Après un an d'encaissement, je m'ouvre à vous pour me vider le coeur

[Cheri Gege]

Bonjour!

Il y a un an, j'ai eu ma première échographie et on m'annonçait que mon fils avait un tératôme buccale. On ne savait pas exactement où il était attaché et quel ampleur ça allait prendre. Pour ceux qui se demande c'est quoi ça, c'est tout simplement une masse non-cancéreuse qui sort pour aucune raison apparente et ça grossi, grossi et grossi.

À cause de ça, j'ai eu un suivi de grossesse énorme avec des échographies au 2 semaines, une amniocentèse, 2 IRM, des prises de sang, un amniodrainage et j'en passe. Pour que finalement, mon placenta lâche et cesse de nourrir mon bébé.

On m'avait préparé au fait que j'aurais une césarienne "EXIT" ce qui signifie que je serais endormie doublement et qu'on opérerait mon fils pendant qu'il serait encore dans mon ventre. Que le placenta servirait de respirateur au bébé etc. En bref, il y avait toute un équipe pour mon accouchement et il ne fallait pas que ça arrive en catastrophe.

On m'hospitalise le 18 août 2014 pour vérifier les signes vitaux de bébés et prendre des décisions. On avait oublié que peut-être le poids et la taille du bébé ne serait pas assez élevé... Donc, toutes les certitudes se sont envolées et les chances de réussites étaient presque nulles. Après beaucoup de discussions corsées avec certains spécialistes, j'ai décidé de foncer et de me battre jusqu'au bout pour mon fils.

Il est né le 20 août 2014. J'ai failli y passer. L'opération ne s'est pas passée comme prévue. Au lieu de contracter quand ça a été le temps, je me suis vidée de mon sang. Après m'avoir transfusé 4 culots de sang et m'avoir réanimée, je me réveille en apprenant que le petit était vivant par contre tout n'est pas fini parce qu'il lui reste une partie du tératôme, la mâchoire est très étirée et sa bouche ne ferme pas.

Après d'autre discussions corsées et finalement un plan établi pour la suite, mon fils a eu sa 2e opération, qui consistait à lui enlevé le restant du tératôme qui était attachée à la base de sa boîte crannienne, le 2 octobre 2014. Il fallait attendre qu'il prenne suffisamment de poids pour passer au travers l'opération. Ce fût une réussite. Pendant cet attente, mon fils s'est "réparé" tout seul. La mâchoire à repris ça place, sa bouche s'est refermée. Par contre, il lui manque une partie de son palais mou...

Ensuite, il fallait lui apprendre à boire... Oh mon dieu!!! À cause de tout ça, mon fils avait la succion d'un enfant qui avait un fissure palatine et un bec de lièvre!!! Sans compter que tout lui sort par le nez... L'autre problème c'est qu'à force de téter, ses capacités s'améliorent et lorsqu'on pense qu'on a trouvé le bon outil, il faut tout recommencer. Imaginez que depuis se moment, je me bats avec des biberons et des tétines de toutes les sortes imaginables pis là je dois recommencer avec les fichus verres à bec. Saviez-vous qu'il y en avait autant de sorte que ça??? Saviez-vous que c'est l'enfer??? Sans compter que c'est tellement agréable faire manger bébé et passer le mouche-bébé à chaque bouchée et se demander est-ce que sa nourriture va rester coincé dans son nez???

Je dois vous avouer, que je suis chanceuse parce que malgré tout, ça va bien pour mon petit homme. Il est très enjoué, presque toujours de bonne humeur, il bouge beaucoup et il est en vit. À part son problème de nourriture et de liquide qui lui sort du nez, il est en parfaite santé. Voici, la petite histoire de mon fils.