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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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Elfe
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Par défaut 26/12/2014, 14:18

Pour filmer c'était juste pour démontrer aux médecins car il ne pourra pas voir en peu de temps lors de la consultation tous ce qu'elle fait. C'était seulement lui donner une preuve pour pas qu'il croit que vous fabulez. C'était pas pour ridiculiser votre enfant. Loin de là. Car parfois en voyant les gestes c'est plus facile a voir que lorsque l'on en parle. De toute façon les spécialistes devront l'observer pour comprendre ce qu'elle a. Ce n'est pas avec un 20 minutes dans le bureau du médecin qu'ils pourront émettre un diagnostique. Je suis maman et si un médecin ne me croirais pas je lui montrerait ce que mon enfant fait. On l'a justement fait lorsque ma fille avait été hospitalisé et transféré d'hôpital. Le deuxième endroit a pu voir l'état de ma fille au début. Après on se défait du petit vidéo.

Mais bon en vous souhaitant que ça ira mieux pour une deuxième consultation. Bonne chance.
   
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  (#12)
Eva81
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Inscription: décembre 2014
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Merci Elfe; Il est tout à fait exact que ce n'est pas lors d'une consultation de 15 mn environ qu'un médecin peut évaluer l'ensemble d'un comportement préoccupant. Concernant la vidéo, ce n'est pas le fait de ridiculiser mon enfant, mais le fait que cela nous fait mal. Une amie orthopédagogue m'a suggéré la même chose. Il est fort possible que je parvienne à surmonter ce sentiment, et que je filme ma petite poupée.
Bonne journée à toutes et tous, à très bientôt
   
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  (#13)
Touche à tout
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Inscription: octobre 2012
Par défaut 27/12/2014, 08:14

Je vous encourage fortement à faire le vidéo. Je sais comment vous pouvez vous sentir. J'ai du le faire avec mon garçon. J,avais tout mis par écrit mais parfois certain médecin croit toujours que les parents exagère ou emplifie la situation pour obtenir de l'aide plus rapidement. Moi quand je parlais au médecin j'avais l'impression qu'il ne réagissait pas après avoir montrer cinq minutes de vidéo mis bout à bout et bien il m'a pris au sérieux. Je crois que sans le vidéo je serais encore en train de consulter. Même le spécialiste a l'hôpital pour enfant m'a remercier de l'avoir fait car pour lui ça a facilité grandement ses observations. Courage vous aller être capable et après vous vous remercier vous même car ça peut accélérer le diagnostique et par conséquence les traitements. Vous aller voir un coup qu'on est dans le bateau on se découvre des forces que l'on ne pensais pas avoir. Prenez ça une journée a la fois et malgré la situation difficile avec votre enfant profiter d'elle au maximum.
   
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  (#14)
Lylas
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Inscription: septembre 2013
Par défaut 27/12/2014, 16:55

Bonjour
Par expérience je te dirais de mettre en place une routine très précis pour ta puce .
Heure de dodo à la même heure ainsi que les repas .
Lui mettre toujours le même jouet devant elle, pas plusieurs et pas de nouveau
( trop de stimulation, laisse la s'habituer à ce jouet puis rajoute en un progressivement )
Installe là toujours à la même place pour manger ou pour jouet
Essaye de mettre une musique calme en fond quand tu l'installe pour jouer mais toujours la même musique ou le même cd à chaque jour .
Au sujet des battements de bras ou flapping, ils sont la réponse à une stimulation sensorielle trop importante ou à une émotion mal gérer
Tu doit comprendre ce qu'il l'a stresse ou la rend contente ( flapping )
Et réagir en conséquence
Sache q'elle est encore trop petite pour parler d'autisme, essaye d'avoir plusieurs avis différent de médecin et surtout ne lâche pas
Bonne chance !
   
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  (#15)
Eva81
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Inscription: décembre 2014
Par défaut 30/12/2014, 07:54

Bonjour à toutes et merci pour vos suggestions qui me sont utiles et réconfortantes à la fois. J'ai effectué la vidéo lors des balancements "avant/arrière" de notre petite Alice. Rien d'autre pour l'instant. Je pense que je vais faire à mesure de ses manifestations.
En effet Lilas, nous observons un rythme régulier dans le déroulement de la journée, comme nous l'avons fait : dodo, repas, jeux, emplacements..etc. D'après moi c'est une base "essentielle" d'un bon développement. A l'inverse, je note concernant les jouets. Jusqu'à présent je lui propose plusieurs jouets et ajoute de temps à autres des nouveaux. Je pense que je devrais changer cette technique. Dans ses jouets, il y a une "poupée" en tissus éponge en forme de tournesol. Dès qu'Alice la voit, elle l'attrape, tente de la déchirer, puis essaie, en mordant les sortes de pétales, de la déchiqueter. Cela donne un sentiment "d'agressivité", de défoulement.. Dois-je retirer cet objet? Ou à l'inverse lui laisser? C'est le seul jouet qui provoque cette manifestation.
Concernant le flapping, c'est en effet lors une réponse à une stimulation, la majorité du temps lorsque Alice est très contente : Voir son frère s'approcher, passer le chien ou le chat. Alors qu'à l'inverse, le balancement est situe plutôt lors d'un "mécontentement".
D'où le fait que nous avons bien observé une hyper- sensibilité, une grande émotivité, difficiles à canaliser, à gérer pour notre bébé.
Nous vous remercions encore. Vos réponses, suggestions, conseils nous sont forts utiles. Passez de bonnes fêtes de fin d'année, afin de commencer celle à venir, dans les meilleures conditions.
   
