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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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Parents d'enfants avec TSA; question clsc,crdi
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  (#1)
Titi
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Par défaut Parents d'enfants avec TSA; question clsc,crdi - 18/01/2013, 13:28

Bonjour,

nous avons appris récemment que nos 2 plus jeunes enfants ont un trouble du spectre de l'autisme.

Mon plus grand a eu la première rencontre en clinique de développement. Même s'il n'a pas le diagnostic encore, l'hypothèse est plus que sure. Il est donc en attente pour des services du CRDI (SRSORS).

Mon plus jeune va recevoir mardi prochain son diagnostic au privé. Le problème est qu'avec le diagnostic en main, je dois passer par le CLSC qui eux, enverront la demande de service au CRDI.

Mais voilà que le CLSC me dit que ça va prendre 1 an avant qu'ils envoient ma demande au CRDI. Je suis complètement outrée par ce temps d'attente et je me demandais si d'autres parents étaient passés par là... Je veux dire, c'est pas compliqué me semble; tu reçois un rapport avec diagnostic et des recommandations urgentes pour des services du CRDI. Pis là, ben le dossier va traîner pendant 1 an avant qu'on le prenne, qu'on le mette dans une enveloppe pis qu'on l'envoie au CRDI?

Le CLSC me dit que c'est une situation déplorable et que ma seule option est de porter plainte!!!!! Super! Je me disais justement qu'avec mes 2 plus jeunes avec un TSA, je manquais de défis et que j'avais l'énergie d'aller me battre...

Est-ce que d'autres sont passés par là???

Je suis vraiment découragée!
   
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  (#2)
mamadou
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Par défaut 18/01/2013, 19:00

Je ne suis pas certaine de bien comprendre...? Moi mon fils a eut un diagnostic au privé. Ensuite, j'ai envoyée ma demande au CLSC, et ça a prit 1 an pour avoir des service du CRDI par la suite.

Je pense que ce qu'elle voulait dire, c'est que la moyenne d'attente pour les services du CRDI est de une année en moyenne.

Quel âge ont tes enfants? La seule chose que je peut te dire pour t'encourager, c'est qu'en ayant été au privé pour le diagnostic, tu as ''sauvé'' au minimum une année d'attente...car c'est long, un diagnostic au public.

À ce que j'ai compris, c'est en septembre que sont fait les nouveaux ''groupe'' éducatrice-enfant pour le CRDI. Donc en septembre de chaques année, les enfants ont leur éducatrice du CRDI pour l'année. Mon fils a commencé la rééducation au public au mois de septembre passé, et il a fait de gros progrès. Par contre, j'ai commencé les services au privé (ESDM, ABA) 3 mois après le diagnostic, et je suis contente de ma décision car j'ai commencé la rééducation au privé 9 mois avant le public, et ça a fait toute la différence pour mon fils. Quand il est arrivé avec le public, il était déjà très bon au travail à la table, et il avait une longueur d'avance.

Courage à toi, c'est vrai que c'est épuisant de se battre pour des services!
   
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  (#3)
croquette
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Par défaut 19/01/2013, 13:08

ça dépends peut être des régions? je suis à Québec et ma fille est plus vieille que les votre je pense.

moi ici pour ma grande fille, il faut dire que son diagnostique officiel je l'ai eu elle avait 12 ans au privé car trop long au public (asperger chez les filles c'est complexe à évaluer...).

Mais avant son diagnostique officiel elle avait un suivi au clsc avec une travailleuse sociale et ça allait vraiment bien.

Dès que j'ai eu le diagnostique, la tite madame a trouvé ça trop lourd (???) et a référé au service TED genre... et tadadam, jai perdu le service régulier parce que je changeais de catégorie... et tout ça en plein temps de stress et de besoin (entrée au secondaire ultra stressant pour les TED), mais on tombait dans un vide...

la demande ensuite a été transmise au CRDI et là on a eu je dirais 6 mois d'attente avant la rencontre au CRDI pour se faire dire que c,est juste une rencontre de blabla et qu'on a au moins un an d'attente pour des services... mais que si on a une urgence entre temps, ils ont le service de dépannage... sans parler de la liste de priorités... certains cas majeurs ça va plus vite c'est sur.

sérieux... moi je trouve ça un peu trop paperasse leur affaire et mal fait... j'aurais aimé conserver mon suivi régulier plutot que de tomber à rien en attente... j'ai trouvé ça ben ordinaire... surtout dans la période dans laquelle on était mais non, une fois le dossier transféré, j'avais pu accès au régulier...

