Attente pour les services...

[Dou]

Je viens de recevoir une lettre du centre de réadaptation. Mon fils est accepté (c'est au moins ça !). On aura donc droit aux services de réadaptation d'ici 360 jours (ils sont précis !).

Ok, mais d'ici là, je fais quoi? On n'est pas riches, mais on est prêt à s'endetter. Nos familles sont prêtes à nous aider aussi. Mais je ne sais même pas quels services je dois chercher au privé!

J'entends parler de ABA, TEACH, ICI ou autres, du nombre d'heures qu'un enfant est supposé faire par semaine. Comment je suis supposé savoir de quoi il a besoin?

Je ne m'attendais pas à avoir des services publics rapidement mais un plan de travail, ça serait bien. Je ne vais pas attendre un an pour savoir quoi faire.

J'ai téléphoné à mon CLSC et je rencontre quelqu'un la semaine prochaine. J'espère qu'on va pouvoir m'éclairer un peu. J'ai été transférée de boîte vocale en boîte vocale, on dirait que je suis la première maman avec un enfant autiste sur la planète.

Je ne suis pas découragée par l'autisme de mon fils, je suis découragée par la façon donc notre beau système gère le tout!

[mamadou]

Bonjour Dou!

Je te comprend, c'est tellement pas évident au début, quoi faire, qui aller voir, etc..., en plus de cette attente que l'on ne peut accepter car on veut aider notre enfant MAINTENANT....

Personnelement, moi je préfère investir dans l'ABA au privé, pour mon fils cela fait des miracles. Il a ÉNORMÉMENT progressé depuis son diagnostic, voilà 1 as et demi! Le prix moyen (mais ça varie d'une place à l'autre) est d'environ 40$/heure pour une TES spécialisée en TED.

Je croit qu'il y a plusieurs pistes d'interventions, et c'est les parents qui choississent. La grande majorité des parents investissent dans l'ergothérapie, et d'autre y ajoutent l'orthophonie. Moi personnelement, avec les progrès de mon grand garçon, je ne voyait pas l'intérêt d'investir 100$/heure de plus. Mais je rencontre souvent d'autres mamans d'enfants TED, et je te dirais que la plupart sont satisfaites des services d'ergothérapie, alors tu peux regarder aussi de ce côté.

J'ai donc des références pour l'ABA au privé (je croit que je te les ait donné en mp, mais je ne suis pas certaine ), mais je sait aussi que pour l'ergothérapie, il y a le centre ''De la maison à l'école'' et le ''Milles pattes'' qui semblent appréciés des parents (mais je ne les connait pas personnelement).

Tu as raison de vouloir agir maintenant. Ce n'est pas évident par contre côté monétaire, moi je suis allée carrément emprunter (et m'endetter un peu plus!) à la banque pour payer tout cela. Mais ça vaut la peine....tellement!

Il y a aussi la travailleuse sociale du CLSC qui nous aidé à remplir la paperasse pour faire des demandes de subventions à des fondations. Grâce à cela, nous avons eut 3 mois de rééducation ABA payés par la Fondation pour enfants Choix du Président. Il existe aussi d'autres fondations, alors elle pourra te renseigner là-dessus.

Et de plus, si tu veux rencontrer d'autres mamans, il y a les rencontres de l'ARATED-Montérégie, ce sont des groupes de soutiens qui ont lieu 1 fois par mois (dans plusieurs villes). Tu n'es pas obligée de déjà avoir de diagnostic officiel pour y aller, et ça fait tellement du bien de jaser avec d'autres mamans! De plus, c'est une très bonne mine d'informations, on échange nos trucs et références quand on se rencontres, et que dire de parler à d'autres personnnes qui nous comprennent....

Bonne chance Dou, je pense à toi!

[Dou]

Pour l'instant, je n'ai que des références pour la Rive-Sud de Montréal. Je cherche dans la région de Vaudreuil-Soulanges ou l'ouest de Montréal.

Comme je disais, on n'est pas riches mais on va payer en attendant les services au public. Mais pour l'instant je ne trouve rien à part les profiteurs qui veulent 'guérir' mon enfant

Pour les rencontres entre parents, c'est en train de s'organiser dans ma région (je crois vraiment que je suis la première!). La montérégie, ça couvre large, et mon secteur est couvert par Châteauguay (une heure de route).

