Encore des délais... découragée!

[Dou]

Je sais, je n'ai pas fini avec la lenteur de notre beau système public!

Hier soir nous avions une rencontre avec le CLSC pour les parents ayant reçu récemment un diagnostic pour leur enfant ('récemment' pour nous veut dire février). Nous avons eu une liste des services auxquels nos enfants ont droit dans notre région. C'est bien mais évidemment, il y a des listes d'attente pour chaque service.

Et j'ai appris que si on n'avait pas déjà été appellé pour le groupe de thérapie intensive qui commence cet automne, c'est que notre fils ne commencera pas de thérapie au public avant l'automne 2014. Je suis découragée. On doit trouver quelqu'un au privé et payer tout ça jusqu'à l'automne 2014? Et ensuite en janvier 2015, il aura 5 ans et les services vont arrêter puisque c'est un programme pour les 0-5 ans... Bref, on aura droit à quelques mois payés par le public.

Encore une fois, je n'ai pas de questions pour vous. Je suis juste découragée de constater que mon fils pourrait bien progresser, la solution existe, le problème est un problème d'argent, de manque de ressource du système public. On va s'endetter évidemment. Comme beaucoup d'autres familles. Parce que la période avant 5 ans est trop critique.

Désolée pour le roman!

[MèrePouleQC]

Ne t'en fais pas...Ce n'est pas un roman et je suis contente que tu puisses au moins venir ici pour te confier...

Il y a 20-25 ans les services n'étaient pas là...point. Il a fallu que je m'y mettes personnellement et que je "gueule" au moment de l'entrée en maternelle. Je ne voulais pas certaines des options que l'on nous offrait...

Je voulais simplement te dire que je comprends et de ne pas trop te décourager.

[mamanTED]

Encore là, je vais être décourageante, mais ton découragement vient principalement du fait de la croyance (et on se le fait vendre) que la solution ultime est dans les services.

Quand on sait, au bout, que la solution, est pas tant là non plus, mais plus le temps, et d'apprendre à communiquer d'une autre façon, je crois que là c'est moins décourageant d'attendre.

Les services c'est pas tout et ça n'enlève pas l'autisme. Ça peut amener de gros progrès, comme pas du tout.

On décourage de l'attente des services principalement parce qu'on croit que notre enfant est privé de quelque chose de très important voir même essentiel. Mais tu sais, tu peux en faire beaucoup toi-même, sans te transformer en éducatrice spécialisée, mais parce que tu es sa mère, tu peux te fier à ton instinct, tes méthodes peuvent être aussi bon, parfois même mieux que celles d'un éducateur spécialisé.

Pas besoin d'une fortune pour arriver à quelque chose, je dirais même que si tu veux mettre des sous à quelque part, va faire les formations SACCADE. Ça va t'apporter plus qu'une orthophoniste, ergo ou tes. Parce que si tu comprends ton enfant, là, tu pourras faire des "miracles" avec lui.

[bouboucobcob]

As tu penser à la pré maternelle 4ans et tout dépendant de ou tu habites il y a des activités subventionner par ton clsc qui aideront ton fils en attendant comme gym eau,l'aquarium cet bonne chances moi aussi je suis en attente des services pis je trouve sa long mais pour l'instant ont fait avec ce qu'on a avec quelques idées un peu partout .

[Dou]

Envoyé par mamanTED

Encore là, je vais être décourageante, mais ton découragement vient principalement du fait de la croyance (et on se le fait vendre) que la solution ultime est dans les services.

Quand on sait, au bout, que la solution, est pas tant là non plus, mais plus le temps, et d'apprendre à communiquer d'une autre façon, je crois que là c'est moins décourageant d'attendre.

Les services c'est pas tout et ça n'enlève pas l'autisme. Ça peut amener de gros progrès, comme pas du tout.