si j'avais les moyens, je serais au privé... mais ma grande je réussi quand même bien à l'encadrer, le CRDI avait juste des beaux mots, ils ont rarement vu un cas aussi bien évoluer (ils ont tout le dossier depuis les débuts... ma puce cest vrai quelle a beaucoup évolué... sans avoir beaucoup de spécialistes, mais beaucoup de moi-même... j'ose le dire parce que je me le fait dire souvent...)

les services publics sont débordés, il faut s'outiller comme parent et faire de notre mieux en attendant ou aller au privé se faire faire un plan d'intervention que tu vas appliquer...

bonne chance avec tes 2 garçons... je compatis, moi aussi jen ai 2 en grande difficulté, des fois jai limpression de négliger mes autres enfants... mais je suis capable aussi de voir que je suis devenue une maman pas mal pas pire outillée et compétente)
   
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  (#4)
Titi
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Citation:
Envoyé par mamadou Voir le message
Je ne suis pas certaine de bien comprendre...? Moi mon fils a eut un diagnostic au privé. Ensuite, j'ai envoyée ma demande au CLSC, et ça a prit 1 an pour avoir des service du CRDI par la suite.

Je pense que ce qu'elle voulait dire, c'est que la moyenne d'attente pour les services du CRDI est de une année en moyenne.

Quel âge ont tes enfants? La seule chose que je peut te dire pour t'encourager, c'est qu'en ayant été au privé pour le diagnostic, tu as ''sauvé'' au minimum une année d'attente...car c'est long, un diagnostic au public.

À ce que j'ai compris, c'est en septembre que sont fait les nouveaux ''groupe'' éducatrice-enfant pour le CRDI. Donc en septembre de chaques année, les enfants ont leur éducatrice du CRDI pour l'année. Mon fils a commencé la rééducation au public au mois de septembre passé, et il a fait de gros progrès. Par contre, j'ai commencé les services au privé (ESDM, ABA) 3 mois après le diagnostic, et je suis contente de ma décision car j'ai commencé la rééducation au privé 9 mois avant le public, et ça a fait toute la différence pour mon fils. Quand il est arrivé avec le public, il était déjà très bon au travail à la table, et il avait une longueur d'avance.

Courage à toi, c'est vrai que c'est épuisant de se battre pour des services!
Bonjour Mamadou et merci pour ton message!
J'ai déjà lu quelques uns de tes post et ça fait toujours du bien de lire d'autres parents qui vivent avec un enfant présentant un TSA.

J'ai 3 garçons de 5 1/2 ans, 4 ans et 2 1/2. Ce sont mes 2 plus jeunes qui ont un trouble du spectre de l'autisme.

Je vois que tu es de la Montérégie et moi aussi. Je fais affaire avec le CLSC Kateri. Je sais que pour le CRDI c'est entre 6 mois et un an d'attente.

Mais ce que l'accueil psychosocial du CLSC n'arrête pas de me répéter (car j'ai appelé fréquemment pour la même chose dans les derniers mois), c'est que ça va prendre un an avant qu'ils transfèrent ma demande au CRDI. Mon fils a été évalué au privé au CENAA à Laprairie. La neuropsychologue m'avait assuré qu'il n'y avait qu'un délai de quelques semaines pour que le CLSC transfère le dossier pour que mon fils soit en attente de services au CRDI.

Au final, quand j'aurai son diagnostic dans 3 jours, je devrai attendre un an pour que le CLSC l'envoie au CRDI. Ensuite, entre 6 mois et un an d'attente pour que le CRDI offre des services. Donc, 2 ans d'attente même en ayant un diagnostic entre les mains....

Je suis si découragée... Vraiment! En raison des handicaps de mes enfants, j'ai perdu mon emploi. Et on doit payer tous les services au privé pour 2 enfants. C'est la faillite assurée d'ici quelques années...

En tout cas, je vais m'assurer que la neuropsychologue se charge d'appeler le CLSC pour que ma demande soit transférer au CRDI.

Tu sais, je suis consciente que mes 2 fils ont un TSA. Nous avons payer un diagnostic au privé dans le but d'avoir des services le plus rapidement possible et voilà que ça semble être plus long en passant par le privé...

C'est une histoire à suivre....

Merci Mamadou et je t'envoie tout plein d'ondes positives car je sais à quel point le quotidien de parents d'enfants avec un TSA est comme un tourbillon d'émotions.
   
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  (#5)
Titi
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Par défaut 19/01/2013, 14:43

Citation:
Envoyé par croquette Voir le message
ça dépends peut être des régions? je suis à Québec et ma fille est plus vieille que les votre je pense.

moi ici pour ma grande fille, il faut dire que son diagnostique officiel je l'ai eu elle avait 12 ans au privé car trop long au public (asperger chez les filles c'est complexe à évaluer...).

