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Parents d'enfants à besoins particuliers Discussions entre parents d'enfants à besoins particuliers (TDAH, TED, autisme, retard intellectuel, handicap physique...)

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L'annonce de la «nouvelle», laisse l'entourage sans voix...
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  (#1)
juliedes
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Par défaut L'annonce de la «nouvelle», laisse l'entourage sans voix... - 31/01/2013, 00:45

C'est si triste d'être obliger d'annoncer aux gens que notre enfant est autiste... Ça fait de la peine aux gens qu'ils l'aime; ma mère qui pleure, mon père qui dit que les médecins se trompent, ma soeur qui s'en doutait déjà et tente de me réconforter. Les amis qui sont sous le choc et ne savent vraiment pas quoi me dire, le silence qui laisse mal à l'aise, la pitié dans les yeux des autres que je ne veux pas voir... Certaines personnes que j'évite d'appeller depuis un bout simplement pcq je n'ai pas envie d'avoir à leur dire. Faire semblant que ça va pour ne pas rendre ça encore plus difficile, tenter d'expliquer l'autisme en quelques minutes à des gens qui n'y connaissent rien, entendre des suppositions et des conseils sur des choses je pourrais écrire un roman tant je connais déjà tout ca, certains qui font comme s'ils ne voyaient pas mon fils qui tourne un objet depuis 15 minutes devant eux, d'autres qui agissent différement avec lui depuis, et de tout le monde en général qui font comme si rien n'était depuis que je leur ai annoncer... J'ai tellement de peine mais personne ne comprend vraiment (apart vous j'en suis sûre . Je n'ai pas envie que mon enfant soit un sujet tabou. Je n'ai pas non plus envie de le crier sur tous les toits chaque minute.
   
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  (#2)
mariek
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Par défaut 31/01/2013, 05:57

Gros calin! Je ne connais pas cette situation je l'ai vécu à mini mini mini échelle étant donné que mon fils a été diagnostiqué TDA l'an dernier. Ça se traite par contre mais mon combat à moi a été d'accepter qu'il devait prendre de la médication pour peut être toute sa vie. Je ne l'ai dit qu'à quelques amis et ma famille proche alors je te comprend! J'ai pleuré quand je suis allée chercher sa première prescription, le pharmacien a été obligé de me consoler... Moi ce qui me fait sortir de mes gonds c'est des amis qui ont des enfants qui performent en classe et partout et qui me disent que eux ils ne médicamenterait jamais leur enfant! Ben oui! Me semble! Si ton enfant de 7 ans te disait qu'il est nul à l'école, qu'il perd sa confiance et se compare tout le temps aux autres et que la solution c'est la médication pour l'aider à retrouver sa confiance, je pense que tous les parents de la terre voudrait aider leur coco!

Bonne chance ma belle et en tant que maman, je crois que ton plus grand défi (et le mien) c'est NOUS qui devons apprendre à vivre avec le regard des autres et profiter de nos enfants! Lâche pas!!!


MarieK



   
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  (#3)
Dou
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Un autre gros calin virtuel, ça fait du bien!

J'aime beaucoup ce forum pour ça, je suis certaine de trouver des personnes qui comprennent.

Nous le processus d'évaluation commence demain. Ce n'est pas toute la famille/amis qui savent que notre fils va être évalué. Le père de mon chum fait de l'anxiété alors on a décidé de lui annoncer seulement lorsqu'on aura le diagnostic officiel.

Je suis partagée entre 2 choix: j'ai envie de ne rien dire et protéger mon fils de l'étiquette 'différent'. Mais j'ai aussi envie de publier des photos et des vidéos de lui pour montrer: voilà, l'autisme c'est aussi ça, un petit garçon heureux, pas toujours en crise.

Bonne journée les mamans (d'enfants 'différents' ou non)!!
   
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  (#4)
soleil02
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Par défaut 31/01/2013, 06:37

Je te fais un gros câlin moi aussi. Je ne vis rien de tout cela, mais je compatise avec toi. Ce doit être bien difficile de devoir endurer le regard des autres. Et quand ça touche nos enfants c'est toujours plus sensible.

Tu verras, tu apprendras à vivre avec la différence. Ton enfant n'a pas changé parce qu'il a été diagnostiqué autiste. Il est toujours le même. Il y aura des moments difficiles biensûr, mais je suis certaine que ça ne battra jamais les moments de joie que te procurera ton garçon.


