Fibrose kystique

[mjosée33]

Salut les filles

Je ne sais plus quoi faire depuis 2 mois je reserve une place pour le frère d'une petite puce qui est chez moi depuis l'ouverture de ma garderie, le petit devais entrer en décembre sauf que ce soir la maman m'apprend que le petit a été diagnostiquer avec la fibrose kystique. est-ce que quelqu'un parmis vous qui on un enfant comme ca? dans mon service de garde j,ai 5 enfants entre 2 ans et 2 ans et demi allors je me demande si je vais etre capable avec un enfant qui demande beaucoup de soin. Et est ce que je vais avoir peur a chaque petit virus qui va passer dans mon service.

J'adore ca petite soeur mais j'aimerais savoir un peu plus dans quoi je m'embarque.
merci de m'aider

[Petites Fées]

Ben déjà voici un lien association fibrose kystique du québec... tu y auras surement plusieurs informations.

http://www.aqfk.qc.ca/_home

Un enfant qui a des besoins différents des autres est toujours une source de défi. Regarde sur le site, pose des questions aux parents... voient ce qu'ils attendent de toi pour leur enfant. Cela t'aidera à faire ta réflexion...

Voici un forum sur les enfants ayant des besoins différents... peut-être y aura-t'il des informations et du soutien là aussi pour toi.

http://mamador.forumactif.net

Si tu es accréditée, tu peux appeler ton BC et voir avec la conseillère pédagogique quel soutien tu peux obtenir.

Bonne réflexion, recherche et bons défis !!

[mjosée33]

je suis accrédité mais pas subventionner allors j'ai pas d'aide

[Mamzelle Zen]

Envoyé par mjosée33

je suis accrédité mais pas subventionner allors j'ai pas d'aide

Je ne comprends pas... Tu es accréditée alors tu peux recevoir de l'aide de ton Bureau Coordonnateur. Que veux-tu dire par "pas subventionnée" ?

Moi, j'ai un enfant ici à besoins particuliers et y'a certains jours où j'aurais aimé être accréditée afin d'être épaulée par un BC.

Mais les parents ont été supers, ils ont engagé une éducatrice spécialisée deux matin par semaine afin de me donner un p'tit répit... Ça fait toute une différence.

[mjosée33]

Envoyé par Mamzelle Zen

Je ne comprends pas... Tu es accréditée alors tu peux recevoir de l'aide de ton Bureau Coordonnateur. Que veux-tu dire par "pas subventionnée" ?

Moi, j'ai un enfant ici à besoins particuliers et y'a certains jours où j'aurais aimé être accréditée afin d'être épaulée par un BC.

Mais les parents ont été supers, ils ont engagé une éducatrice spécialisée deux matin par semaine afin de me donner un p'tit répit... Ça fait toute une différence.

Quand je dis que je suis accrédité mais pas subventionner sa veux dire pas a 7$.Le bureau coordinateur est la pour répondre a mes questions, mes j'ai pas droit au subvention suplémentaire pour m'occuper d'un enfant a besoin particulier, Donc pour le moment c'est comme si j'étais au privé mes avec un ptit plus et aussi les inconvénient visite suprise ect.

Le mieux que j'ai a faire je pense c'est d'aller discuter avec les parents, voir ce que je vais avoir a faire de spéciale et ensuite je prendrais ma décision. Je de tes bons parents aussi alors peut etre qu'on peux trouver une solution ensemble.

[Mamzelle Zen]

Envoyé par mjosée33

Quand je dis que je suis accrédité mais pas subventionner sa veux dire pas a 7$.Le bureau coordinateur est la pour répondre a mes questions, mes j'ai pas droit au subvention suplémentaire pour m'occuper d'un enfant a besoin particulier, Donc pour le moment c'est comme si j'étais au privé mes avec un ptit plus et aussi les inconvénient visite suprise ect.

Le mieux que j'ai a faire je pense c'est d'aller discuter avec les parents, voir ce que je vais avoir a faire de spéciale et ensuite je prendrais ma décision. Je de tes bons parents aussi alors peut etre qu'on peux trouver une solution ensemble.

Merci de l'explication !

[nanimo]

Tu sais, la maladie chronique ''fibrose kystique'' est très ''at large''. J'en parle en connaissance de cause car ma fille est atteinte de fibrose kystique. Si tu vas voir sur les sites internet, ça fait peur car tout est toujours beaucoup plus gros et ça fait peur. Chaque enfant est différent et cela est bien important à comprendre. Tu peux avoir l'enfant fibrose kystique pancréatique, fibrose kystique pulmonaire ou les deux. Il y a différent degré en fibrose kystique. Ma fille par exemple est fibrose kystique pancréatique et elle doit prendre des enzymes en pilules pour ''digérer'' ce qu'elle mange. Effectivement, ces enfants demandent à être le plus possible loin des grippes et rhumes, ce qui peut aggraver l'état de leurs poumons.

Ces enfants peuvent et doivent manger gras et salé (perdent bcp de sel lorsqu'ils transpirent). Il est important de les faire boirent bcp (eau). Ma fille c'est surtout son asthme qui la dérange et non la maladie en tant que tel... mais ces enfants demeurent fragiles aux infections...c'est toujours 2 fois plus compliqué pour eux!

Il y a des dépliants fait pour les enseignants ou les garderies. Entk, à Québec, au CHUL, c'est facile à avoir. Si les parents demandent, ils en auront. Tu peux aussi demander qu'est ce que la maladie implique comme traitements au niveau de l'enfant... tu verras si cela te convient ou pas. Pour ma part, ma fille devait prendre des médicaments avant chaque repas lorsqu'elle allait à la garderie, c'est tout. D'autres enfants peuvent demander plus de soins (clapping, traitement d'innhalation et même, parfois du gavage). Ce sera à toi de voir avec les parents avant de prendre ta décision. Une chose est sûre...il faut que l'enfant soit traiter comme les autres. Il devient souvent plus vite autonome et mature que les autres enfants car il doit apprendre à se soigner et doit avoir une discipline de tous les jours...

Je crois que le mieux est de t'asseoir avec maman et papa pour en parler. Lorsque la maladie nous est inconnue, ça fait toujours plus peur!!!

En passant, la fibrose kystique est maladie chronique dégénérataive et l'espérance de vie est d'environ 46 ans pour la moyenne. Certains ''partent'' avant et d'autres plus tard... Ce sont les poumons qui se détériorent et souvent il doit y avoir une transplantation. L'âge est variable pour la transplantation, mais vers 18-30 ans, c'est parfois et même souvent nécessaire...

[mjosée33]

merci nanimo d'avoir pris le temps de m'écrire car oui ca me fais peur pis en meme temps j'ai envie de le prendre, alors merci a toi, je vais prendre mes renseignement et aller m'assoir avec eux.