1 ans après le diagnostic, je choisit les gens avec qui j'en parle, et ce que je dit. Aux collègues de travail, c'est le minimum, et je n'entre pas dans les détails, on reste positif. Aux amies, là je parle plus, mais encore là, malgré tout, je sait qu'elles ne peuvent pas vraiment comprendre. Ça fait quand même du bien de leur jaser, mais je ne dit pas tout non plus. À mes parents, je ne dit que le ''tout beau'', car mes parents ont beaucoup de peine et sont âgés (72 et 73 ans), alors je ne veut pas ajouter à leur peine, surtout qu'ils ont leur propre peine (ma soeur très malade depuis plus de 34 ans, et elle va probablement mourir avant eux).

Alors oui, j'aime venir ici échanger avec vous, les autres mamans d'enfants particulier, car je SAIT que vous savez de quoi je parle. Moi aussi, comme les P'tits malins à l'annonce du diagnostic (et même avant, quand j'ai réalisé qu'il était TED), ma première réaction a été de m'informer au maximum pour être en mesure d'aider mon enfant le plus possible. Mais malgré tout, même si j'ai mon conjoint pour en discuter, parfois comme maman on se sent un peu seule là-dedans...

Les p'tits malins: j'aime ton idée de rencontre. Est-ce qu'on pourrait faire ça un samedi soir??? Faudrait voir aussi dans quelle région habitent les autres filles, pour décider où se retrouver....Peut-être que tu pourrais partir un post pour ça (organiser une rencontre)? Qu'en penses-tu?
   
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  (#12)
Barbie-Sirène
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Par défaut 31/01/2013, 08:26

Citation:
Envoyé par juliedes Voir le message
C'est si triste d'être obliger d'annoncer aux gens que notre enfant est autiste... Ça fait de la peine aux gens qu'ils l'aime; ma mère qui pleure, mon père qui dit que les médecins se trompent, ma soeur qui s'en doutait déjà et tente de me réconforter. Les amis qui sont sous le choc et ne savent vraiment pas quoi me dire, le silence qui laisse mal à l'aise, la pitié dans les yeux des autres que je ne veux pas voir... Certaines personnes que j'évite d'appeller depuis un bout simplement pcq je n'ai pas envie d'avoir à leur dire. Faire semblant que ça va pour ne pas rendre ça encore plus difficile, tenter d'expliquer l'autisme en quelques minutes à des gens qui n'y connaissent rien, entendre des suppositions et des conseils sur des choses je pourrais écrire un roman tant je connais déjà tout ca, certains qui font comme s'ils ne voyaient pas mon fils qui tourne un objet depuis 15 minutes devant eux, d'autres qui agissent différement avec lui depuis, et de tout le monde en général qui font comme si rien n'était depuis que je leur ai annoncer... J'ai tellement de peine mais personne ne comprend vraiment (apart vous j'en suis sûre . Je n'ai pas envie que mon enfant soit un sujet tabou. Je n'ai pas non plus envie de le crier sur tous les toits chaque minute.
Je suis vraiment désolée pour toi... C'est un scénario horrible pour une maman avec un grand coeur comme tu sembles avoir... Je peux comprendre la peine qui t'envahi même si je ne la vie pas. Je suis bouleversée seulement a y penser et ce n'est totalement rien comparé à toi qui le vie.

Je crois qu'il n'existe peut-être pas de facon de parler, d'agir ou de faire pour ton entourage qui eux aussi sont peinés malheureusement. Peut-être que seul le temps pourra mettre un petit baume sur ton coeur et le leur qui fera en sorte que tu arriveras a voir au dela des nuages...

D'ici la prendre le temps de vivre ta peine, la verbaliser aussi te soulagera a long terme et t'aidera grandement.

Bon courage!




"Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas, mais parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles."
- Sénèque
   
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  (#13)
MèrePouleQC
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Localisation: Quelques fois à Valleyfield et d'autres...dans mes valises!
Par défaut 31/01/2013, 08:48

Gros Calins juliedes! Ne t'en fais pas trop avec les gens autour de toi. Un jour ma mère m'a dit: "Pourquoi tu traites ton fils comme s'il était spéééécial?" À quoi j'ai répondu: "IL EST SPÉCIAL! C'est MOOOON fils!!!" La tête qu'elle a fait!

Écoute, c'est vrai qu'on fait le deuil de "l'enfant parfait" et blah blah blah! Mais franchement il n'y a pas d'enfant parfait! Il faut que tu te dises que demain aura son lot de soucis à lui, et qu'il n'est pas nécessaire que tu angoisses sur les réaction des gens. En général je disais simplement que mon garçon avait des problèmes neurologiques. Si les gens posaient plus de questions je leur expliquais que sa communication était différente des autres mais qu'il serait doué dans d'autres domaines! À part quelques copines (qui n'en reviennent toujours pas du chemin qu'il a fait), les profs à l'école (il avait une spécialiste accompagnatrice c'eut été dure de cacher ) et nos parents on n'en faisait pas de cas. C'était NOTRE normalité. Ton fils a peut-être un avenir plus prometteur que tu ne le crois! Fais confiance!


On démontre l'amour à nos enfants de 4 manières : le contact visuel, le contact physique, l'attention soutenue et la discipline. Chaque domaine est aussi crucial que les autres.
   
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  (#14)
Les p'tits malins
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Par défaut 31/01/2013, 09:49

J'étais occupée à donner ma collation à mes minis alors je n'ai pas encore eu le temps d'ouvrir un nouveau post pour mon idée de rencontre...

