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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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  (#11)
mamadou
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Envoyé par menoum31 Voir le message
mmm nous a trois rivières nous devons et aller voir le médecin et faire un suivi au clsc pour pouvoir avoir acces au crdi... sinon ca marche pas (au publique) on a meme une évaluation globale de la famille ou ils ressortent toutes les dysfonctions que nous avons entre adulte qui déteint sur l'Enfant... de quoi scrapper un moral quand tout est la faute de l'Adulte a leurs yeux peu importe ce qui arrive... AVANT d'avoir la pré évaluation en crdi... grrrrrrrrr de quoi se sentir nul en tant que parent... juste pour des points de discorde comme papa et maman ne font pas de la discipline de la meme manière...
My god! Déjà qu'il est difficile de recevoir un diagnostic de TED pour notre enfant, et déjà qu'on réussit à se culpabiliser nous-mêmes, là ils enfoncent le ''clou'' et tapent sur le bobo, comme on dit!

Je me considère chanceuse, ici sur la Montérégie, quand je lit des choses comme ça...
   
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  (#12)
Dou
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Envoyé par mamadou Voir le message

Si ton fils avait un TED, je crois que le CRDI apporterait une aide plus adaptée pour lui que le centre de réadaptation.


Ce qui m'inquiète c'est d'avoir un faux diagnostique de TED. Est-ce que ça se peut avoir un diagnostique qui est finalement faux?

Il a déjà beaucoup d'aide (physio, ergo, ortho, éducatrice spécialisée). Si j'ai un diagnostrique de TED, le CRDI prend la relève et il ne va plus au centre de réadaptation. Je dois le remettre en attente pour tout.

Je vais attendre la semaine prochaine, on va avoir le rapport de l'orthophoniste et savoir à quel point il est en retard pour le langage.
Ensuite je vais leur parler de mes craintes de retarder l'évaluation. Si ils n'arrivent pas à me rassurer, je vais le faire évaluer au privé. Je ne peux pas vivre longtemps comme ça, ne pas savoir comment agir avec mon propre fils.

Merci pour vos réponses.
   
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  (#13)
Dou
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Citation:
Envoyé par menoum31 Voir le message
mmm nous a trois rivières nous devons et aller voir le médecin et faire un suivi au clsc pour pouvoir avoir acces au crdi... sinon ca marche pas (au publique) on a meme une évaluation globale de la famille ou ils ressortent toutes les dysfonctions que nous avons entre adulte qui déteint sur l'Enfant... de quoi scrapper un moral quand tout est la faute de l'Adulte a leurs yeux peu importe ce qui arrive... AVANT d'avoir la pré évaluation en crdi... grrrrrrrrr de quoi se sentir nul en tant que parent... juste pour des points de discorde comme papa et maman ne font pas de la discipline de la meme manière...

Que je vois un seul 'spécialiste' venir me dire que c'est peut-être de ma faute. Il va apprendre que 'Dou' est juste un pseudonyme! Il va rencontrer Mme 'Rage' !
   
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  (#14)
mamadou
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Citation:
Envoyé par Dou Voir le message
Ce qui m'inquiète c'est d'avoir un faux diagnostique de TED. Est-ce que ça se peut avoir un diagnostique qui est finalement faux?

Il a déjà beaucoup d'aide (physio, ergo, ortho, éducatrice spécialisée). Si j'ai un diagnostrique de TED, le CRDI prend la relève et il ne va plus au centre de réadaptation. Je dois le remettre en attente pour tout.

Je vais attendre la semaine prochaine, on va avoir le rapport de l'orthophoniste et savoir à quel point il est en retard pour le langage.
Ensuite je vais leur parler de mes craintes de retarder l'évaluation. Si ils n'arrivent pas à me rassurer, je vais le faire évaluer au privé. Je ne peux pas vivre longtemps comme ça, ne pas savoir comment agir avec mon propre fils.

Merci pour vos réponses.
Pour avoir un diagnostic de TED, il y a plusieurs évaluations et questionnaires. Ça ne se fait pas en une seule rencontre, mais en plusieurs rencontres. Il y a des critères à rencontrer, etc.... Je ne sait pas s'il peut y avoir de faux diagnostic, mais si oui, ce ne doit pas être fréquent...

Personnelement, je pense que tu ne perds rien à faire évaluer ton fils. J'ai apprit beaucoup de choses depuis le diagnostic de mon fils, des choses que j'ignorait, des ''trucs'', etc... Et il a beaucoup progressé depuis.
   
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  (#15)
tigars
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Un spécialiste ne te donnera pas de faux résultat....il doivent être pus que rare sa ne devrais pas te freiner danses démarche.
   
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  (#16)
Les p'tits malins
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Je n'ai jamais entendu parler de faux diagnostics de TED... qu'ils ne soient pas capables de le spécifier, ça oui, mais que ce soit carrément faux... ça non...