Fière maman d'un enfant différant. Ma cocotte à la trisomie 21. C'est le rayon de soleil de ma vie.
   
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  (#5)
Touche à tout
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Je suis de tout cœur avec toi. J'ai 2 enfants sur 3 qui sont Ted et oui il doivent prendre de la médication a vie... Les gens au début réagisse comme il peuvent il sont mal alaises et bien souvent il ne savent pas quoi dire ou ont peur de dire quelque chose déplacer . Moi j'en parle le plus possible je me dit que mieux ses connu plus nos enfants seront compris. Les gens ne sont plus gêner de poser des question vu que j'en parle beaucoup. Depuis que j'en parle je me sens mieux et les gens semble plus alaise avec mes enfants. Ils ne faut pas lâcher les filles plus les gens seront sensibiliser à la différence de nos enfants plus il risque de mieux s'intégrer dans la societe.
   
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  (#6)
Les p'tits malins
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Oh que je te comprends Julie!

Dans mon cas, c'est surtout dans la famille de mon conjoint que ça été difficile... Ils ont joué à l'autruche tout le long de l'attente, sans jamais se renseigner sur le sujet... donc ils ne se sont pas préparés à recevoir les mots... Moi et ma famille, ça été complètement l'inverse... nous avons lu sur le sujet (puisque dans notre tête, autiste = Rainman... mais il y a une sacré marge entre mon fils et ce personnage incroyable... résultat : wo minute! L'autisme est bcp plus vaste comme trouble que ce que je croyais, alors apprenez-moi ce que je dois savoir...) Bref, plus je lisais, plus j'étais convaincu que mon fils était autiste (du moins, j'étais d'accord que les soupçons avait lieu d'être et qu'il fallait l'évaluer)

Et ma «super-belle-mère» qui me disait tout le temps «tu t'inquiètes pour rien! Ça va débloquer tout seul, les enfants de ma soeur n'ont pas parlé avant l'âge de 4 ans...» Bref, tout pour ne pas voir la réalité en face... Alors, imagine la réaction à la «nouvelle»... En plus, ça fait plus d'un an qu'on a le diagnostic et elle n'y croit toujours pas...

Enfin, tes proches aussi ont un processus de deuil à faire face à ton fils (ça peut être plus ou moins long dépendant de chacun d'eux) Moi il y a quelques «amis» qui ne m'ont plus du tout donner de nouvelles (peut-être tout simplement parce qu'ils sont mal à l'aise, ils ne connaissent pas ce trouble, ils ne peuvent pas savoir comment réagir, ni ce qu'ils peuvent dire) Mais mes véritables amis (même ceux qui ne connaissent rien à me réalité) sont restés eux... et les autres, je les ai «remplacés» par d'autres parents qui vivent la même chose que moi et avec qui je peux partager les moments difficiles, mais aussi les minis (mais ô combien multiples) victoires de mon fils...

Je sais que mon message est en vrac, mais je suis sous le coup de l'émotion... ton message m'a fait monter les larmes aux yeux, parce que je me suis quand même reconnue dans ta situation... et pour certaines personnes de mon entourage, ce n'est pas encore fini...


Les P'tits malins
   
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  (#7)
CALINOURSERIE
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Moi aussi je te fais un gros câlin
Je ne connais pas vraiment cette maladie mais le fait d'en parler et d'écrire va t'aider à toi et les autres à plus comprendre.
Ayez confiance en la vie car elle ne vous décevra pas


Service de garde La Calinourserie
   
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  (#8)
mamanTED
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Ici nous avions eu le diagnostic juste avant Noel. Pour ne pas devoir expliquer à tout le monde nous avons écrit une lettre que tu peux lire ici

http://ou-est-tommy.blogspot.ca/2008...e-prsente.html

ça explique en gros les particularités et ça peut limiter les "ben voyons" etc...

Pour l'ignorance, les regards tristes et autres commentaires j'ai fait une tonne de message sur le sujet :

http://ou-est-tommy.blogspot.ca/2011...ent-ca-va.html

http://ou-est-tommy.blogspot.ca/2011/02/precisions.html


Mais on ne s'habitue JAMAIS aux commentaires, ça vient chercher à chaque fois.