On lâche pas! (Ou comme dit mon fils: On lâche pas la patate! )

[mamadou]

Ah, j'oubliais...Tu dois avoir déjà l'information, car il y a eut plusieurs discussions là-dessus, mais il y a les prestations pour enfants handicapés au Fédéral et au Provincial, ainsi que les crédits d'impôts.

Pour le Provincial, fait toi aider, car c'est plus difficile d'avoir ses sous. Il y a des parents qui ont dut faire jusqu'à 2-3 demandes avant d'être acceptés. L'important, c'est d'envoyer une lettre avec ta demande, très détaillée. Moi j'avait joint une lettre de 3 pages, qui disait tout-tout-tout en détails les ''limitations'' de mon fils, ce que nous devions faire pour lui, du lever au coucher, et les ''impacts'' sur la famille. Beurre épais, et tu vas voir, c'est une lettre difficile à écrire émotivement. Mais j'ai eut mes prestations au Provincial. J'ai également joint cette lettre pour le Fédéral, mais c'est presque ''automatique'' au Fédéral d'avoir ses sous. De plus, tu dois demander une rétroaction pour les années antérieures, et tu vas voir, cela fait un gros montant. Moi, j'ai put payer des mois de rééducations avec cet argent, au début. Même chose pour les crédits d'impôts, tu as droit à une rétroaction.

J'ai attendu environ 3 mois pour avoir ma réponse au Fédéral et au Provincial. Voilà!

[Dou]

Envoyé par mamadou

Ah, j'oubliais...Tu dois avoir déjà l'information, car il y a eut plusieurs discussions là-dessus, mais il y a les prestations pour enfants handicapés au Fédéral et au Provincial, ainsi que les crédits d'impôts.

Pour le Provincial, fait toi aider, car c'est plus difficile d'avoir ses sous. Il y a des parents qui ont dut faire jusqu'à 2-3 demandes avant d'être acceptés. L'important, c'est d'envoyer une lettre avec ta demande, très détaillée. Moi j'avait joint une lettre de 3 pages, qui disait tout-tout-tout en détails les ''limitations'' de mon fils, ce que nous devions faire pour lui, du lever au coucher, et les ''impacts'' sur la famille. Beurre épais, et tu vas voir, c'est une lettre difficile à écrire émotivement. Mais j'ai eut mes prestations au Provincial. J'ai également joint cette lettre pour le Fédéral, mais c'est presque ''automatique'' au Fédéral d'avoir ses sous. De plus, tu dois demander une rétroaction pour les années antérieures, et tu vas voir, cela fait un gros montant. Moi, j'ai put payer des mois de rééducations avec cet argent, au début. Même chose pour les crédits d'impôts, tu as droit à une rétroaction.

J'ai attendu environ 3 mois pour avoir ma réponse au Fédéral et au Provincial. Voilà!

Oui, c'est fait les demandes. Mais ça fait juste un mois. Et au CÉNAA ils ont bien précisé que la condition est présente depuis la naissance. Et oui j'ai écrit une grosse lettre pas évidente. Si ça marche pas, j'invite la personne à venir habiter chez nous et voir si les 'limitations' de mon fils affectent ou non le quotidien. Je lui souhaite quelques assiettes en pleine gueule parce que l'assiette est pas de la bonne couleur

Je trouve ça vraiment ridicule d'ailleurs. J'ai un diagnostic d'une équipe de neuropsychologues. Pourquoi c'est pas suffisant pour dire que Oui, ok, c'est un handicap? Pourquoi une autre bataille? On se bat pas assez? J'ai des montées de lait ce soir. Je vais me coucher...

[charlotte1978]

Dou je suis très curieuse de savoir ce que tu veux dire quand tu parles de "guérisseurs"...

[Micali]

Ben moi je vous lève mon chapeau bien haut chères maman

Je ne doute pas une seconde du courage et de la détermination que ça vous prend à tous les jours !!! BRAVO!!! Vous êtes des héroines méconnues