Quelques conseils...

Cheri Gege

Bonjour!

Il y a un an, j'ai eu ma première échographie et on m'annonçait que mon fils avait un tératôme buccale. On ne savait pas exactement où il était attaché et quel ampleur ça allait prendre. Pour ceux qui se demande c'est quoi ça, c'est tout simplement une masse non-cancéreuse qui sort pour aucune raison apparente et ça grossi, grossi et grossi.

À cause de ça, j'ai eu un suivi de grossesse énorme avec des échographies au 2 semaines, une amniocentèse, 2 IRM, des prises de sang, un amniodrainage et j'en passe. Pour que finalement, mon placenta lâche et cesse de nourrir mon bébé.

On m'avait préparé au fait que j'aurais une césarienne "EXIT" ce qui signifie que je serais endormie doublement et qu'on opérerait mon fils pendant qu'il serait encore dans mon ventre. Que le placenta servirait de respirateur au bébé etc. En bref, il y avait toute un équipe pour mon accouchement et il ne fallait pas que ça arrive en catastrophe.

On m'hospitalise le 18 août 2014 pour vérifier les signes vitaux de bébés et prendre des décisions. On avait oublié que peut-être le poids et la taille du bébé ne serait pas assez élevé... Donc, toutes les certitudes se sont envolées et les chances de réussites étaient presque nulles. Après beaucoup de discussions corsées avec certains spécialistes, j'ai décidé de foncer et de me battre jusqu'au bout pour mon fils.

Il est né le 20 août 2014. J'ai failli y passer. L'opération ne s'est pas passée comme prévue. Au lieu de contracter quand ça a été le temps, je me suis vidée de mon sang. Après m'avoir transfusé 4 culots de sang et m'avoir réanimée, je me réveille en apprenant que le petit était vivant par contre tout n'est pas fini parce qu'il lui reste une partie du tératôme, la mâchoire est très étirée et sa bouche ne ferme pas.

Après d'autre discussions corsées et finalement un plan établi pour la suite, mon fils a eu sa 2e opération, qui consistait à lui enlevé le restant du tératôme qui était attachée à la base de sa boîte crannienne, le 2 octobre 2014. Il fallait attendre qu'il prenne suffisamment de poids pour passer au travers l'opération. Ce fût une réussite. Pendant cet attente, mon fils s'est "réparé" tout seul. La mâchoire à repris ça place, sa bouche s'est refermée. Par contre, il lui manque une partie de son palais mou...

Ensuite, il fallait lui apprendre à boire... Oh mon dieu!!! À cause de tout ça, mon fils avait la succion d'un enfant qui avait un fissure palatine et un bec de lièvre!!! Sans compter que tout lui sort par le nez... L'autre problème c'est qu'à force de téter, ses capacités s'améliorent et lorsqu'on pense qu'on a trouvé le bon outil, il faut tout recommencer. Imaginez que depuis se moment, je me bats avec des biberons et des tétines de toutes les sortes imaginables pis là je dois recommencer avec les fichus verres à bec. Saviez-vous qu'il y en avait autant de sorte que ça??? Saviez-vous que c'est l'enfer??? Sans compter que c'est tellement agréable faire manger bébé et passer le mouche-bébé à chaque bouchée et se demander est-ce que sa nourriture va rester coincé dans son nez???

Je dois vous avouer, que je suis chanceuse parce que malgré tout, ça va bien pour mon petit homme. Il est très enjoué, presque toujours de bonne humeur, il bouge beaucoup et il est en vit. À part son problème de nourriture et de liquide qui lui sort du nez, il est en parfaite santé. Voici, la petite histoire de mon fils.

Mimi82 · 27/05/2015, 14:15

Je tiens à te lever mon chapeau pour ta grande force et persévération!!

Je suis heureuse de savoir que ton petit bonhomme est en bonne santé, c'est l'essentiel!!!

Azana · 27/05/2015, 17:06

Rien à dire, sauf, félicitations pour ton petit combattant. Et tu as toute mon admiration de t'être tenue debout et d'avoir gardé espoir.

popotine · 27/05/2015, 17:54

Quel histoire... Tu es une maman formidable, tu as mis au monde un combattant.

Tu as toute mon admiration.

PHANILIPRIX · 27/05/2015, 20:15

Pour avoir eu une cocotte avec une fissure palatine je te suggère de le nourrir à la cuillère et d'épaissir son lait avec un peu de pablum (ça marché pour ma fille son lait lui sortait moins par le nez)

Il existe aussi des membranes faites sur mesure pour le palais demande une visite avec un orthodontiste.

Il devrait avoir une opération sous peu pour réparer son palais mou ? Entre temps si il est capable de boucher son nez pour manger ça peut l'aider... essaie-le si il tolère il finira par le faire lui même... ma fille a fini par parler en se bouchant le nez... vu les délais de l'opération.

Cheri Gege · 27/05/2015, 21:17

Phani, il est suivi en ergothérapie et en plastie. Comme sa physionomie change avec du travail de succion, je dois me battre pour le biberon. Au départ il y avait une opération de prévu pour l'automne, la plasticienne veut attendre parce que s'il est capable de bien parler et qu'il apprend à bien gérer la déglutition il en aura pas besoin. La raison pourquoi elle ne veut pas la faire tout de suite c'est que l'opération pourrait lui causé d'autre problèmes pires que ceux qu'il a présentement.

Si je vous dis que j'ai "la langue à terre"... Parce que j'ai travaillé jusqu'à mon hospitalisation et en plus une semaine après la sortie d'hôpital de mon fils, j'ai du recommencer à travailler faire les suivis médicaux pour fiston et essayé de relever malgré mon anémie et tout le reste.

Touche à tout · 27/05/2015, 21:40

Je te lève mon chapeau. Je comprend très bien la fatigue, le stress, l'angoisse que l'on peut avoir quand on se bat pour la vie de notre enfant. En plus de s'oublier malgré toute les épreuves physiques que notre corp a du s'adapter. Dit toi que dans quelques années tu vas être capable d'en parler et même dans rire. De plus ça çreer un contact très privilégier avec ton enfant et je ne sais pas pourquoi il y a toujours eu un petit quelques choses de spéciale entre moi et mon fils que je ne peut pas expliquer. Je ne l'aime pas plus que mes autres enfants mais il y a un petit quelques chose de spéciale qui nous uni. Bonne chance et prend ça un jour à la fois et quand une journée est plus difficile rappelle toi tout les petit combat que vous avez gagner.

Cheri Gege · 02/06/2015, 12:34

Pour vous aider à comprendre ce que mon fils avait, je vais vous mettre une photo avant Ce n'est vraiment pas ce qu'il y a de plus beau à voir. Si Admin décide de retirer ce message je vais comprendre. Aussi je vais vous mettre une photo maintenant, je vous jure que c'est difficile à croire.

Azana · 02/06/2015, 13:12

Mon Dieu... Mon Dieu qu'il t'a fallu du courage pour affronter ça! Aujourd'hui ton garçon est magnifique et a l'air épanoui.

Mais la première photo est très difficile à regarder. Pauvre enfant! C'est vraiment un combattant!

izzabelle · 02/06/2015, 13:15

Non mais il est tu assez beau...
Le pire est derriere vous!!