Crise d'épilepsie

[croquette]

salut,
un petit coeur de maman des fois a besoin de parler.
Mon gars est épileptique, médicamenté (2 sortes différentes, qui doivent le couvrir nuit et jour)

Ben aux petites heures du matin, il a mouillé son lit (il a 9 ans) et est venu faire dodo avec moi et hop, les crises toniques... Son papa est parti à l'hopital avec lui car on nous a dit que si on peut se présenter en dedans d'une heure de la crise, ils vont peut être bien la voir à l'Électroencéphalogramme et ainsi mieux comprendre.

J'ai pas de nouvelles encore, sincère je suis tout à l'envers, j'ai pas le coeur a faire ma journée, par chance j'ai des petits cocos merveilleux aujourd'hui, mais aussi mes autres enfants à m'occuper et répondre aux questions et tout.

La derniere fois qu'on a du changer de médication car il faisait des crises, ben ça a été l'enfer, on c,est retoruvés 3 fois à l'urgence pour des problèmes genre les reins, la déshydratation, la confusion...

y a quelqu'un qui a un enfant comme ça? vous faites quoi, vous aller toujours à l'hopital a chaque crise ou ben vous restez zen??

et la piscine, mon dieu, il aime tellement l,eau, il est tout le temps dans le creux a aller voir le fond et tout, et s'ilfallait qu'il fasse une crise, il se noirait. Les sauveteurs le connaissent, on va toujours à la même piscine, moi je suis toujours pas loin mais il déteste se sentir surveillé...

je pense que je vois tout en noir moi là...

[anne-la-banane]

Envoyé par croquette

salut,
un petit coeur de maman des fois a besoin de parler.
Mon gars est épileptique, médicamenté (2 sortes différentes, qui doivent le couvrir nuit et jour)

Ben aux petites heures du matin, il a mouillé son lit (il a 9 ans) et est venu faire dodo avec moi et hop, les crises toniques... Son papa est parti à l'hopital avec lui car on nous a dit que si on peut se présenter en dedans d'une heure de la crise, ils vont peut être bien la voir à l'Électroencéphalogramme et ainsi mieux comprendre.

J'ai pas de nouvelles encore, sincère je suis tout à l'envers, j'ai pas le coeur a faire ma journée, par chance j'ai des petits cocos merveilleux aujourd'hui, mais aussi mes autres enfants à m'occuper et répondre aux questions et tout.

La derniere fois qu'on a du changer de médication car il faisait des crises, ben ça a été l'enfer, on c,est retoruvés 3 fois à l'urgence pour des problèmes genre les reins, la déshydratation, la confusion...

y a quelqu'un qui a un enfant comme ça? vous faites quoi, vous aller toujours à l'hopital a chaque crise ou ben vous restez zen??

et la piscine, mon dieu, il aime tellement l,eau, il est tout le temps dans le creux a aller voir le fond et tout, et s'ilfallait qu'il fasse une crise, il se noirait. Les sauveteurs le connaissent, on va toujours à la même piscine, moi je suis toujours pas loin mais il déteste se sentir surveillé...

je pense que je vois tout en noir moi là...

Ouf! Je n'ai pas d'enfants epilleptiques... mais je connais des gens qui le sont... C'est sûr que quand il y a des crises , ça doit pas être évident du tout...
Pour ce qui est de se baigner et tout... s'il est bien surveillé, même s'il aime pas ça, c'est pour son bien ... il ne peut rien arriver, les sauveteurs le sortirait de l'eau... Je crois qu'il faut faire confiance à la vie aussi...Faut être positif...

D'ailleurs, mon oncle est épileptique... Enfant, il faisait beaucoup beaucoup de crises... maisntenant, c'Est vraiment rare, seulement s'il arrive un évèvement très stressant par exemple... je crois que la dernière crise remonte à vla 10 ans!(au funérailles de son père).. Alors, la situation va sûrement changer en s'améliorant , faut être positif...

[manon61]

Bonjour !!!

Moi j'en ai fait quand j'étais jeune et je n'ai jamais pris de médicamment pour ça...ils appelaient ça le petit mal. Je me souviens j'ai déjà passé un examen avec des genres de suces sur la tête, j'étais vraiment jeune. Ma mère m'a dit que j'ai commencé très jeune quand j'étais dans la chaise haute tout d'un coup je perdais la carte et j'étais sans connaissance ou tout comme. Et quand je suis allé à l'école je me souviens je devenais comme quelqu'un qui venait de faire un traumatisme cranien je devenais toute désorientée et tout , mal de coeur ect. Mais j'en ai jamais trop parlé à mes parents donc je combattais ce genre de malaise toute seule. Mais je n'ai jamais fait de grosses crises pour tomber par terre avec des convulsions fiouuuu. Mais je comprends très bien la peur qu'un parent peut avoir c'est très difficile à vivre j'en suis certaine. Je peux dire que dans mon cas tout est disparu avec le temps et c'est ce que les médecins avaient dit à ma mère. Donc je suis souhaite bonne chance je suis de tout coeur avec vous, il y a de l'espoir.