Pour continuer dans la lignée de celui-ci, je vous remercie toutes de vos témoignages... premièrement ça fait toujours du bien de se vider le coeur un peu (pour ceux qui viennent se livrer ici), deuxièmement, pour ceux qui vous lisent ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas seuls dans notre réalité...

Je sais je suis «full sentimentale» mais c'est ce genre de lecture qui me fait prendre conscience qu'au delà de ce que je vis au quotidien, tout n'est pas tout noir... mon fils fait des progrès immenses depuis un certain temps et il continue d'évoluer à pas de géant... il est tout petit encore et déjà si grand en même temps (4 ans et demi) je me refuse de le «couver» plus que n'importe quel autre enfant... Il n'est pas «anormal», il est différent... il est unique en son genre et il est «spécial» à sa façon... mais il reste MON fils d'abord et avant tout et il m'oblige à voir le monde sous un autre angle (pas toujours évident) Bref, chaque petite victoire est prétexte à faire la fête... et la lumière dans ses yeux quand il réalise qu'il vient de faire un bon coup... ça plus que n'importe quel chèque de paye... pour le reste il y a MasterCard

Bref, j'ai découvert qu'il n'y a pas grand chose de plus nuancé que le trouble autistique... Il y a autant de manifestations de l'autisme qu'il y a d'autistes... mais le fait est qu'il y a du positif dans tout ça... si ces enfants nous ont choisi nous comme parents c'est que nous sommes capables de relever ce défi, mais surtout c'est que nous avons quelque chose à apprendre d'eux... Et Dieu seul sait ce que des enfants aussi merveilleux que les nôtres peuvent nous apporter!!!


Les P'tits malins
   
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  (#15)
Jacinthe32
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Par défaut 31/01/2013, 11:29

Bonjour,

Moi j'ai un enfant de 9 ans avec une dysphasie dyspraxie et un tdsa et il est médicamenter. Je peux vous dire de ne pas lâcher. Il performe bien à l'école. Il travail super fort pour arriver à ce résultat. C,est pas facile tous les jours mais il persiste et je vous encourage à faire pareil. J'ai pleurer comme vous quand j'ai su que mon boutchou de 2 ans était comme cela mais avec beaucoup de préparation pour l'école et un bon groupe d'enseignant ça fait la différence.

Dernièrement le sort à tournée encore du mauvais côté ma fille à aussi été déclarer avec un trouble de l'attention et je peux vous dire que je le prends bien parce que les outils je les ai et la velonter bien on l’acquière avec le temps.

D'une maman qui ne lâche pas et qui vous encourage à ne pas perdre espoir parce rien n'est perdu mais tout à gagner.
   
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  (#16)
juliedes
Timide
 
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Inscription: janvier 2013
Par défaut 31/01/2013, 22:53

Merci, ca fait du bien de voir que vous me comprenez et avez passer par cette etape, une des pires selon moi, parce-que a chaque fois que je dois l'annoncer a une personne, j'ai l'impression de devoir revivre ma peine et la realite me revient encore plus fort au visage. En voyant la reaction des gens qui sont sous le choc je me dit "he oui, je suis en train de vivre quelque chose de vraiment triste, ca m'est arriver a moi". Mais j'imagine que comme toujours le temps arrange un peu les choses, j'ai hate que le temps passe et que ce soit un peu moins lourd... Merci pour les beaux textes
   
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  (#17)
YING YANG
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Inscription: septembre 2012
Par défaut 01/02/2013, 04:32

Bon matin,
Je voulais participer à ce post depuis le début et les mots pour une fois me manquent.
Je vous ai lu maintes fois et j,en tiré de belles leçons de vie.
Vous pouvez tant qu'à moi être fières de vous et ceci est pour toute les participantes.
Merci infiniment et que votre journée soit remplie de tendresse.
   
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  (#18)
Frannick
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Inscription: août 2010
Par défaut 04/02/2013, 11:00

J'ai aussi un enfant autiste et je sais que au début quant nous l'avons annoncés c'étais difficile . Dis toi que ton enfant ne sera jamais un sujet tabou .. Oui il est autiste , mais il est d'abord et avant tout un enfant et cette enfant va te surprendre , t'apprendre et te donner de l'abondance . Mon fils aussi fesait tourner des objets et tournais en rond ect .. Il ne fait plus sa maintenant , il va a l'école , parle , écrit , lit , fait de le planche a neige , natation , bicyclette ect .. Il a des besoins particuliers , des difficultés a sociablisé , des angoises .. Il y a plein de moyen pour les aider a dévellopper leurs capacités . Crois moi sa va aller mieux avec ta famille , tes amis .. c'est pas facile a expliquer l'autiste a nos proche .. Moi aussi je te fais un gros callin ..
Voici un video d'un enfants autiste qui me touche beaucoup .. xoxox
http://www.youtube.com/watch?v=VumaWumENEk
   
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  (#19)
juliedes
Timide
 
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Par défaut 04/02/2013, 15:14

Merci, j'aime beaucoup lire des choses réconfortantes (pour ceux qui ont des enfants autistes plus vieux), je suis curieuse de savoir comment il évolura dans le futur puisque c'est difficile à dire pour un ptit bout de 4 ans tout juste. Je me demande parfois s'il arrêtera un jour de tourner des objets sans arrêt, c'est tellement envahissant il fait ca plusieurs heures par jour si on accumules tous les ptits moments d'autostimulation. Ton fils a cesser de faire ça vers quel âge? Quel âge a t'il maintenant?
   
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  (#20)
cathou321550
Extraverti(e)
 
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Inscription: mars 2011
Localisation: Forestville
Par défaut 04/02/2013, 16:11

Petite question à quel ont peut le diagnostiquer l'autisme chez un enfant normalement




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