Les filles....merci du fond du coeur de tous vos commentaires! Il y a du bon dans tout ce que vous dites!
J'ai déjà essayé de laisser ma fille faire ses traitements à sa façon, selon les conseils d'amies. De plus j'étais dans ma période de grosse fatigue et de questionnement à savoir si je continuais la garderie ou non. Et bien ma décision l'a rendu à l'hôpital et une capacité respiratoire de 46%!!!! Il est parfois difficile de remonter les enfants avec incapacité respiratoire donc j'ai pris un risque que j'ai regretté mais qui a servit de leçon à ma puce environ 2 semaines pas plus! Je ne vous dirai pas qu'à l'hôpital, on m'a regardé avec des gros yeux marqué dedans '' mère indigne''!!!! Mais bon, passons!
Ma fille aime bcp manipuler avec sa maladie et ça ne fonctionne pas avec moi et ça la fâche... Elle doit faire ses traitements tout comme elle se brosse les dents, c'est pas plus compliqué que cela!!!
Oui, quand elle va bien, on peut avoir des moments de répits (mettons que sur 7 jours, 2 sont ''free'' de traitements. Mais elle doit bien aller, ne pas avoir de rhume ou grippe ou autres infections. Naturellement... le 2 jours doit devenir 3 ou 4 ou 5 jours sans traitements, c'est à dire qu'un pied doit en venir deux pour elle.
Elle a des systèmes de motivations divers (pour les études, le linge, les traitements, la politesse etc...). En gros, ça va bien, mais les traitements c'est toff! Ce matin a été une grosse crise pour elle et moi.
Pour ce qui est de son papa, elle y va en général aux 15 jours, je vous assure que c'est le seul positif que j'ai trouvé à cette séparation!
Disons que je crois que ma fille est en pleine crise d'ado et tout mais tout est vraiment compliqué et j'ai paniqué ce matin.
Ce soir, elle s'est excusée d'elle-même et nous avons trouvé une solution pour nous permettre de garder notre contrôle lors de prises de becs : on se laisse 2 minutes pour ''digérer'' la prise de bec, elle me parle 2 minutes pour me dire son point de vue (et je ne dois pas parler) et je parle 2 minutes pour dire mon point de vue (et elle ne doit pas parler). On se laisse encore 2 minutes pour réfléchir à tout cela et par la suite nous trouvons une solution acceptable pour les deux.
Un point non négociable est : ses traitements. Aujourd'hui elle est privé de télévision et d'ordinateur. Nous repartons à neuf à tous les matins!!!
Elle va faire son horaire de traitements elle-même et devra le suivre sans que j'intervienne, sinon elle devra suivre mon horaire à moi. Nous commençerons la nouvelle routine demain.
J'aimerais bien qu'elle puisse rencontrer des enfants fk comme elle, mais malheureusement, c'est impossible. Deux personnes fibrose kystique ne sont que très rarement dans une même pièce (à moins d'être frère et soeur). Elles peuvent se transmettent des infections graves! Mêmes lors de ses rendez-vous au CHUL, ils sont tout de suite placés dans leur salle de traitement individuelle! Bref....par contre, il y a des forums et je vais m'y ateler ce soir pour qu'elle puisse en faire partie, avec des jeunes de son âge!!!!
Bref les filles, c'est pas facile mais je sais une chose : Vous êtes une gagne extra et j'apprécie tous vos commentaires! Quel plaisir de vous lire en arrivant en fin de journée!!!!
Ça fait plus de bien qu'avec une psy!!!!
Je prends toujours vos commentaires et suggestions! Mise à part la maladie, elle est une ado en crise comme toutes les autres....
ET pour finir, merci de m'avoir rappeler que je suis une bonne maman...c'est vrai! Parfois on doute, mais c'est humain je crois...
03/10/2011, 17:59
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