Quelques conseils...

mamadou

Bonsoir les filles!

Je voulais savoir comment se passaient vos relations avec vos amies qui n'ont pas d'enfants différents...J'ai un enfant TED, et j'ai l'impression que ça crée un certain ''malaise'' avec certaines connaissances...une de mes grande amie particulièrement, que je connaît depuis plus de 22 ans (on ne se voit pas et parle pas souvent, mais on a toujours été à l'aise quand on se retrouve), j'ai l'impression qu'elle est très mal à l'aise avec moi, elle ne m'a pas téléphonée depuis que je lui ai annoncé par courriel (car j'étais trop émotive sur le coup pour parler au téléphone), je pense qu'elle a de la peine pour moi mais ne sait juste pas quoi faire ou dire, et qu'elle préfère ''tenir ça mort''. Elle m'a seulement envoyé un petit courriel de 2 lignes depuis plus d'un mois...J'ai essayée de la joindre, mais pas de réponses....Je lui ai donc donné des nouvelle par courriel, mais silence radio...

Au travail (avant que mon médecin m'arrête), je sentait encore plus fort ce sentiment de malaise. Et croyez-moi ou non, depuis la nouvelle, 2 collègues de travail ont trouvées le moyen de ne plus m'adresser la parole DU TOUT, même pas un simple bonjour! Et une des deux m'a carrément évité quand elle m'a vue, elle a changé de bord et est revenue sur ses pas....

C'est certain que de mon côté aussi, certaines choses ont changées...mais je suis capable de continuer à comprendre et écouter les mamans d'enfants non-TED. Une autre de mes copines continue à garder contact avec moi, elle a des problèmes personnels de son côté mais on se parle et on essait de réconforter l'autre du mieux que l'on peut, même si on ne vit pas la même chose...

Mais à long terme, j'ai le sentiment que quelques-unes de mes copines(remarque, je n'en ai pas des tonnes non plus!) vont tranquillement s'éloigner....Est-ce de ma faute, ou peut-être ne sont-elles pas à l'aise, peu importe...Je pense (et j'espère) aussi qu'avec le temps, moi et mon conjoint on va aussi se faire de nouveaux amis/connaissances qui vivent des choses similaires à nous, car c'est agréable aussi de converser avec des gens qui nous comprennent....

Pour mon conjoint, le fait d'en avoir parlé avec un de ses amis (qu'il ne voit pas très souvent) a comme ''renforçé'' les liens avec lui, il en a longuement parlé avec lui l'autre soir, cet ami a écouté mon chum, l'a soutenu, bref, juste pour dire que le fait d'en parler peut aussi rapprocher les gens, des fois...

Et vous...est-ce que le fait que votre enfant soit différent a changé quelque chose dans votre vie sociale, ou de famille?

mamaninf · 16/09/2011, 19:06

ah mon dieu que je te comprends!

Ma petite dernière, ma troisième, est une enfant née avec un syndrome de Turner. Elle a un retard global de développement et elle est nourri par une gastrostomie (gavage).

Ma plus grande amie prend très bien la chose et m'a toujours soutenue du mieux qu'elle le pouvait. Elle adore ma fille et agie avec elle comme avec n'importe quel autre enfant. Mes collègues de travail font de même.

PAR CONTRE, mon père et sa deuxième femme se sont beaucoup éloignée de nous depuis que j'ai accouchée de cette enfant. Ils nous fuient comme la peste...et ne l'ont gardé que 2 fois en 2ans et demi...et il a fallu le demander. C'est très difficile quand tu n'as aucun soutient d'une personne étant ton père, une personne qui devrait te soutenir dans ces épreuves...mais qui fait tout le contraire. C'est fou comme la différence peut faire peur aux gens. Lâche pas, ton enfant à besoin de toi!!

Geneviève

Val142 · 16/09/2011, 19:07

Je trouve ça vraiment triste pour toi et j'avoue que je ne comprend pas pourquoi des gens et surtout des amis pourraient avoir un malaise au point de ne plus te parler...franchement pour moi si une amie avait un enfant avec une particularité comme ça au contraire je ferais mon possible pour l'aider..

Cela dit je te lis et je crois que je vais vivre un peu la même chose que toi, mon ancienne rsg m'avait dit qu'elle croyait que mon garçon était hyperactif avec un trouble de concentration. Au début je me disais que c’était probablement juste son terrible two et que cela passerait mais la je commence sérieusement a penser qu'elle a raison... Ça me brise le coeur et quand j'en parle autour de moi je sens le malaise...

Faut croire que c'est dans ces moments-la qu'on voit qui sont nos vrais amis..

may66 · 16/09/2011, 19:08

je ne sais pas vraiment ce que c'est mais la femme de mon pere avait une enfant handicapée et ca provoquer la rupture de son couple. Ses amis se sont fait rare et oui elle etait isolée par rapport avant la venue de cette petite fille ...
J'ai souvent entendu dire que le diagnostique d'enfant différent provoquait la mise a distance dans certaines amitiés , parfois même la rupture de ces amitiés.
Oui les gens ne savent pas quoi dire, quoi faire , comment te reconforter ni même s'ils doivent le faire...

