Les évaluations qui trainent...

[croquette]

j'ai une petite peine à partager...

je me sens coupable des fois...
ma grande fille de 13 ans a été diagnostiquée dysphasique à l'âge de 3 ans... mais comme on a continué le suivi, plus on avançait, plus c'était flou... oui des troubles de langages, aspect pragmatique (elle comprends pas les consignes, le sens des mots), mais y a toujours eu un petit quelquechose de plus...
elle a été évaluée à l'hopital de jour en pédopsychiatrie, elle a eu quelques suivis, elle est allée en classe d'adaptation (et est revenue au régulier)...

tout ce temps là, elle évolue de façon phénoménale, on fait les rv, les exercices, on l'accompagne... en fait JE fais tout ça mais dans le ON je l'inclu...

mais toujours un petit quelquechose qui cloche, mais toujours des gens pour dire wow, mais tu es une maman extra, regarde ou ta fille est rendue, elle serait jamais là sans toi...

bon oui ok mais le petit hic tout le temps... là je la fait suivre par une travailleuse sociale au clsc, je l'ai fait revoir par la psychologue de l'école et aussu par le pédopsy... toujours la même chose... rien de clair, mais un malaise...

là faudrait une évaluation multi (ergo, physio, orthopédagogie, orthophonie, neuropsychologie etc etc...)... je suis en attente au public... une vraie joke... je vais avoir un rv quand... dans 6 ans????? quoi???? manque de personnel...

mais le privé à 100$ de l'heure, j'ai tellement pas les moyens... chaque fois que je réussi à mettre un peu de sous de coté, j'en ai besoin parce que je suis dans le jus, j'ai rien de neuf ici, je vis très simplement... alors si y a une petite dépense qui sort de l'ordinaire j'ai besoin du petit coussin..

alors là je me sens tellement nulle... je suis en train de lire les rapports... suspicion de TED depuis quelle a 3 ans... mais pas de diagnostique final... difficulté à entrer en relation... ça 'est évident... mais possible dyspraxie, donc difficulté à transmettre en mouvement ce quelle à en tête, par exemple faire ses examens et ses tâches... ça c'est très invalidant pour l'cole... comment elle va faire au secondaire????

et moi qui est pas capable de mettre 1500$ de coté... parce que cest entre 10 et 15h d'évaluation, là je parle pas de suivi, à 100$ de l'heure...
je me sens tellement coupable... pis l'école qui pousse pour que je la fasse évaluer... cibole, comme si je voulais pas, je peux juste pas...

je me dis tout le temps ok je mets 300$ et je commence les évaluations, apres ca va etre aux 2 semaines genre... blabla... j'ai pas le 300$... j'ai pas d'Assurances, son pere cest pas inclu dans les siennes et anyway ca fait 7 ans que je lui demande de prendre le forfait et il le fait pas...

pis pendant ce temps là mon gars aussi a besoin, il est en attente lui aussi pour l'hopital de jour, évaluation multi parce que ca va pas du tout...

y a tu une neuropsy qui me ferait un prix de groupe??? hahaha faut ben en rire... j'ai juste envie de pleurer...

y a des jours que je me trouve nulle comme mère... comment ça se fait que je laisse trainer ça et que j'Attend le public comme une nulle...

j'ai l'Impresion de pas en faire assez... en général ces jours là ma voisine arrive avec de la sauce à spaghetti et me dit qu'elle m'admire de tout gérer...on dirait quelle le sent... et moi qui trouve donc que je gère pas tant que ça... mausus d'Argent hein? mais y a toute la culpabilité qui va avec ça...

désolée pour le roman... mais ça fait du bien...

ce soir rencontre avec la commission scolaire pour mon fils... il vont ENCORE me demander quand je vais finir par le faire évaluer... j'ai comme besoin de prendre une bonne respiration parce que là je suis comme fragile...

