En attente d'une opération

[evy02]

ma fille doit se faire opéré pour une malformation au palais.
quand on a eu notre rdv en mars on nous a dit entre 3-6 mois d'attente.
je sais qu'il y a eu les vacances d'été mais la je commence a trouver que ca prends du temps avant qu'on soit appeler.
J'ai recu la confirmation écrite qu'elle est sur la liste d'attente mais je n'ai aucune coordoné pour vérifier ou on en est rendu sur la liste.

Vous trouvez ca normal, déjà que je suis angoissé par l'opération, la je stress pcque c long

qqun a des expérience a partager, vous croyez que c'est normal

Mon garçon doit se faire enlever les adénoïdes. Il a vu l'ORL au mois de juin et à ce moment-là, il m'avait dit environ 3 mois d'attente et que j'aurais l'appel de l'hôpital 2 semaines avant l'opération. Le 3 mois approche et toujours rien...

[Madagascar]

Mon fils à été sur la liste d'attente pour couper son filet sous sa langue et enlever ses aldénoïdes 6 mois. Je me suis choqué et j'ai appeler son médecin pour avoir une autre référence et elle m'a dit d'appeler les hôpitaux pour magasiner l'endroit où l'attente est moins longue. En faisant ça il à été opéré 1 mois et demi plus tard soit mai passé. Tout s'est bien déroulé il a son suivi d'ORL le mois prochain et il est suivi par une orthophoniste depuis 1 an.

[evy02]

le problème c'est que je ne peux pas magasiner les hopitaux, ils y a soit au chul soit a ste-justine qu'il y a des spécialiste en ORL qui peuvent faire cette opération.
Et ste-justine cest beaucoup trop loin de chez moi

mais bon ca me ressure, je vais attendre encore un peu

[croquette]

salut Evy02,

ta fille a quelle genre de malformation?
parce que au chul et a ste-justine ils ont des comités, au chul cest le comité des malformations oro faciales. Quand l'enfant présente une malformation à la naissance, ils prennent le dossier en charge et ils sont très très compétents et efficaces. As-tu eu cette évaluation???
dans les hopitaux ils sont surchargés pour les opérations, mais quand tu as une équipe avec toi cest plus facile... ma fille est suivie par eux et oh boy que je suis contente, mais elle est suivie depuis le tout début, elle est née avec une fente labiale palatine. Phaniliprix aussi a une de ses filles qui est née avec une fente palatine. NOs filles sont grandes maintenant mais je suis certaine qu'on peut te donner du soutien!!! de quelle région es-tu?

[evy02]

merci croquette
je suis du bas st-laurent, ma fille est suivi au chul, elle a une fente palatine sous muqueuse, ont est en attente du vélopharyngoplastie.
elle est suivit par une orhtophoniste au chul, et ici aussi, au pire je me dis que si je n'ai pas de nouvelle bientot je vais appeler son orthophoniste et elle va p-e pouvoir mieux me renseigner, ou du moins elle va pouvoir appeler les personne concerné pour avoir des infos.
ma fille a presque 5 ans, elle n'a jamais été opéré avant car sa malformation n'est pas visible, on attendait de voir si on allait pouvoir combler le manquer en orthophonie et malheureusement ce n'est pas le cas

merci pour les infos

[croquette]

ok, alors sa fente n'a pas causé de difficultés pour l'alimentation, mais elle en cause pour la parole...

la vélo, tu sais qu'il y a des pour et des contre, ils ont dû te l'expliquer... moi ce qui me faisait peur c'est l'apnée du sommeil, cest une condition qui peut devenir grave et handicapante... alors dans mes pour et contre à moi (ben pour ma fille loll) ben j'ai opté pour travailler encore à muscler son palais... elle a des traitemants orthodontiques pour repalcer ses dents etc (fente complète labiale et palatine) et ça va changer tout ce qu'il y a dans sa bouche... donc pas pertinent de jouer dans le voile du palais tout de suite...

moi l'orthophoniste voulait en faire une pour ma fille mais en discutant avec l'orl, ben la décision a été non. Lui (dr Leclerc) me disait que de toute façon c,est une opération qui n'a pas de '' bonne date'', c'est-à-dire que cest pas comme si on manque quelquechose de pas la faire à un certain âge... et lui préférait attendre... parce que ma fille sa situation de langage était pas SI pire...