On décourage de l'attente des services principalement parce qu'on croit que notre enfant est privé de quelque chose de très important voir même essentiel. Mais tu sais, tu peux en faire beaucoup toi-même, sans te transformer en éducatrice spécialisée, mais parce que tu es sa mère, tu peux te fier à ton instinct, tes méthodes peuvent être aussi bon, parfois même mieux que celles d'un éducateur spécialisé.

Pas besoin d'une fortune pour arriver à quelque chose, je dirais même que si tu veux mettre des sous à quelque part, va faire les formations SACCADE. Ça va t'apporter plus qu'une orthophoniste, ergo ou tes. Parce que si tu comprends ton enfant, là, tu pourras faire des "miracles" avec lui.

Tu as raison mamanTED. Il y a déjà beaucoup de choses que je sais intuitivement 'c'est bon pour lui' ou 'c'est pas bon'. Mais j'aimerais quand même un plan de base, un guide. Et même ça c'est 6-9 mois d'attente!

Avant mon fils fréquentait un centre de réadaptation pour personne non-autiste. Il n'a plus le droit aux services depuis qu'il a le diagnostic. Mais il progressait bien là-bas malgré le fait que les intervenants ne connaissait rien à l'autisme. Avec mon fils, il aime ou il n'aime pas l'intervenant. Et c'est ça qui fait toute la différence. Alors oui, je peux l'aider mais quand il décide qu'il ne veut pas travailler avec maman... Disons qu'un intervenant extérieur peut l'aider beaucoup (si ça 'clique').

ex: il adorait son orthophoniste. En quelques mois, il est passé de 20-30 mots de vocabulaire à des phrases complètes. Et il voulait mettre ses souliers tout seul quand je lui disais qu'on allait la voir, ce qui en dit long.

Je vais regarder les formations SACCADE, je ne connais pas.

Depuis le diagnostic, c'est les mamans, plus que n'importe qui m'ont le plus aide.

[Dou]

Envoyé par bouboucobcob

As tu penser à la pré maternelle 4ans et tout dépendant de ou tu habites il y a des activités subventionner par ton clsc qui aideront ton fils en attendant comme gym eau,l'aquarium cet bonne chances moi aussi je suis en attente des services pis je trouve sa long mais pour l'instant ont fait avec ce qu'on a avec quelques idées un peu partout .

Oui, la pré-maternelle on y pense. Pour l'instant, il a 3 ans mais c'est certainement une option pour ses 4 ans. Je crois qu'il en est capable s'il est bien préparé.

Il va d'ailleurs commencer à fréquenter un CPE, peut-être dès cet été. On va voir s'il arrive à bien suivre le groupe, ce qu'il faut travailler.

On a essayé le gym, trop bruyant pour lui, les autres enfants trop excités qui passent près de lui, il déteste (il ne veut pas être touché). Et la natation, il a peur de l'eau (comme moi à son age! ) Mais je l'amène au zigzagzoo (parc d'amusement intérieur) quand c'est pas trop plein de monde et il peut explorer les jeux plus librement. En bonus, mon plus jeune grimpeux dépense beaucoup d'énergie là-bas !!

[mamadou]

Bonjour Dou,

Je voulait juste te dire que je te comprend; mon fils a eut son diagnostic en octobre 2011, et a commencé les services du CRDI en septembre 2012, donc près de 1 ans d'attente...

Par contre, les offres de services du public sont de septembre à août, donc même si ton fils a 5 ans en janvier, ils vont poursuivre la rééducation jusqu'à la fin du contrat de services, soit fin août. Il n'arrêtera pas en janvier.

Pour la rééducation au privé, j'ai une adresse mais c'est à Longueuil, alors j'ignore si ça te conviendrait. Pour l'argent, ça dépend si tu reçoit les prestations pour enfants handicapés, ça peut payer un peu pour le privé (mais juste une petite partie, c'est loin d'être suffisant), sinon il y a la Fondation le Choix du président qui peuvent t'aider (moi ils m'ont donnés des sous qui ont payés 3 mois de rééducation au privé, ça aide pas mal!).