[Les petites bulles]

ma petite soeur qui a maintenant 26 ans , faisait aussi des crises étant jeune. Elle faisait des crises avec convulsions et sans convulsions. Jusqu'à l'âge de 5-6ans, elle a pris des médicaments. Ma mère avait lu quelque part que les consultations en chiropractie pouvait aidées et elle est allé souvent. Elle en avait plus qu'assé des tests, des médicaments avec effets secondaires et autre. elle avait sans cesse l,impression que sa fille était un cobaye. Le chiro a fini par se rendre compte qu'une des vertèbres du coup de ma soeur était très déplacée. Ma mère a arrêté les traitements sans le dire au médecin et elle en n'a jamais refait. On a jamais su su c,était une coïncidence ou non. Mais une chose est sur si elle avait pas arrêté les médicaments, ma soeur en aurait peut-être prit toute sa vie car son médecin ne voulait rien savoir d'y enlever.

Ma mère n'allait jamais à l'hopital avec elle quand elle faisait des crises. Elle l,installait sur le divan et lui épongeait le front en lui parlant doucement. elle nous a expliqué quoi faire si on était seule avec elle.

Bon courage

ce n'est pas drôle quand il sont malade
je t'envoie des ondes positives

Mon fils est hepileptique mais nous c es des abscence quil fait il est medicamenter 3x jours..Il prend de lacide valproic..

[croquette]

Merci de tous vos mots, ça fait du bien pas être seule dans l'attente.

Finalement son électro montre qu'il a récupéré rapidement, et là on attends les dosages de la médication dans le sang pour voir si on augmente la dose...

Le petit mal, les absences, ce sont aussi des crises importantes, même si c'est pas le corps qui bouge, elles sont un problème par exemple si la personne est dans un escalier, en train de faire la cuisine, nager c,est très dangereux et ça reste une activité anormale du cerveau etc...
mais je sais que ceux qui ont fait ça enfant souvent ça se replace, en fait on espère nous aussi car en plus des crises toniques il fait aussi des absences.


j'y ai pensé aller voir un chiro ou un ostéopathe, je suis certaine que ça peut aider...

merci encore de vos témoignages, ouf, un stress de moins de le savoir a la maison

[croquette]

ah et Mary, c'est pas dans le sujet du post, mais je vois que tu es famille répit, moi je viens de faire une demande pour être justement famille d'acceuil! faut que je complète mon dossier mais j'ai déjà reçu les visites et tout. voilà, une autre tranche de vie loll

Oui ces domagable quand meme les absence aussi..Un exemple dans la meme journée mon fils est tombé en bas de la table du salon et di divans a cause des abscence!

[Eternity]

J'ai commencé vers 9 ans à faire des crises.
Ou plutôt, j'ai fait 3 grosse crise (celle qu'ils appelent le grand mal), tombé en convulsion etc.
Mais avec les médications ça doit faire au moins 13 ans que j'ai pas fait de crise. J'en faisait juste la nuit, mon neurologue a jamais compris. En plus, je les sentais venir, j'étais capable d'appeler mes parents et de me retenir jusqu'à ce qu'ils arrivent. Dès que je les voyais je tombais.
Il y a 3 ans, quand j'ai voulu avoir un bébé, j'ai demandé à baisser ma dose (vu les possible problème que le tegretol peut donner). On a donc baissé à seulement 2 le soir et plus rien le matin.
J'ai fait des crise mineurs aussi lors de gros stress, exemple entrer au secondaire. La semaine avant j'avais des petite crises toute les nuits, jusqu'à ce que je réussisse à les maitriser.

Je suis maintenant au minimum de la dose possible avec le médicament le moins fort. J'ai demandé à baisser mais le risque est que j'en refasse une et que par la suite j'ai besoin d'une plus grosse dose que présentement. Je ne désire pas prendre ce risque donc je vais les continuer.

J'espère que le temps va arranger un peu les choses. J'ai passé quelque fois des electro (soit les suces ou les aiguille dans la tête) je devais passer une nuit blanche pour dormir pendant le test et que je réagisse au stroboscope. Mais après chaque test, pendant la journée je faisais une crise dû au manque de sommeil et au stroboscope du test.

Tout ça pour dire que je sais que c'est pas évident mais avec un bon suivi je suis sure que vous allez réussir à maitriser ces crises