Le handicap ''invisible''...et le regard des autres.

[mamadou]

Je voulait parler aujourd'hui d'un sujet qui me touche particulièrement, et que je vit régulièrement...Le handicap invisible. Celui qui ne ''paraît'' pas, mais qui est bel et bien là. Celui que les gens ignorent.

J'ai un petit garçon de 4 ans et demi, qui est TED. Mon fils est un beau petit garçon, très souriant et enjoué. Beau comme un coeur...

Si mon fils était en fauteuil roulant, on me regarderait avec des yeux compatissant, empathique. On penserait peut-êre à cette maman, à ce qu'elle vit, et son fils aussi. Bref, on ne jugerait certainement pas...

Ce matin, nous sommes allés voir les animaux de la ferme au centre d'achat avec fiston. Et fiston courait partout, n'écoutait rien, touchait à tout sans aucune gêne (il a même fouillé dans le sac d'une dame), et il a enlevé un ballon des mains d'un autre enfant, car il le trouvait beau, tout simplement. Bien sûr, on s'est empressé de le remettre au petit garçon immédiatement, mais le regard de la maman....ouf...

Alors là, pendant que moi ou mon conjoint courrions littéralement derrière fiston, pour éviter qu'il ne se sauve dehors ou encore qu'il ne fasse une quelconque ''bêtise'', pendant qu'on le suivait pas-à-pas, on entendait une phrase, de-ci de-là...souvent à voix haute. C'est parceque...NOUS NE SOMMES PAS SOURD....et ça fait mal...

Des chuchotis: ''ouin, c'est ça un enfant-roi...'' , ''...se laisser manger la laine sur le dos...'', ''pfff...si c'était moi la mère...'', ''franchement, pas capable de se faire écouter...''. Bien sûr, je n'ai pas entendu TOUT cela ce matin, mais 1 ou 2 remarques oui. Et c'est souvent comme ça, que ce soit au parc ou ailleurs. Une petite phrase de rien du tout, dite à haute voix...Ou encore, un regard lourd de sens...

Ah, j'entend aussi de belles choses, comme quoi il est tellement beau, gentil...comme il a un beau sourire...etc...et ça me fait plaisir, bien sûr! Mais c'est tout le reste qui est difficile à entendre..

Je devrait commencer à m'endurcir...j'attend encore cette journée où tout cela glissera comme sur le dos d'un canard...mais je n'ai pas encore atteint cet état d'esprit. Ça fait mal, c'est comme de petites aiguilles qu'on me rentre dans le coeur, chaques fois....J'ai peur pour mon fils, quand il ira à l'école, quand il entendra lui aussi des remarques semblables, et pas seulement des autres enfants, mais des adultes aussi. Qu'il comprendra tout, car il est intelligent, mais qu'il ne saura pas comment se défendre.

Et je me dit, chaques fois, que mon fils mérite tellement d'être connu, car il est extrordinaire, et je suis tellement fière de lui! Il connait ce qu'est le dépassement de soi, il a un grand coeur, il aime la vie, il est tellement gentil, aucune once de malice en lui...et moi, je voit tout ses progrès, ses efforts, c'est un champion, mon coco!

Alors, je trouve que c'est cela, qui est le plus difficile avec un handicap ''invisible'': le regard des autres...Mais comment on fait pour s'en ficher? Un jour, peut-être...

Je comprend que ça ne ''paraît'' pas....alors si jamais un jour vous voyez une maman courir derrière son enfant qui ne l'écoute pas....ne jugez pas trop vite. Vous ne savez pas tout. Vous ne savez pas ce que vit cette famille, ses joies et ses difficultées, ses défis.

Et surtout...malgré l'incompréhension, le jugement, ne parlez pas à haute et intelligible voix...car nous entendons tout.