[mélanie33]

Ho la, la! Je sympathise connaissant tant de mamans dans ta situation mais de grâce....déculpabilise toi un peu en te disant que l'argent ben non t'en ch$e pas et qu'elle ne pousse pas dans les arbres
Tu le dis toi même, ce n'est pas que tu veux pas mais tu ne peux pas pour l'instant! Explique leur a l'école et pleure si ca peut te faire du bien!
Est-ce que faire un petit emprunt personnel serait une possibilité? Je dis ca de meme! Ou....as-tu de la famille qui pourrait t'aider un epu pour faire avancer les examens? te permettre de faire au moins diagnostiquer....ensuite, l'aide viendra p-ê plus vite? meme si je sais tres bien que ca veut rien dire aussi!!!
Ouf! je t'envois plein d'ondes positives et plein d,amour a toi et tes cocos.....tu es une super-maman mais p-ê serais-tu dû pour un tit break aussi!? Une tite soirée pour toi et penser aux possibilités non explorées de ta situation?
++++++++++++++++++++++++ bonne chance pour ta rencontre de ce soir et re-donnes nous en des nouvelles!

[Petites Fées]

WOW ! Je suis pas toute seule (ben alors toi non plus...)

J,ai une mini puce de 19 mois. Elle était dans le 50e percentile jusqu'à 6 mois... Puis à son rendez-vous de 12 mois... elle est tombée au 2e percentile. Et depuis, elle grandit peu et prend peu de poids. Elle est toujours limite.

Fin novembre, bébé a 16 mois, toujours limite. Le médecin généraliste ça le fatigue, mais sans plus. J'insiste, elle ne marche pas pourtant elle tient debout depuis... je dirais toujours ! ON croyait qu'elle marcherait avant d'avoir 1 an.

Il demande une évaluation en pédiatrie (Ste-Agathe-des-monts).

Je ne veux pas attendre... alors, un rendez-vous avec un podiatre (privé), ses arches de pieds sont affaissés ça lui prend des bottines (et tu te doutes pas n'importe quelle) et des genres d'orthèses souples.
Ensuite, rendez-vous avec ostéopathe... elle ne semble avoir rien, pour elle le retard est dû au fait qu'elle a été debout trop vite et qu'elle se déplace sur les fesses.
Rendez-vous avec une ergothérapeute (toujours privée), elle note un retard sévère dans son développement moteur.
Enfin, un rendez-vous mi-décembre avec la pédiatre... elle prescrit des prises de sang.
Résultat des prises de sang au 4 janvier... il y a peut-être quelque chose, alors on refait les tests le 9 février pour être sur.
Nouveau résultat 16 février.. le sang indique que tout est normal. Ouf ! mais...

Elle a 19 mois, ne marche toujours pas, arrive à se mettre debout avec des efforts inimaginables, elle travaille plus avec ses bras qu'avec ses jambes.

Je ne peux pas recevoir d'aide financière du gouvernement car son retard n'est pas encore assez important (genre je vais y avoir droit si elle ne marche pas encore à 2 ans!!)
Mais on me demande de poursuivre ergothérapie-physiothérapie. je n'ai pas les moyens.

Au public... 4 à 6 mois d'attente... donc on n'y pense même pas.

Ah oui, légère montée de lait, j'apprends que si ma fille allait dans un milieu familial(garderie) la garderie aurait droit à la subvention handicapée car ma fille présente assez de retard et demande des soins qui justifient cette aide en garderie !!

Mais nous les parents... bof et rebof ! Nous on doit tout faire tout seul, avec aucun moyen.

En plus on se fait demander pourquoi on ne voit pas les spécialistes plus souvent (mais évidemment personne n'est prêt à nous aider financièrement...)

Alors du coup, je me trouve nulle aussi. Je travaille pourtant des exercices d'ergothérapie-physiothérapie 1 à 2 heures par jour. Mais je sais qu'elle ne voit pas l'ergothérapeute assez souvent.

J'ai des amis qui me disent... ouin c'est plate... mais en bout de ligne ils n'ont pas de temps, ni les moyens de m'aider...
Juste des jugements de voyons ben pourquoi qu'elle marche pas et pourquoi je suis pas allée voir à Ste-Justine voir des vrais spécialistes !! Quoi... une pédiatre de Ste-Agathe c'est pas une vraie pédiatre ??!

En tous cas, juste te dire, que je me bats avec le système et avec moi-même depuis moins longtemps que toi et je me sens moche parfois !!

Non mais quel système de ....

Et l'école... c'est pas mieux (ma plus vieille a des difficultés en maths..mais la prof, dans l'aider, dit que ma fille doit développer d'autres stratégies d'apprentissage...)
Et dire qu'avec un prof privé elle apprend... le prof privé a trouvé différentes stratégies d'enseignement lui et a fourni des méthodologies de travail et d'études....

