Quelques conseils...

starlite · 02/03/2012, 20:39

je l'ai perdu à ses 10 ans parce que le ti-monsieur avait 6 ans et 8 mois d'âge mental au lieu de 6 ans...j'ai demandé revision..mais sans succès....

fiston avait au départ un diagnostique de dysphasie depuis ses 3ans..... au centre de réadaption , ils ont eu un doute ( moi avec surtout) et ils ont reféré en 2008 à l,hotel -Dieu-du-sacré-coeur à qc.... pour un diagnostique de TED.....

On parle de l'été dernier, donc en 2011 pour un diagnostic final de autiste à haut niveau.....

j,ai fait une redemande d'allocation au provincial qui m'a été refusé la semaine passée et une au fédéral celui pas de réponse....

croquette · 30/04/2012, 13:39

starlite, à quels organismes as0tu demand. de l'aide??

j'ai finalement fait un emprunt a gros taux d'intrets pour payer l'évaluation en neuropsy de ma fille... demain j'ai le rapport... je vous donne des nouvelles en espérant en avoir pour mon argent lolll

là je cherche un prof privé pour mon fils... lui apprendre des stratégies entre autre et le faire avancer un peu... si y en a qui cnnaissent des ressources dans la région de québec

croquette · 03/05/2012, 20:03

et bien les filles, après 10 ans de suivis, analyses, tests, questions, pleurs, rages, joies, beaux moments, j'ai enfin des mots à mettre sur la différence de la fille... elle est TED, Asperger... ouf...
elle a pris ça rough sur le coup, moi j'ai réagit bizarre... elle m'a demandé de pas aller à l'école le lendemain et finalement je l'ai gardé avec moi aujourd'hui aussi. Moi aussi j'avais besoin qu'on fasse un espece de rituel de passage entre le néant et la connaissance... je sais je suis weird loll
On dirait que j'ai juste ça dans la tête, enfin, on le sait, on le savait mais on avait pas la certitude... je l'aime tellement ma cocotte... je suis fière d'elle... mon Aspie d'amour

)

mamadou · 03/05/2012, 21:50

Bonjour!

Je te comprend tellement, ce n'est pas facile de ne pas savoir...Nous c'est la famille qui a payé pour l'évaluation de notre fils, parceque de l'argent, je n'en avait juste pas...1,500$ (ce ce que ça nous a coûté), ce n'est pas si évident que ça à trouver quand on arrive déjà très serré...Alors je remercie ma famille, car sans eux, moi aussi j'aurais dut attendre, et me sentir coupable, même si on fait ce que l'on peut...

Après avoir eut le diagnostic officiel (TSA ou anciennement TED), j'ai eut de l'argent au Fédéral et au Provincial (avec rétrocations). Pour le Fédéral, habituellement ça va bien pour avoir les allocations, mais au Provincial, c'est plus difficile. Je te conseille vivement de te faire aider/conseiller pour cela, peut-être appeller l'ARATED-M pour de l'aide (pour savoir quoi dire dans les papiers que tu envoies). Car tu as une partie à faire remplir par un professionnel (genre psychologue), mais je te conseille vivement d'ajouter aux rapports et évaluation et formulaires une longue lettre expliquant en DÉTAILS le quotidien avec ton enfant, ses difficultées, l'aide que tu dois lui apporter, les répercusions de tout ceci sur la famille. Et ''beurre'' épais. Moi j'ai écrit une lettre de 3 pages (difficile, j'ai pleuré en l'écrivant), mais j'ai réusi à avoir de l'aide au Provincial avec une rétroaction.

Cette rétroaction (Fédéral et Provincial) paie pour de la rééducation au privé de mon fils, car l'attente est très longue au public. J'ai assez d'argent pour lui payer une éducatrice spécialisée 2 heures/semaine pour environ 1 ans. Donc ça vaut la peine de faire des demandes, mais comme je disait, il faut être bien préparée.

Je te fais un calin virtuel, ce n'est pas facile ce que tu vis.

Nous même si nous savions ce qu'ils allaient nous dire, quand nous avons reçus le diagnostic noir sur blanc, ça ''fesse'' comme on dit...Par contre, au moins nous savons quels mots mettre sur ses particularitées, et nous sommes mieux outillés pour l'aider.

Bon courage, et reviens nous jaser si tu en ressent le besoin.

mamadou · 03/05/2012, 21:54

Citation:

Envoyé par croquette

et bien les filles, après 10 ans de suivis, analyses, tests, questions, pleurs, rages, joies, beaux moments, j'ai enfin des mots à mettre sur la différence de la fille... elle est TED, Asperger... ouf...
elle a pris ça rough sur le coup, moi j'ai réagit bizarre... elle m'a demandé de pas aller à l'école le lendemain et finalement je l'ai gardé avec moi aujourd'hui aussi. Moi aussi j'avais besoin qu'on fasse un espece de rituel de passage entre le néant et la connaissance... je sais je suis weird loll
On dirait que j'ai juste ça dans la tête, enfin, on le sait, on le savait mais on avait pas la certitude... je l'aime tellement ma cocotte... je suis fière d'elle... mon Aspie d'amour

)

Je n'avait pas vue ton dernier message...