J'ai trouvé ce texte sur internet http://www.autisme.qc.ca/TED/famille...education.html C'est pas magique mais ca explique bien des choses

croquette · 16/09/2011, 19:18

salut mamadou,

oui certaines personnes sont mal à l'aise face à la différence... j'en ai vécu des vertes et des pas mures pour chacun de mes enfants différents. une de mes filles est née ave une malformation au visage, meme la famille n'est pas venue la voir... d'autres l'ont prises mais genre la face du bébé cachée vers eux pour voir juste le beau coté de son visage...

j'ai aussi 2 enfants ted... mais curieusement, j'ai de amies qui en ont aussi alors là ca aide, mais oui j'ai remarqué que des personnes, amis ou connaissances s'adressent différemment à mes enfants, comme si ils étaient idiots... mais moi je ne parle pas comme ça même à des idiots... mettons que ces gens là, moins je les voit, mieux c'est...

naturellement dans un monde parfait tout le monde accepte tout le monde, cest plus que faux... crois moi, si tu penses que la petite enfance est dure, attends d'être rendue à l'école... oh lalala, meme les intervenants spécialisés ont des préjugés et ne veulent pas travailler avec certaines clientèles... si tu savais, je pleure tellement ces temps-ci, je suis vidée de me battre...

certaines personnes ont besoin d'un temps pour digérer la nouvelle, ne savent pas comment t'aborder, reste ouverte, mais cours leur pas après...

je pense aussi quon doit avoir des gens autour de nous qui vivent des situation semblables, tu peux entrer en contact avec des associations de parents, ils organisent des activités...
mais il te faut aussi un réseau de gens normaux... sinon on devient trop centrés sur la différence, trop centré sur notre enfant... tu sais, il y a toute la vie, toute les obligations, pas juste cet enfant... il faut apprendre à continuer à vivre même si un de nos enfant a des difficultés... je sais c'est pas évident, mais c'est ce qui va te sauver... avec ton enfant aussi, faut pas juste faire de la rééducation et de la stimulation, faut aussi juste être heureux et l'aimer, point...

j'ai 4 enfants, 4 diagnostiques différents... mais celle qui m'a le plus appris je pense, c'est ma cocotte née avec une malformation... j'ai compris que je ne suis là que pour l'accompagner, pas pour le vivre à sa place... j'ai compris ça le jour où j'ai rencontré une dame de mettons 50 ans qui avait la même malformation, ca a fait un gros flash dans ma tête... tout de suite j'ai compris que c'est ma fille qui va vivre avec ça toute sa vie, pas moi, alors je dois me ''sortir'' de l'autoapitoiement et devenir accompagnante de ma fille...

je sais que la nouvelle est récente pour toi, prends le temps de retomber sur terre, mais la vie avait une sens avant le diagnostique, elle en a un aussi après... faut la redéfinir mais sans mettre la différence comme point central...

c,est peut etre pas clair comment je l'écris... mais voilà, ta vie a changé le jour ou tu es devenue maman, le diagnostique, ce n,est qu'une étape de la vie, il y a tout le reste...

croquette... qui te comprend tellement d'être triste

famelix · 16/09/2011, 19:48

Citation:

Envoyé par croquette

salut mamadou,

oui certaines personnes sont mal à l'aise face à la différence... j'en ai vécu des vertes et des pas mures pour chacun de mes enfants différents. une de mes filles est née ave une malformation au visage, meme la famille n'est pas venue la voir... d'autres l'ont prises mais genre la face du bébé cachée vers eux pour voir juste le beau coté de son visage...

j'ai aussi 2 enfants ted... mais curieusement, j'ai de amies qui en ont aussi alors là ca aide, mais oui j'ai remarqué que des personnes, amis ou connaissances s'adressent différemment à mes enfants, comme si ils étaient idiots... mais moi je ne parle pas comme ça même à des idiots... mettons que ces gens là, moins je les voit, mieux c'est...

naturellement dans un monde parfait tout le monde accepte tout le monde, cest plus que faux... crois moi, si tu penses que la petite enfance est dure, attends d'être rendue à l'école... oh lalala, meme les intervenants spécialisés ont des préjugés et ne veulent pas travailler avec certaines clientèles... si tu savais, je pleure tellement ces temps-ci, je suis vidée de me battre...

certaines personnes ont besoin d'un temps pour digérer la nouvelle, ne savent pas comment t'aborder, reste ouverte, mais cours leur pas après...

je pense aussi quon doit avoir des gens autour de nous qui vivent des situation semblables, tu peux entrer en contact avec des associations de parents, ils organisent des activités...
mais il te faut aussi un réseau de gens normaux... sinon on devient trop centrés sur la différence, trop centré sur notre enfant... tu sais, il y a toute la vie, toute les obligations, pas juste cet enfant... il faut apprendre à continuer à vivre même si un de nos enfant a des difficultés... je sais c'est pas évident, mais c'est ce qui va te sauver... avec ton enfant aussi, faut pas juste faire de la rééducation et de la stimulation, faut aussi juste être heureux et l'aimer, point...