Bienvenue dans notre beau monde à 2 vitesses !!

[Petites Fées]

Désolée...

Je t'ai pas beaucoup aidé... j'ai plutôt coulé avec toi...

je t'envoie de gros bisous...

[croquette]

loll petites fées, ben non tu coules pas avec moi, on nage ensemble)


bon et bien pour mon fils j'ai eu une belle rencontre avec la commission scolaire, ahhh si cette femme pouvait etre ma directrice ou mon enseignante... parce qu'il y a un monde entre les belles volontées et la vraie vie en classe... c,est presque sur qu'il va changer d'école mais pour aller où... personne le sait... il faudrait que je lui paye une thérapie pour qu'il accepte son handicap... et ensuite on pourrait (selon l'école) travailler avec lui... mais bon, comme dit mélanie33, j'en ch*** de l'argent... et le changer d'école ben ça suppose qu'il a du transport parce que je peux pas etre partout, si l'école me transfere jai le transport mais si cest moi qui décide de partir, j'ai pas de transport...

là je dois faire un choix entre payer une thérapie à mon fils ou une évaluation à ma fille... j'ai pris mon courage à 2 mains et j'ai pris rv pour ma fille (1300$ pour l'évaluer)... pis là ben je me sens mal... est-ce que c'est plus urgent mon fils???? ca va tellement vite au privé, j'ai appelé aujourd'hui et j'ai rv le 2 avril!!!! comment je vais trouver 1300$ en un mois... mystère... je vais me résoudre a augmenter ma carte de crédit je pense...
àl'université ils chargent mons cher mais j'ai une mauvaise expérience là... mettons que¸j'aime mieux payer un peu plus...

si je me fie aux rapports sur mes enfants, en fait sur mes 2 grands, ils sont dyspraxiques les 2... genre leur cerveau parle pas à leurs membres... mais comme je travaille beaucoup avec eux, ils ont développé des stratégies qui font qu'ils sont assez autonomes pour certaines choses... ce qui complique les évaluations parce que ca fausse un peu le tableau...

c'est quand je repense à ma fille, qui avait aucun contact avec le monde réel, aucune communication normale jusqu'à presque 6 ans... qui était en classe sp.ciale et qui aujourd'hui est si bonne, meme si on voit bien quelle est différente, quelle a de la difficulté encore à comprendre le monde qui l'entoure, cest vraiment comme si elle vivait dans une autre langue, un autre monde, elle saisit pas ce qui l,entoure... mais cest tellement mieux qu'avant.... pauvre cocotte, elle souffre...
l'évaluation la rendra pas plus heureuse mais on va avoir des pistes plus claires, je l'espere...

courage à toutes les mamans denfants différents!!!!!!

[Philomene007]

Croquette, pourrais tu m'envoyer un courriel à philomene@fastem.com s'il te plait? Je n'ai pas de miracle pour toi dans ma poche arrière...mais j'aimerais. Ien faire qqchose pour toi...

[evy02]

Je vous lis les filles et je suis triste pour vous.

Ma fille n'a pas de problème de développement qu'on vos enfants, mais j'ai connu un peu les rouages du système avec sa malformation au voile du palais.

Il faut pas lacher, j'ai du faire pressions juste pour avoir un rdv de suivi avec son pédiatre normal pcque la titte secrétaire savait même pas de quoi je lui parlais. Finalement mon pédiatre m'a référé en ORL, attente pour voir l'ORL, celui-ci nous réfère a un autre ORL mais c'était vraiment flou, il a fallu que je fasse des recherches pour trouver de qui il s'agissait. A partir de là totalement impossible de voir le pédiatre de ma fille, il m'ont rappeler elle avait 2 ans, un vrai joke, ca fesait 1 an et demi qu'on attendais. Finalement j'ai appeler mon CLSC et peter une dieu de coche au téléphone pour finalement 3 mois plus tard avoir un médecin de famille.
J'ai du supplier celui-ci d'avoir une référence en orthophonie pcqu'elle jugeait pas ca sérieux. En orthophonie j'ai eu un rdv dans la semaine. Il y a des liste d'attentes mais a 20 mois ma fille a été priorisé par rapports aux autres enfants pcque les problème physiologique passe avant les retards de langage.

