Parfois décourager

[sandra000]

Bonjour

Mon fils fait parti des enfants à besoin particulier... par contre il fait partit de ceux appeler orphelin du système ... on sait pas trop ce qu il a pourquoi il a ça et quand il va arreter de progresser ... pour moi ca va quand meme pas si pire si ca ne serait que ca ... maintenant diagnostiqué en plus épileptique.... les crise qu il a fait m ont sérieusement décourager et m attriste vraiment ... je sais que j ai des recourt de l aide ... mais le plus dure quelque fois a surmonté est le fait de pas savoir .... de ne pas savoir quand il va arrêter de progresser.. le fait de ne pas savoir qui va s en occuper plus tard quand je ne serai plus la... le fait de ne pas savoir de ne pas savoir ...
a quand la prochaine crise... que je vais encore passé 2-3 jours a l hopital parce qu il est en difficulter respiratoire... que si je veux allé en vacance et bien je suis limiter ou je veux allé et quand je peux y alle ... que si je veux des vacances sans lui une semaine ben personne qui va se risquer de le prendre parce qu il ne parle pas et qu ils ont peur de l inconnu ... désoler j ai de la peine ce soir et je devait en parler merci

[mamadou]

sandra000: Je n'ai pas les mots pour te consoler, mais je te comprend. Moi mon fils est TED (autiste), et oui, c'est pour la vie. Combien de nuits blanches j'ai passé et que je passe encore à penser à son avenir, à ce qu'il adviendra de lui quand moi et son père ne seront plus là....Je peut te dire que j'en ai versé des larmes juste à penser à cela....et aussi à penser à ce que sera sa vie, comment il se débrouillera, s'il sera heureux. Rien n'est plus difficile pour un coeur de maman que d'avoir ce genres d'inquiétudes...

Nous aussi, on oublie les vacances, mon fils ne se fait pas garder par la famille, car il a soit peur (tante, oncle), soit la famille n'agit pas de la bonne facon avec lui et ne semble pas comprendre quand on essait de leur expliquer les ''particularités'' de notre fils....alors pour nous, je crois que nous n'aurons jamais de vacances sans notre fils (même pas quelques jours), et selon comment il grandira et évoluera, peut-être jamais en fait....

Je ne sait pas de quoi souffre ton enfant, mais tu fais bien de venir t'exprimer ici....Personne ne te jugera, au contraire....Tu as le droit d'être découragée, de pleurer, de crier, d'en vouloir à la vie...Quelquefois, il faut faire ''sortir le méchant'', comme on dit, et après on se sent mieux pour continuer à se battre pour notre enfant que l'on aime plus que tout au monde....

Courage...

[croquette]

je te comprends aussi...
l'epilepsie, c'est pas juste des crises, ça a un impact sur tout le cerveau... mon garçon a tellement de diagnostiques ¸en plus de son épilepsie et ouf que je sais tellement pas comment l'aider à passer à travers l'enfer de l'école et des apprentissages... quand il était plus jeune et bien c'était l'entourage qui voulait pas comprendre ses particularités mais anyway on les comprenait pas nous même...

là je me suis dis qu'en 2012, je m'informe et m'implique aupres de l'association pour l'épilepsie... j'ai toujours eu des causes à coeur par rapport a mes enfants et là ben c'est le tour de l'épilepsie qui sincerement empoisonne notre vie, il faut que je dompte cette bête là...