Mais avant son diagnostique officiel elle avait un suivi au clsc avec une travailleuse sociale et ça allait vraiment bien.

Dès que j'ai eu le diagnostique, la tite madame a trouvé ça trop lourd (???) et a référé au service TED genre... et tadadam, jai perdu le service régulier parce que je changeais de catégorie... et tout ça en plein temps de stress et de besoin (entrée au secondaire ultra stressant pour les TED), mais on tombait dans un vide...

la demande ensuite a été transmise au CRDI et là on a eu je dirais 6 mois d'attente avant la rencontre au CRDI pour se faire dire que c,est juste une rencontre de blabla et qu'on a au moins un an d'attente pour des services... mais que si on a une urgence entre temps, ils ont le service de dépannage... sans parler de la liste de priorités... certains cas majeurs ça va plus vite c'est sur.

sérieux... moi je trouve ça un peu trop paperasse leur affaire et mal fait... j'aurais aimé conserver mon suivi régulier plutot que de tomber à rien en attente... j'ai trouvé ça ben ordinaire... surtout dans la période dans laquelle on était mais non, une fois le dossier transféré, j'avais pu accès au régulier...

si j'avais les moyens, je serais au privé... mais ma grande je réussi quand même bien à l'encadrer, le CRDI avait juste des beaux mots, ils ont rarement vu un cas aussi bien évoluer (ils ont tout le dossier depuis les débuts... ma puce cest vrai quelle a beaucoup évolué... sans avoir beaucoup de spécialistes, mais beaucoup de moi-même... j'ose le dire parce que je me le fait dire souvent...)

les services publics sont débordés, il faut s'outiller comme parent et faire de notre mieux en attendant ou aller au privé se faire faire un plan d'intervention que tu vas appliquer...

bonne chance avec tes 2 garçons... je compatis, moi aussi jen ai 2 en grande difficulté, des fois jai limpression de négliger mes autres enfants... mais je suis capable aussi de voir que je suis devenue une maman pas mal pas pire outillée et compétente)
Merci Croquette pour ton message!

Tu as fait un long cheminement avec tes enfants. Tellement de bureaucratie dans ce système! Pour moi, c'est tout nouveau. Ça ne fait que 5 mois que nous savons pour nos 2 garçons alors les larmes coulent encore souvent et on se bute le nez fréquemment à des portes fermées!

Tu dois être une super maman et je suis persuadée que tes enfants ont beaucoup de chance de t'avoir.

Bonne continuité et merci encore pour ton message.
   
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  (#6)
mamadou
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Moi aussi, je suis allée au CENAA à Laprairie pour le diagnostic. Par la suite, j'ai remplie mes demandes pour les prestations Fédérales et Provinciales, avec demandes de rétroactions (il y a déjà eut des posts là-dessus). Je veut juste te dire que pour le Provincial, il faut en mettre beaucoup, et je te recommandes fortement de te faire conseiller car moi j'ai écrit une longue lettre de 3 pages expliquants mon quotidien avec mon fils, ses limitations, et les impacts sur la famille. Car c'est plus difficile d'avoir des prestations au Provincial qu'au Fédéral.

Par contre, j'ai reçus après environ 3 mois d'attente mes prestations, avec rétroactions. Et ce sont de gros montants, plusieurs milliers de dollars. Avec cet argent, je suis allée au privé pour de la rééducation.

Pour le CLSC, je trouve ça bizarre, comme histoire. Moi c'était le CLSC de Boucherville, et ils ont prit tous le dossier assez rapidement, par contre l'attente a été longue pour le CRDI. Je pense que c'est une bonne idée que tu fasse appeller la neuropsychologue du CENAA, n'aie pas peur de mettre la pression. À ta place, je contacterais aussi l'office des personnes handicapées pour leur faire part de ce que le CLSC t'a dit. Et j'appellerais aussi l'ARATED-M, ils sont là pour aider les parents à différents niveaux. À mon avis, ce n'est pas normal ce qu'a dit le CLSC. Ok pour l'attente au CRDI, mais pourquoi attendre 1 ans pour leur transférer la demande?

En tout cas, je te comprend et ce n'est pas évident...Déjà d'apprendre un tel diagnostic pour notre enfant est difficile, mais en plus il faut se ''battre'' pour avoir des services... Alors que dans ces moments-là, c'est d'aide qu'on a besoin, pas de batons dans les roues...