j'ai 4 enfants, 4 diagnostiques différents... mais celle qui m'a le plus appris je pense, c'est ma cocotte née avec une malformation... j'ai compris que je ne suis là que pour l'accompagner, pas pour le vivre à sa place... j'ai compris ça le jour où j'ai rencontré une dame de mettons 50 ans qui avait la même malformation, ca a fait un gros flash dans ma tête... tout de suite j'ai compris que c'est ma fille qui va vivre avec ça toute sa vie, pas moi, alors je dois me ''sortir'' de l'autoapitoiement et devenir accompagnante de ma fille...

je sais que la nouvelle est récente pour toi, prends le temps de retomber sur terre, mais la vie avait une sens avant le diagnostique, elle en a un aussi après... faut la redéfinir mais sans mettre la différence comme point central...

c,est peut etre pas clair comment je l'écris... mais voilà, ta vie a changé le jour ou tu es devenue maman, le diagnostique, ce n,est qu'une étape de la vie, il y a tout le reste...

croquette... qui te comprend tellement d'être triste

Wow quel beau témoignage. Ça fait du bien de te lire.
Moi aussi je suis dans une passe un peu difficile, mon fils à un possible TDA/H et je n'ai pas le soutien souhaiter près de moi. En fait c'est mon chum qui me pile dessus comme si c'était moi qui voulait drogué mon fils pcq c'est la mode. Je me démène pour trouver d'autre alternative que le médoc mais ça n'a pas l'air de le convaincre.
Je me dis que c,est mon fils qui a le problème et que je suis là pour lui donné des outils pour qu'il puisse vivre avec son problème. Heureusement, ma mère et quelques parents de ma garderie sont là. Ça fait du bien juste d'en parler sans se faire persécuter.

may66 · 16/09/2011, 19:56

vous connaissez les etapes du deuil d'un enfant différent

pour toi mamadou

timide2007 · 16/09/2011, 20:10

Mamadou, je suis de tout coeur avec toi. Je n'ai pas d'enfant TED mais j'ai un fils bègue. Très bègue. Il fait des grimaces faciales lorsqu'il parle et ça met les gens mal à l'aise. J'ai aussi eu des épisodes très difficiles où ce n'est pas l'acceptation qui était en jeu mais bien le regard des autres face à lui. Le bégaiement n'a jamais été tabou entre nous mais j'ai des membres de ma famille qui n'ne reviennent jsute pas et qui disent ''oh ça s'améliore pas. ça va partir un jour?'' des genres de remarques plates que tu dois aussi avoir. Et je vie mon cauchemard, il a commencé à se faire niaiser à l'école. Les enfatns adorent lui courir après et lui faire mal. On fait quoi nous quand notre enfant ne sait même pas pourquoi il est comme ça? On leur dit quoi? Heh bien moi mamadou j'ai flushé les gens ignorants et je me suis fait de nouvelles amies par l'intermédiaire des réseaux sociaux et des associations. Je te conseil fortement de trouver une ass. des enfatns TED, il y a de grosses rencontres et tu pourras t'y faire de vraies amies qui te comprenne. Cours chercher de l'aide. Tu vas voir que tu n'es pas seule à avoir eu un petit cadeau mal emballé. Moi aussi. et des milliers d'autres mamans qui attendent d'avoir une amie à qui parler comme toi

Laisses-faire les faces de carême à ta job mamadou, dans l'fond elles ont tout à t'envier car avoir un enfatn différent apporte son lot de désespoir mais câline que ça nous rend encore plus forte! Tu es une super maman, lâches-pas!

mamadou · 16/09/2011, 20:13

may66: Merci pour le document; présentement, je dirais que je suis un ''mélange'' des 3 premières étapes....J'ai hâte de passer à la suivante...J'imagine que ça prend un certain temps, et que ça varie d'une personne à l'autre...

mamadou · 16/09/2011, 20:18

timide2007: Merci pour ton message...ouf, ce n'est pas facile ce que tu vis présentement...et je crois que c'est la pire peur des mamans d'enfants différents, le rejet par les pairs...moi aussi, c'est mon angoisse secrète...

Malgré tout, on sent à travers ton récit que tu es une femme forte, et que tu es là pour ton enfant...Laisse faire les commentaires plates de la famille, c'est non-constructif et ça ne fait que tourner en rond. Et oui, j'ai l'intention quand je serai prête d'aller rencontrer d'autres parents d'enfants TED, car j'ai besoin de parler de ma réalité avec des gens qui peuvent comprendre...

Et concernant ton fils, j'imagine qu'il doit voir un orthophoniste ou thérapeute? Si oui, est-ce que ça l'aide un peu? Qu'en pense-t'il?

Lâche pas la patate, comme on dit, car nos enfants sont ce que l'on a de plus précieux...ils sont tous merveilleux, avec leurs particularitées...