Les parents d'enfant avec un ted, tsa ou autiste

[Les petites bulles]

ce soir je bouille en dedans,
ma fille a un tsa...Elle est totalement merveilleuse! Oui nous sommes chanceux, elle a u tsa léger. Mais j'en peu plus de lire ou d'entendre des commentaires genre comment mon fils a été guérit de l'autisme, l'autisme est réversible, as-tu essayé le gluten? C'est a cause du vaccin...

Maudit!!!! c'est moi ou je suis dans le champ de penser que c'est pas une maladie, que ca se guérit pas...

Ou d'entendre "as-tu essayé les produits naturels?"
Moi aussi cela me fais bouillir, ma fille à un tda, c'est pas la même chose, mais moi aussi quand on me dit des choses du genre ça me fais c**** et cela me fais de la peine. Les gens ne ce rende pas compte qu'ils ce permettent de donner des conseils à un parents, qui lui sait réellement ce que c'est, sur un sujet qu'eux ne connaissent pas du tout...

[Les petites bulles]

Il y a meme une amie qui m'a dit après avoir dit dans une banale conversation que ma fille est autiste: hishhhh j'aime pas ca ce mot là tu devrais pas dire ça au monde que ta fille est autiste moi l'image qui me vient c'est pas beau....Ok quoi ma fille a la lepre? caline ça fait tellement mal....

[mamanTED]

Envoyé par Les petites bulles

Il y a meme une amie qui m'a dit après avoir dit dans une banale conversation que ma fille est autiste: hishhhh j'aime pas ca ce mot là tu devrais pas dire ça au monde que ta fille est autiste moi l'image qui me vient c'est pas beau....Ok quoi ma fille a la lepre? caline ça fait tellement mal....

je me fais un peu l'avocat du diable.

Le mot AUTISME implique beaucoup d'images préfaites de l'autisme et beaucoup de clichés. Déficient, qui se balance dans un coin, qui a l,air débile, agressif, qui va finir en institution..

L'ancien DSM avait ça de bon, il différenciait les différents types d'autisme ce qui alors était plus facile de faire comprendre la différence entre un autiste classique (de kanner), d'un autiste avec déficience ou un autiste de haut-niveau.

Oui c'est le même diagnostic pour tous mais il y a une différence entre chaque. Donc je ne crois pas que ce se voulait méchant comme commentaire mais par contre très réaliste de l'image que les gens ont de l'autisme (soit le cas classique).

Pour ma part j'aimais cette différenciation et même si elle n'existe plus je la fais tout de même.

Ici j'ai un enfant autiste, un cas classique (kanner). Jamais je ne dirai que mes filles sont autistes, et ce n'est pas une question de déni, seulement que tant que ce mot sera aussi lourd de sens alors ça ne s'applique pas à eux. Le jour où la définition de l'autisme sera refait dans la tête des gens, je serai plus à l'aise même si je préfère encore la distinction.

Donc quand on me pose la question, j'ai un fils autiste, et deux filles dans le spectre de l'autisme, ce qui laisse alors plus facilement comprendre aux gens qu'un spectre c'est large et qu'il y en a de tous les genres


Les autres commentaires, ce n'est pas les gens qu'ils font blamer mais les médias et ceux qui continuent de propager les mythes, clichés et autres..

Ouch!! ouin c'est ordinaire et blessant, je suis certaine que cela m'aurait fait pleurer, je suis très sensible quand il s'agit d'enfant différent... Moi je me force à en parler ouvertement même si je m'expose au jugement des autres, je me dis que plus ils vont en entendre parler, et de la bonne façon, avec des vraies explications, ben ils vont comprendre. Si ton amie savait que beaucoup de gens dans la société sont autistes ou autres troubles et que personne ne le sait!
Bon courage à toi... on se sent bien seule souvent, c'est vraiment pas évident... que notre enfant soit n'importe comment, c'est notre enfant, notre chair! Cela vient nous chercher dans nos trippes quand on entend des truc du genre.

[Calico77]

Vous me faites peur, là. Je vais avoir le diagnostique lundi, je crois que j'ai pas fini ...

