J'ai eu mon écho cette semaine

[mecadieux]

OUCH!
on essaie de l'encourager, de lui donner espoir que les medecins peuvent se tromper, parce qu'on sait tous que ca peut arriver...
Moi, ils m'avaient dit que j'avais des cellules cancereuse sur un sein... j'ai du le faire enlever, sur avis du doc et c'était rien de cancereux...
Imagine a 30 ans avec un sein en moins parce que le docteur s'est trompé...
c'est pour ca que je dis que rien n'est certain...
un membre infirme ca se mesure, tu les vois bien les os, mais le cervelet, c'est tellement petit que y'a rien de certain...

[croquette]

Envoyé par mecadieux

OUCH!
on essaie de l'encourager, de lui donner espoir que les medecins peuvent se tromper, parce qu'on sait tous que ca peut arriver...
Moi, ils m'avaient dit que j'avais des cellules cancereuse sur un sein... j'ai du le faire enlever, sur avis du doc et c'était rien de cancereux...
Imagine a 30 ans avec un sein en moins parce que le docteur s'est trompé...
c'est pour ca que je dis que rien n'est certain...
un membre infirme ca se mesure, tu les vois bien les os, mais le cervelet, c'est tellement petit que y'a rien de certain...

je suis vraiment sincèrement désolée pour ton sein. Ces erreurs médicales arrivent (trop souvent) et c'est toujours un drame.

Ce que j'essayais d'exprimer, peut être mal, c'est la différence entre le positivisme et les faux espoirs.

Si j'avais cru tous ceux qui me disaient que ma fille aurait rien, ben je serais tombée de haut en *** a sa naissance. En restant centrée sur l'amour de ma fille et la confiance de pouvoir passer à travers, je suis restée positive dans mon rôle de maman et pas ignorante de la réalité.... j'en ai braillé un coup et je me suis informée, mais avant la naissance on est jamais surs de rien. Mais pourquoi se créer de faux espoirs?

Personnellement, et le papa aussi, on aurait préféré des gens qui nous disent, eille, on va te soutenir si tu as besoin, on va te donner un coup de main, te donner du répit, plutot que de se faire dire des commentaires comme ben voyons ils se sont trompés... on en pouvait plus de les entendre, on se sentait trahis dans notre peine... c'est mon point de vue tout simplement.

je me dis, ok, aujourd'hui qu'est-ce qui m'a fait le plus de bien, ceux qui m'ont dit de nier, de pas penser à ça, que les erreurs ça arrive, il me reste quoi de ces paroles?
ou ceux qui sont venus bercer ma fille tous les soirs, garder mes plus vieux quand elle était hospitalisée, ceux qui m'ont amener de la bouffe et fait mon ménage parce que j'étais épuisée... je leur dit merci encore 8 ans plus tard, je leur suis tellement reconnaissante...

encore une fois, je sais que les erreurs médicales occasionnent des souffrances tellement grandes...

ça brasse des émotions tout ça, c'est un sujet sensible

[marieaniko]

merci les filles pour vos mots, mais je n'ai pas de bonnes nouvelles de la neuro

il manque à ma cocotte le septum pallucidum (quelque chose de même) c'est ce qui est entre les deux hémisphères.. surement le corps calleux ainsi que le cervelet..
ca serait génétique vu que mon gars a aussi des malformations à cet endroit mais surement que nos gênes attaquent plus les petites filles, les gars survivent mais avec des difficultés.. en gros si je mets au monde ma fille elle survivrait quoi quelques heures, quelques jours, mais elle serait souffrante..

demain j'aurai mon IRM, je la fais pour mon coco.. car sérieusement je n'ai vraiment pas le gout.. je le fais au cas ou ca répondrait à des questions poru trouver ce qu'il a... et ensuite j'apperlai mon doc pour donner ma réponse... soit de mettre fin à ma grossesse mais je dois vous avouer que ce n'Est vraiment pas facile...

merci encore

[marieaniko]

croquette, j'ai tellement peur de me faire dire la même chose sauf que là il lui manque 3 "parties"
si ca avait été un seul.. j'aurais surement continuer la grossesse, mais je ne veux pas voir souffrir ma fille et la neuro m'a dit que si elle survit, car il existe des miracles, elle serait allité car les deux organes (cervelet et septum pellucidum sont les deux reliées à la motricité et la transmission des informations )

Envoyé par marieaniko

croquette, j'ai tellement peur de me faire dire la même chose sauf que là il lui manque 3 "parties"
si ca avait été un seul.. j'aurais surement continuer la grossesse, mais je ne veux pas voir souffrir ma fille et la neuro m'a dit que si elle survit, car il existe des miracles, elle serait allité car les deux organes (cervelet et septum pellucidum sont les deux reliées à la motricité et la transmission des informations )

ouain..
car là ta grossesse est avancée et si tu as à prendre une décision, ils ne le font plus après tant de semaines

[marieaniko]

aly jack, mon IRM est demain mais vu que l'enfant sera considérée lourdement handicapée, il n'y a pas de temps poiur une IMG..

donc je vais attendre les résultats de l'IRM et je vais prendre la décision finale.. mais ca s'enligne probablement vers cette décision

[Valerie1981]

je suis très triste pour toi et ta petite famille!!!! etant moi aussi enceinte de presque 20 semaines je comprends énormément ta souffrance! et je vous souhaite beaucoup de courage pour tout ce que vous allez devoir traverser prochainement! je sens que tu fais la bonne decision pour ta puce meme si cela doit etre la pire decision a prendre dans une vie!!! je te fais de gros calins et n'hesite pas a te faire aider par apres cette experience! je crois qu'il existe quelques groupes de soutien pour des gens qui passent a travers des epreuves comme votre famille! bisous xxxxxxxxx

Envoyé par marieaniko

aly jack, mon IRM est demain mais vu que l'enfant sera considérée lourdement handicapée, il n'y a pas de temps poiur une IMG..

donc je vais attendre les résultats de l'IRM et je vais prendre la décision finale.. mais ca s'enligne probablement vers cette décision

bonne chance dans ta dure épreuve,

[croquette]

Envoyé par marieaniko

croquette, j'ai tellement peur de me faire dire la même chose sauf que là il lui manque 3 "parties"
si ca avait été un seul.. j'aurais surement continuer la grossesse, mais je ne veux pas voir souffrir ma fille et la neuro m'a dit que si elle survit, car il existe des miracles, elle serait allité car les deux organes (cervelet et septum pellucidum sont les deux reliées à la motricité et la transmission des informations )

Marieaniko, parle à ta fille, explique lui que tu l'aimes et que tu vas être avec elle, c'est tellement triste comme épreuve, tellement souffrant, c'est l'amour qui te guide, et aimer c'est aussi laisser partir et ne pas faire souffrir...
la mort dans ton ventre tu la controles un peu, mais la mort hors de ton ventre, elle est accompagnée de lourdes décisions et d'interventions médicales invasives ...

parle lui, mets tes mains sur ton ventre et explique lui à quel point tu aurais aimé la connaitre et lui donner la santé, à quel point tu l'aimes pour ne pas la mettre au monde dans la souffrance. Le souvenir que tu gardera d'elle, c,est un bébé serein dans ton ventre... imagine la bien et sereine.

c'est tellement intense comme émotion, les seuls mots que j'ai sont amour et sérénité...

[mecadieux]

wow... au moins tu as fait ton possible pour savoir ce qui en etait vraiment...
mes pensées sont avec toi...
On t'aimes fort...