En partant, ton fils a des tics qui sont extrêment fréquents chez les enfants présentant un TED... ce ne sera pas une perte de temps, crois moi... juste le fait de soupçonner un trouble comme ça suffit pour lui faire faire une évaluation... Il faut le savoir, et le plus tôt possible est le mieux... C'est certain que c'Est difficile de penser de quitter un centre de réadaptation pour retourner sur les listes d'attentes, mais en même temps, l'aide du CRDI sera effectivement plus adaptée aux besoins réels de ton fils et les progrès pourraient même être bcp plus rapides... c'est assez hallucinant, c'est incroyable et il suffit que le spécialiste que tu vois ait LA bonne façon de travailler avec ton enfant... pcq chaque enfant est différent et présente son trouble de façon différente...

Bref, n'attends pas trop longtemps... Les évaluateurs te donneront des outils (des listes de livres et/ou de noms de spécialistes que tu pourrais consulter si tu peux) tu pourras toujours venir ici, nous sommes plusieurs mamans d'enfants ayant des besoins particuliers et nous avons toutes des enfants très différents les uns des autres... nous avons toutes trouver des façons de faire que tu pourrais essayer et tu adopteras celles qui fonctionnent le mieux avec ton fils... bref, tu ne seras pas toute seule dans cette épreuve, nous sommes là nous aussi et nous sommes passées par là, nous comprenons ta situation et ton stress...

Pour T-R, j'en reviens juste pas qu'ils fassent ça!!! On est déjà à se demander ce qu'on a fait de pas correct et eux, ben ils tournent le fer dans la plaie!!! Hey, quelqu'un réveillez-vous! Je ne sais pas mais je pense que de me faire faire une évaluation pareille j'appellerais les Droits de la Personne pour connaître mes recours... ça ne devrait même pas faire partie des procédures!!! Juste le soupçon d'un TED est une claque en soit, le diagnostic en est une autre bcp plus forte... alors se faire nous mêmes évaluer pour savoir d'où ça vient! Bon sang!!! Ce trouble est peut-être génétique, mais ça reste neurologique, le cerveau fonctionne différemment... et ce peu importe ce qu'on fait nous comme parent à la maison!!!


Les P'tits malins
   
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  (#17)
charlotte1978
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Par expérience de travail "amateur" avec enfants autistes, j'ai remarqué qu'il n'y pas de faux diagnostique, mais qu'il peut y avoir une évolution de diagnostique, ex: finalement asperger au lieu d'autiste.

N'oublie pas que ce que te dis Mamadou est très important, les enfants progressent!!! Parfois à force de travailler avec eux, et parfois d'eux même.
   
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  (#18)
Dou
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Citation:
Envoyé par Les p'tits malins Voir le message
Les évaluateurs te donneront des outils (des listes de livres et/ou de noms de spécialistes que tu pourrais consulter si tu peux) tu pourras toujours venir ici, nous sommes plusieurs mamans d'enfants ayant des besoins particuliers et nous avons toutes des enfants très différents les uns des autres... nous avons toutes trouver des façons de faire que tu pourrais essayer et tu adopteras celles qui fonctionnent le mieux avec ton fils... bref, tu ne seras pas toute seule dans cette épreuve, nous sommes là nous aussi et nous sommes passées par là, nous comprenons ta situation et ton stress...
Ça fait tellement de bien des messages comme ça. Je stresse tellement ces derniers temps que je ne dors plus (et quand j'arrive à dormir, c'est mon fils qui ne dort pas...).

Et je stresse aussi pour mon autre fils, il a 13 mois, ne montre aucun signe inquiétant mais je n'ai plus de temps pour lui! J'ai l'impression de passer mon temps en rendez-vous ou à observer mon plus vieux! Je voulais avoir des enfants d'âge rapproché pour qu'ils jouent ensemble et développe une belle complicité et en ce moment le plus vieux ne tolère pas la présence de son petit frère
   
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  (#19)
Elfe
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Citation:
Envoyé par charlotte1978 Voir le message
Par expérience de travail "amateur" avec enfants autistes, j'ai remarqué qu'il n'y pas de faux diagnostique, mais qu'il peut y avoir une évolution de diagnostique, ex: finalement asperger au lieu d'autiste.

N'oublie pas que ce que te dis Mamadou est très important, les enfants progressent!!! Parfois à force de travailler avec eux, et parfois d'eux même.
L'asperger est une forme d'autisme mais dites léger....

et oui si ton petit bonhomme peut être diagnostiquer le plus vite possible mieux c'est pour lui. Tu peux aussi aller en prive ça va plus vite. Je ne sais pas tu es de où mais Martine Dugas donne des formations sur l'autisme et c'est accessible pour tous parents et educatrice. Elle nous explique qu'es ce que l'autisme. Va voir sur le net....ou facebook.
   
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  (#20)
Charlotte81
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Mon fils a été évalué à l'âge de 7 ans, il est autiste mais évidemment son problème est léger (il est quand même fonctionnel à l'école).

Pour ma part, j'ai été au privé car ici le temps d'attente est long pour voir un pédopsychiatre (environ 4 ans d'attente). Je suis allé au CENOP à Montréal, on avait tout les résultats en 3 mois, on a débuté les démarches en novembre et avait le diagnostique en janvier!
   
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