Tu vois j'en suis à un point, après plus de 4 ans de sensibilisation sur le sujet, où je sais que peu importe, les gens qui ne veulent pas comprendre ne voudrons jamais. D'autres essaient mais arrivent difficile a se mettre dans la peau de... et ramène tout à !"ben les enfants c'est comme ca ya rien d'anormal". Il y a quatre ans j'écrivais des textes que j'étais convaincue pouvaient aider à faire mieux comprendre et je les relis aujourd'hui, sachant que les têtus ne comprendront pas plus.


Pour mes filles les gens ne le savent pas en majorité. Seulement nos parents et amis proches.

Pour le petit dernier, les gens le voient et ils disent instantanément "Ah c'est évident qu'il a rien lui hein? hein? il a rien on le voit bien regarde comment il me sourit". Je me tais. Il n'a pas de diagnostic et on ne sait pas ce qu'il a, mais il a quelque chose.
   
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  (#9)
Les p'tits malins
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Quand est-ce qu'on se fait une bouffe de parents d'enfants à besoins particuliers?

Je te lis régulièrement mamanTED et j'aimerais bien pouvoir mettre un visage sur ton pseudo...

C'est bien beau les rencontres de RSG... pour les parents comme nous, il y a toujours des groupes de soutien qui existent (il y a quand même des services) mais parfois ça fait du bien d'échanger juste entre nous (sans intervenant d'aucune association quelconque)


Les P'tits malins
   
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  (#10)
wonderwomen
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Bonjour!
Tout d'abord , je ne peux comparer l' autiste avec les problème de mes enfants et je ne peux mesurer la peine qu'on peut éprouver mais je te comprends et mes yeux se mouille facilement lorsque je lis de Tél témoignages. J'ai appris cette été que mes deux enfants sont dyspraxique et dysphasique et ils auront à combattre cet handicap toute leur vie. Ils sont petits et heureux en ce moment mais je regarde leur avenir et j'ai peur que leur obstacles et difficultés nuise à leur estimé de soi et leur bien être. Moi aussi la famille me disait que j'étais hypocondriaque et que je m'inquiétais pour rien tout le temps. On a même dit que c'était de ma faute car je parlais trop vite!!!!!! les gens peuvent être maladroit face à des problématique des fois...
Ce petit être va tant tapporter et t'apprendre dans la vie!
As tu déjà lu le texte d'un voyage en hollande? Je ne l'ai pas sous les yeux mais vais improviser. C'est touchant et tellement pertinent pour les parents d'enfants différents!
BIENVENUE EN HOLLANDE
Attendre un enfant c'est comme préparer un fabuleux voyage en Italie.Vous acheter un grand nombre de livres et faite de super plan! Il y a le Colisée.le David de michel ange ,les gondoles de Venise.Vous apprenez quelques phrases en italien.
Après des mois de préparations ,le grand jour arrive! Vous faites vos bagages et vous partez.plusieurs heures plus tard l'avion atterrit et le commandant annonce"bienvenue en hollande"
Hollande? Mais j'ai pris un billet pour l'Italie , toute ma vie j'ai rêver d'aller en Italie!!
Mais il y a un changement dans le vol , vous avez atterrit en hollande et c'est la que vous devez rester.
On ne vous a pas emmener dans un endroit sale, horrible et dégoûtant ou il y a la peste , famine et la maladie. Ce n'est qu un endroit différent.
Vus devez donc vous procurer de nouveaux plans et guide.apprendre une nouvelle langue.vous ferez la connaissance de nouvelles personnes que vous n'aurez jamais rencontrer auparavant.
C'est seulement un endroit différent.un rythme plus lent qu'en litalie et moins exubérant.quelques temps après y être arriver et repris votre souffle,vous regarder autour et remarquer que la hollande possède des moulins à vent et des tulipes...
Et tout ceux que vous connaissez vont en Italie ou en revienne et vous disent à quel point ils on refaites un merveilleux voyages.pendant toute votre vie vous vous direz"oui cets la que je devais aller,c'est ce que j'avais planifier"
Cette douleur ne s'en ira jamais jamais jamais...parceque la perte de ce rêve est un perte très significative.mais si vous passer votre vie a déplorer de ne pas avoir atterri en Italie,vous pourriez ne jamais être en mesure d'apprécier les choses très spéciales et très jolies delà hollande...

Je ne sais pas si ce texte peut te rejoindre ou t'aider. Mais je l'ai beaucoup aimer. Je te souhaite une belle journée !
   
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