Tu as raison d'être fière d'elle....et elle de toi! Et tu n'es pas weird, je trouve ta réaction et celle de ta fille très saine. Vous avez besoin de vous retrouver, de mettre enfin des mots et des émotions sur tout ceci.

Petites Fées · 04/05/2012, 09:39

Croquette voici un lien : http://www.spae.ca/fr/territoires_desservis.php
Ils ont des services de tutorat dans la région de Québec.
Ma fille de secondaire 4 reçoit un enseignant privé pour ses mathématiques «fortes» à raison de 90 minutes par semaine pour un coût de 60$.
Je suis satisfaire du professeur jusqu'à maintenant et ma fille aussi.

Le service de jumelage a été assez rapide.

Bonne chance

De mon côté.. ma puce de maintenant 21 mois ne marche toujours pas et ne se lève pas debout. On attend un résultat en génétique (2 mois d'attente pour la réponse)... et si c'est négatif il y aura comme vous vous en doutez d'autres évaluations (EMG et IRM). Ma fille n'a pas de réflexes au niveau des jambes.
Heureusement, elle ne semble pas avoir de douleur, elle est propre et parle beaucoup.

Le neuro-pédiatre s'attend à trouver une maladie neuromusculaire...
Il me demande de continuer l'ergothérapie et d'ajouter de la physiothérapie....
Bien sûr en privé car sans diagnostic... pas de service au public (sans compter leur liste d'attente interminable... environ 1 an dans ma région).

Je suis heureuse pour toi que vous ayez enfin des mots à mettre (pour vrai) sur ce qu'il se passe. Je vous souhaite un bon courage... tu as déjà fait beaucoup pour tes enfants.
Nous cherchons toutes à nous surpasser dans ce qu'on peut offrir à nos enfants, nous travaillons fort... et sommes peu reconnues. Au moins nous avons le soutien des mères qui comme nous se démènent au mieux avec les moyens du bord.

Je t'envoie moi aussi un gros câlin virtuel !!

croquette · 04/05/2012, 19:20

merci mamadou je vais regarder ça pour les allocs... ca me ferait des sous pour faire des thérapies, elle aurait besoin d'ergothérapie pour sa dyspraxie et d'orthopédagogie et de suivi en psy...

petites fées, ohh que ton histoire ressemble a celle de mon amie... amyotrophie spinale si je ne me trompe pas de terme, il y en a plusieurs types... j'eesaie de me rappeler comment elle a fait diagnostiquer... en neuro cest sur mais avec quels tests?? il y a de cela plusieurs années...
je vais penser à toi très fort... pas évident de voir ta petite avoir autant de difficulté et ne pas trouver la bonne oreille

et merci pour le lien pour le prof, je vais regarder ça pour mes 2 grands, peut etre ils font un prix de famille loll

on continue les filles, nos enfants sont tellement extraordinaires leur sourire vaut bien nos nuits d'insomnies!!!

mamadou · 04/05/2012, 20:09

C'est vrai que nos enfants sont extrordinaires! J'échangerais le mien pour rien au monde, c'est mon rayon de soleil!

croquette: Je t'ai envoyé un mp concernant les allocations.

croquette · 15/06/2012, 08:59

ahhh un petit up pour le post!!

ma fille Aspie a sa place en groupe réduit pour son entrée au secondaire, youppi!!
mon fils a sa place en classe adaptée pour finir son primaire hourra!!!
et ce meme super fils a sa place a l'hopital de jour de sacré coeur (pédopsy)pour son évaluation multi ENFIN!!!!!

ouf!! me semble que ca fait du bien que ca débloque un peu... ca simplifie pas ma vie, au contraire, mais ca avance

))

Elfe · 15/06/2012, 09:50

Oufff... moi qui aurait aime avoir un 3e enfant mais en vous lisant je viens de confirmer ma decision de rester à 2....on sait jamais lorsque nous aurons besoins de soin et aujourd'hui avec notre super systeme de sante faut pratiquement toujours aller en prive...alors faut être riche si on a 2-3 enfants avec des difficultés et des spécialistes à payer....Et de plus en plus d'enfant ont besoins de soins speciaux...même que je laisse un an à mon plus jeune et si son langage ne s’améliore pas va falloir aller en orthophonie...Et certainement que ça va être en prive....

Quelques conseils...

Nouveau !