Je te souhaite bonne chance, et j'espère que ça va se placer. Mais encourage la neuropsy à téléphoner, et contacte l'ARATED-M. Voici le lien:

http://www.arated-m.org/

Courage, et n'oublie pas que tu n'es pas seule, même si parfois on se sent seule au monde!
   
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  (#7)
bouboucobcob
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Moi pour ma part j'ai pris mes rdv pour le privé pour obtenir un diagnostique il mon dit que je pouvait avoir une confirmation de diagnostique à mon dernier rdv comme sa comme sa je pourrait la faxer au clsc et ils m'ont dit que le clsc me contactera un mois par la suite afin que mon fils entre en septembre 2013 à l'eteincelle
   
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  (#8)
ballou
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Bonjour,
Moi j'ai un fils de 6 ans qui est TED et oui l'attente est très longue au public et dans certaine région c'est pire. Pour mon fils nous avons eu les services du CLSC dès c'est 1 an mais j'ai du attendre 1 an pour l'ergothérapie et 2 ans pour l'orthophoniste dans un centre de réadaptation ensuite ils ont soupconné un TED et nous avons entreprit les démarches. Ca prit un an avant d'avoir le diagnostique mais nous avons été chanceux car au CRDI ils avaient une éducatrice de libre avant meme qu'on est le diagnostique et il a recu les services immédiatement. Nous sommes extremement chanceux ici dans la région l'attente n'est pas trop longue et nous avons tous dans la meme ville alors aucun voyagement à faire. Comme mamadou t'a dit si tu as un diagnostique tu peux faire une demande d'allocation pour enfant handicapé qui peut aider à payer au privé en attendant et il donne une bonne rétroaction. Maintenant mon combat est ailleur car il va à l'école pour la maternelle ca va super bien il a de bons services pour pour les années à venir c'est autre chose il n'y a pas grand chose et notre quartier est réaffecté dans une autre école par manque de place et nous ne voulons pas qu'il aille la pour plusieurs raisons alors nous devrons ce battre à suivre...

Bonne chance et surtout ne te décourage pas car chaque petite victoire est merveilleuse.
   
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  (#9)
Martine Dugas
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Bonjour,
Cela me parait étrange comme réponse... Vous pouvez appeler directement au service de l'accès du SRSOR, soit au siege social de Châteauguay ou St-Jean selon où vous habitez pour leur poser la question directement. Si vous n'avez pas de réponse, laissez le moi savoir par courriel privé je connais la responsable de l'accès de Châteauguay, je lui demanderai... j'y ai travaillé 4 ans au SRSOR. Ca ne devrait pas prendre un an avant que le CLSC fasse l'envoi, ca ne fait pas de sens... alors peut être rappeler aux deux endroits.

Bonne chance


Martine Dugas
psychoéducatrice
www.martinedugas.ca
   
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  (#10)
Titi
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Par défaut 23/01/2013, 12:02

Merci pour vos réponses, ça fait du bien de savoir qu'on est pas seule à se battre...

Voilà, mon petit bout de choux a eu son diagnostic hier. TSA modéré à sévère. La neuropsychologue qui a participé à l'évaluttion au privé travaille aussi à la clinique de développement de l'hopital Anna Laberge. La coordonatrice de la clinique lui a assuré que le CLSC ne met pas du tout un an pour envoyer une demande au CRDI. J'attends le retour d'appel de la responsable DI-TED du CLSC. Je vais me battre au nom des autres parents qui auront à se faire dire la même chose que moi un jour. Je veux comprendre et je ne m'arrêterai pas tant que je n'aurai pas les réponses que je veux entendre Les demandes de subvention et crédit d'impôt seront envoyés cette semaine.

Pour mon plus grand de 4 ans, j'ai reçu la lettre du CRDI et il est en attente pour des services même s'il n'a pas encore le diagnostic final. Le diagnostic ne viendra pas avant encore quelques mois... Nous avions déjà rempli pour lui les demandes d'allocation pour enfant handicapé et la demande pour les crédits d'impôts. Quelle surprise en fds quand j'ai réalisé que plusieurs milliers de dollars s'étaient déposés dans mon compte. Le fédéral a accepté notre demande d'allocation avec rétroaction de même que notre demande de crédit d'impôt avec rétroaction depuis la naissance. Yé!!!!

On est quand même chanceux car on a une orthophoniste pour notre plus grand, une ergothérapeute pour nos deux cocos et maintenant un plan d'intervention de la psycho-éducatrice avec une éducatrice spécialisée qui viendra à la maison selon nos besoins. Évidemment, tout les services proviennent du privé...

Je vais vous tenir au courant...
   
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