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  (#16)
Eva81
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Bonsoir à toutes et tous, ainsi que nos meilleurs voeux pour l'année 2015.
Je viens vous donner quelques nouvelles. Alice s'éveille d'un coté, cependant les balancements tête et buste s'accentuent. Changement de pédiatre avec vidéo. Conclusion : Les manifestations que présente notre pupuce et son retard moteur, d'après lui, peuvent provenir d'un "léger accrochage" dans le développement.
Nous n'y croyons pas vraiment, d'autant que ces jours-ci, Alice, dans n'importe quelle situation s'adonne à ses balancements. Le flapping est moins extravagant et s'est remplacé par une agitation des poignets et mains. Alice ne partage toujours pas de jeu. Pratiquement impossible d'attirer son attention. toujours pas d'agrippement pour de hisser; ne passe pas de la station plat-dos, plat-ventre et inversement. La voici à neuf mois à présent.
Y a t-il des parents qui ont perçu, remarqué à l'âge de notre Alice, des manifestations similaires? Quelle a été la suite?
Merci de vos réponses et de votre soutien. Bonne soirée
   
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  (#17)
Charlie Angel
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A la lumiere de ce que vous nous ecrivez, je me demande si vous ne pourriez pas prendre un rendez vous avec un kinésiologue dans votre coin de pays ( je ne sais pas s'Il est necessaire pour vous d'avoir une prescription médicale) Je ne sais pas si vous connaissez ce spécialiste . Il pourrait a tout le moins vous aider au niveau physique de votre petite Alice.


On ne tire pas sur une fleur pour la faire pousser. On l’arrose et on la regarde grandir... patiemment.
de Proverbe africain



Citation d'un auteur inconnu:
"Il n'y a pas d'enfants méchants, juste des enfants souffrants. Des fois ils parlent avec mots, ils parlent souvent avec des maux."
   
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Eva81
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Bonsoir à toutes,
Merci Charlie Angel de cette information. Je ne connais pas la profession et le rôle d'un kinésiologue, mais je vais me renseigner. Alice progresse dans certains domaines (émet des phonèmes, ouvre mieux la bouche..) et dans d'autres domaines notre bébé révèle d'autres manifestations (comme examiner ses mains, mouvement du corps répétitif..etc). Nous avons peut-être trop tendance à l'observer, mais il est difficile de ne pas remarquer ces attitudes. S'il y avait des mamans qui puissent voir les vidéos que nous avons faites ce serait un avis, je pense, de personnes ayant eu l'expérience de ce parcours.
Une chose significative est que depuis que notre Alice fait les pas, elle aime être dans le trotteur, jusqu'à un certain moment. Mais puis-laisser Alice dans cet "engin" qui ne l'aide pas dans son développement moteur. Le sol est le lieu le plus adapté pour la motricité. Mais dans ce cas particulier, puisqu'elle s'y trouve mieux, ne serais-ce pas favorable? Nous sommes en France, et il est bien connu que nous ne sommes pas au sommet de la prise en charge médicale, loin s'en faut. Reculer toujours devant une évidence est un gain de temps et d'argent...
Si certains parents ont un peu d'intérêt pour notre pupuce et nous apporter leur propre expérience, nous en serons reconnaissants.
Bonne soirée à toutes et tous, j'attends vos réponses. Eva
   
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  (#19)
Charlie Angel
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Le fait qu'Alice préfère l'engin n'est pas indiquee comme raison pour l'y laisser car en effet cela entrave le développement de certains mouvements qui seront nécessaire plus tard pour l'apprentissage de l'écriture (de façon optimal) un bon tonus du dos permet de se tenir droit, d'être par le fait meme moins fatigué et d'avoir une meilleure concentration. Le kinesiologue pourra assurément évaluer le développement de votre enfant


Voilà ce que fait le kinesiologue
http://www.kinesiologue.com/le-kinesiologue


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Citation d'un auteur inconnu:
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Dernière modification par Charlie Angel 30/01/2015 à 18:34.
   
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Mimi82
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Tu pourrais aussi consulter une ergothérapeute spécialisée en pédiatrie. Elle pourra évaluer le développement moteur d'Alice et ainsi te donner une idée de où elle se situe par rapport à la normale, indiquer les comportements normaux/anormaux et te donner des exercices à faire avec bébé.

Si elle a des doutes elle pourra te référer au bon endroit.
   
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