[juliedes]

Ha je deteste ca, aussi quand on me dit "tu devrais le faire socialiser plus, linscrire dans des cours...ect". Heu, cest pcq je peux pas linscrire nimporte ou, mon fils a de grandes difficultes motrices je vais pas lenvoyer jouer au soccer!!?? Et ceux qui me disent ca ne sont evidemment pas au courant que les services offert pour les enfants tsa coutent une fortune au priver ou ont des delais dattente interminable. Et oui malheureusement le mot AUTISTE fait peur, je fait parfois presque expres de parler ouvertement du sujet "mon fils est autiste" et je vois tellement le malaise des gens dans leur visage, ils changent ben vite de sujet! Ceux qui naiment pas ce mot ne connaissent rien a nos ptits amours, sinon ils verraient toute linnocence, la perseverance, leffort, les sourires et lespoir que ce mot evoque en moi

[Dou]

Ça fait Presque 9 mois maintenant qu'on a le diagnostic pour mon fils. Et oui, on en entend des choses!

Ma préférée: "C'est dommage, il est tellement beau!"
Comme si un enfant autiste et laid, ça passerait mieux, moins grave, il était laid de toute façon!

Je sais déjà que quand je vais aller voir ma famille à Noël, il va y avoir des gens bien intentionnés qui vont me faire des recommandations. Moi aussi, on m'a parlé de gluten, de désintoxication de métaux lourds et autres cures à la mode alors que les causes de l'autisme ne sont pas encore identifiées.

Faut se rappeler que les gens ni connaissent rien et veulent bien faire. Et surtout, ils ne savent pas quoi dire. Le sujet est complexe et même quand on vit avec au quotidien, on est souvent perdu. Alors pour les autres, ils ne savent pas. Alors ils sont maladroits dans leur façon d'offrir de l'aide. Comme ma mère qui me découpe tous les articles du journal de Montréal qui parle d'autisme (LA référence en science )

Je dis merci et je souris. Au moins elle a bien accepté son petit-fils! Même si elle ne comprend pas quand il faut arrêter de lui parler!

Envoyé par juliedes

Ha je deteste ca, aussi quand on me dit "tu devrais le faire socialiser plus, linscrire dans des cours...ect". Heu, cest pcq je peux pas linscrire nimporte ou, mon fils a de grandes difficultes motrices je vais pas lenvoyer jouer au soccer!!?? Et ceux qui me disent ca ne sont evidemment pas au courant que les services offert pour les enfants tsa coutent une fortune au priver ou ont des delais dattente interminable. Et oui malheureusement le mot AUTISTE fait peur, je fait parfois presque expres de parler ouvertement du sujet "mon fils est autiste" et je vois tellement le malaise des gens dans leur visage, ils changent ben vite de sujet! Ceux qui naiment pas ce mot ne connaissent rien a nos ptits amours, sinon ils verraient toute linnocence, la perseverance, leffort, les sourires et lespoir que ce mot evoque en moi

Moi ma fille à un tda, elle est lunatique, perd tout et ce "fais perdre" facilement aussi!! Je ne peux pas l'envoyer en camp de jour, avec des adolescentes qui ne savent pas ce que c'est s'occuper d'enfants et encore moin d'enfants avec des besoins particulier. Donc je me suis renseigner pour un camp spécialisé, une semaine dans un de ces camp me coutera l'été prochain 1000$, pour une semaine seulement... Il est clair qu'elle ira juste une semaine, je ne peux pas plus. Je ramasse mes sous car je veux vraiment qu'elle y aille. Mais tout le reste coute aussi extrèmement très cher.

@ Dou
tu m'a bien fait sourire, ma mêre fait la même chose! Je les prend,je dis merci mais je ne lis pas toujours, elle est bien attentionné.
@ calico77
je ne cacherais pas que quand tu a un diagnostique pour ton enfant, peu importe lequel(moi ma fille a un tda et on attend un diagnostique de ted), ben c'est comme le parcour du combattant!! C'est comme escalader le mont everest tout te parrait énorme, pcq a partir de ce moment tout ce bascule, tes émotions, les r-v chez les spécialistes, gérer le bon vouloir des autres et faire face au jugement des autres.... Mais dans c'esr moment là, quand je me sens perdu, pcq cela arrive encore à l'occasion, je me concentre sur ma fille, je m'assoie avec elle, je passe un bon moment avec et je me rend compte à quel point elle est fantastique et que je l'aime plus que tout au monde, que je suis tellement chanceuse de l,avoir dans ma vie. Bon courage si cela arrive.