Et là ca été vite avec l'orthophonie, transfert de dossier au chul, rencontre de spécialiste etc. Sauf que chaque fois que tu as besoin d'un rdv tu dois quêter une place, attendre et tjrs attendre, rappeler et rappeler encore et achaller tout le monde. J'en ai fait des appels, ils ont du me trouver ben fatiguante.

Finalement ma fille a du se faire opéré et là on a attendu, les 4 mois supposé se sont transformer en presque 8 et en attendant on est dans le néant pcque personne nous donne de nouvelle, donc on appelle, finalement on doit ajouter un examen, que je ne veux pas, on nous fait sentir coupable etc.

Mais tout ca est derrière nous, je suis désolé pour le roman mais je vous comprends, il faut se battre pour nos enfants mais dans la limite du possible aussi et des finances. Ne vous sentez pas coupabel, vous etes des mamans merveilleuse, c'est juste que le système est tellement surchargé qu'il ne réponds pas à la demande et en attendant ce sont nos enfants qui payent pour.

Je vous envoie plein de +++++ pour passer au travers tout ca.

[starlite]

je passe exactement par là moi aussi....



Sans avoir les moyens , je me suis payé le privé en janvier.....



Tu peux demander des bourses à un des différents organismes......

j'ai 75% environ d'accumulé pour 10 sessions......


j'ai pas d'allocation d'handicapé. Mon garcon les a perdu à ses 10 ans....

Il a 13 ans et lui aussi va dans une classe d'adaptation.....

[mamadou]

Ah, comme je connait ce genre de frustration...!

Mon fils a eut un diagnostic de TED l'automne passé, et nous sommes alles au privé, grâce à la famille....Moi, je n'avait pas une cenne....Nous avons été ''chanceux'' dans notre malchance, car notre famille (même si elle n'est pas riche) s'est cotisée pour payer le 1500$. Pas évident...

Mais si tu te demandais si tu devais faire évaluer ta fille ou aider ton fils...Moi, je pense que si tu trouves les sous, commence par ta fille. Pourquoi? Et bien, une fois avec un diagnostic, tu pourras te mettre en attente pour des services au public.

Si je n'avais pas été au privé pour le diagnostic de mon fils, j'aurais attendu environ 1 an à 1 ans et demi pour le diagnostic, ET ENSUITE un autre 1 ans et demi pour les services....Là on est rendu à près de 2 à 3 ans d'attente! Au moins, on a ''sauvé'' le temps d'attente pour le diagnostique...

Et aussi, avec un diagnostic, rien ne t'empêches de t'informer sur ce que TOI, tu peux faire pour ton enfant en attendant. Moi, j'ai acheté des livres, fait des recherches internet, je vais à des rencontres de parents 1 fois par mois. etc...

Il y a tellement d'enfants (si tu savais!) qui n'ont pas le bon diagnostique...Au lieu de dire TED, on se fait dire: retard de langage, problème de socialisation, troubles sensoriels, dysphasie, dyspraxie, stéréotypies, TOC, etc....Mais beaucoup de TED ont plusieurs de toutes ces caractéristiques!

Et un autre avantage non-négligeable d'avoir un diagnostique pour ta fille: les allocations Fédérales et Provinciales pour enfants handicapés. Et il y a des rétroactions, assez substentielles (au Provincial ils reculent jusqu'à 11 mois en arrière, et au Fédéral, c'est beaucoup plus!). Moi, avec les rétroactions, je paie présentement de la rééducation pour mon fils avec une éducatrice spécialisée, et bientôt de l'ergothérapie. J'ai reçue assez d'argent pour payer pour plusieus mois de traitements avec la rétroaction! Il faut compter environ 3 mois pour recevoir tes sous après avoir envoyé toute la paperasse...

Et courage...Tu es une super maman!

Ah, si j'étais millionnaire, je pense que je partirais une Fondation pour aider les parents à payer pour avoir des services au privé...

[mamadou]

Ah, et pour les allocations...Je me trompe peut-être, mais moi on m'avait dit que c'est jusqu'à la majorité de l'enfant (jusqu'à ses 18 ans) pour un diagnostic de TED.