Si ta fille a 5 ans, elle est soit en maternelle ou y sera l'an prochain... est-ce que tu constate que les amis, les éducatrices, les voisins, la famille etc la comprennent mal quand elle parle??? c,est pour ça que tu as hâte qu'elle se fasse opérer?? ou il y a d'autres problèmes???

je sais je pose plein de questions mais ca fait presque 10 ans que je fais du soutien aux familles... des fois on voit pas tout quand on est collés dans la situation et de regarder en perspective ça fait du bien et je m'inclus la dedans))

[evy02]

merci croquette
tes questions ne me dérange pas dutout.
tu sais j'ai voulu absoluement attendre le plus longtemps possible pour etre sur que ma fille n'ait pas besoin de l'opération.
on a travaillé vraiment très fort en orthophonie mais on avait malheureusement atteint la limite physique selon l'orthophoniste.
elle m'a proposé de faire une nasoscopie pour vérifié si l'air passe ou non par le palais. On est aussi suivi par Dr Leclerc. Sur la nasso on a vraiment vu qu'il y a un très gros trou a comblé quand elle parle, c'était vraiment flagrant. En plus l'orthophoniste m'avait dis de bien regarder car on ne voit pas tjrs un trou par ou l'air peu passer. Mais là on a vraiment bien vu Le point positif c'est que ma fille place bien ces son, donc ce qui l'empêche de bien les produire c'est son manque au niveau du palais.
En plus de la fente sous muqueuse elle a vraiment la luette très très courte ce qui na l'aide pas. Dr Leclerc nous a vraiment conseillé la chirurgie pour son cas, il m'a expliqué que vu qu'on avait tout essayé et qu'il y avait un gros trou qui laisse passé l'air il serait préférable de faire l'opération.
Ma fille est encore très difficile a comprendre, ca va bien pour moi et pour les amis de ma garderie, mais mon chum a encore bcp de misère à la comprendre et notre entourage aussi. On ne veut pas qu'à la longue ca joue sur son estime, surtout qu'elle va commencer l'école l'an prochain. Pour l'instant elle a vraiment une voix très nassillardre.
je sais qu'il y a des risque pour l'apné du sommeil, mais au pire la chirurgie est réversible et Dr Leclerc n'avait pas l'air inquiet a se sujet.
Je me suis vraiment bien renseigné sur le sujet et je doute encore qques fois que j'ai pris la meilleure décision pour ma puce. Ca doit etre pour ca que je ne suis pas tellement inquiète qu'on ne nous ait pas encore appeler. C'est plus mon chum que moi qui a hate que ca soit fini.
Désolé pour le roman

[sarahmarialopez]

Evy02, je ne connais au problème de ta fille, mais je tiens à te dire qu'on doute toujours de prendre la bonne décision ou non! Je vous souhaite que ca fonctionne!

Sarah

[croquette]

Salut Evy02,

si le Dr Leclerc dis oui, c'est que c'est oui lollll

ma fille aussi n'a presque pas de luette, en fait parce qu'elle n'avait pas de palais mou du tout, et pas de palais dur non plus, donc ils font ce qu'ils peuvent quand ils reconstruisent... mais cest pas la luette qui fait la différence pour la parole c'est le voile du palais... nous aussi on a fait le test de nasso et elle a une fistule mais comme elle a plusieurs chirurgies et traitements a venir, la vélo n'était pas tout à fait indiquée dans notre cas...

c'est tellement important de bien se faire comprendre quand on parle, alors l'opération est un must pour vous... et ta petite un jour va te remercier...

as-tu des livres qui parle de lhopital et des opérations?? comme Benjamin se fait opérer, il y a un truc aussi fait par ste-justine et qui explique aux enfants... me semble que j'en ai 2 ou 3... si ça t'intéresse... ça ne parle pas de fente palatine, mais ca démystifie l'hopital, l'anesthésie et tout... je peux te faire parvenir ça par courrier ou te donner les titres si tu veux... je vais chercher ça demain

y a le site internet de l'association quebecoise de la fissure labiale palatine qui donne certaines informations aussi www.aqflp.com

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