Moi personnelemnet, je trouve que la rééducation a fait une énorme différence pour mon fils, et j'ai vue très rapidement des résultats. Comme dans tout, il y a des facteurs qui font que ça varie, entre autre l'enfant lui-même et l'éducatrice sur qui tu tombe (ça a vraiment son importance!).

Donc si tu le peux, moi je t'encourage à essayer de trouver de l'aide au privé. Pour la Fondation Choix du Président, la travailleuse sociale du CLSC avait écrit une lettre d'appuis pour ma demande (et les 100000 papiers qu'ils demandent! loll), mais ça vraiment valut la peine, c'est pas mal d'argent.

Si tu veux des références pour le privé, tu peux aussi essayer sur le forum de discussion de la Fédération québécoise d'autisme (www.autisme.qc.ca), il y a toujours des gens pour nous aider et nous répondre. (mais tu connais probablement déjà!).

C'est un moment difficile d'attendre pour les services, surtout qu'on n'arrête pas de nous répéter encore et encore COMBIEN la période avant 5 ans est importante, etc... Oui c'est vrai, mais en partie seulement, car après 5 ans, l'enfant continue d'évoluer et de faire des progrès, tout ne s'arrête pas!

Alors courage Dou, c'est difficile de dealer avec toutes les frustrations et attentes...un jour à la fois, comme on dit!

[mamadou]

Il y a une fille que je connait qui envoie son fils en pré-maternelle TED l'avant-midi, et l'après-midi une éducatrice du CRDI vient chez elle à la maison.

[Dou]

Envoyé par mamadou

Par contre, les offres de services du public sont de septembre à août, donc même si ton fils a 5 ans en janvier, ils vont poursuivre la rééducation jusqu'à la fin du contrat de services, soit fin août. Il n'arrêtera pas en janvier.

Ça dépend des centres. On nous a bien précisé qu'à 5 ans, c'est terminé malheureusement. Donc rien entre janvier 2015 et son entrée à l'école en septembre 2015 sauf si on va en pré-maternelle.

C'est aussi absurde que ça. Je n'ai pas accouché à la bonne date! Ou ça a trop bien fonctionné, un seul mois d'essai !

[Dou]

Envoyé par mamadou

Pour l'argent, ça dépend si tu reçoit les prestations pour enfants handicapés, ça peut payer un peu pour le privé (mais juste une petite partie, c'est loin d'être suffisant), sinon il y a la Fondation le Choix du président qui peuvent t'aider (moi ils m'ont donnés des sous qui ont payés 3 mois de rééducation au privé, ça aide pas mal!).


Donc si tu le peux, moi je t'encourage à essayer de trouver de l'aide au privé. Pour la Fondation Choix du Président, la travailleuse sociale du CLSC avait écrit une lettre d'appuis pour ma demande (et les 100000 papiers qu'ils demandent! loll), mais ça vraiment valut la peine, c'est pas mal d'argent.

Je me suis informée pour la Fondation Choix du Président et on est trop riche. Pas de beaucoup mais bon.

Évidemment au Québec, ça prend pas grand chose pour être 'riche'. Ça ne tient pas compte évidemment des belles dettes d'études qu'on a moi et mon chum.

La seule fondation qui pourrait nous aider c'est MIRA. J'aimerais bien un beau labrador mais mon chum est allergique, j'ai déjà donné mes 4 chats à cause de lui.

Et oui, on a eu les prestations pour enfants handicapés. Pour le fédéral, tout est ok, même rétroactif. Au provincial, ils veulent d'autres rapports, je suis embêtée car je n'ai pas de nouveaux rapports, mon fils ne fréquente aucun centre en ce moment. Je vais appeler l'ARATED pour ça, ils sont vraiment bons.

Et oui, un jour à la fois. Je suis naturellement très patiente. Mais pas quand il s'agit de mes enfants! Là, j'ai envie de défoncer des portes et je deviens méchante si ça avance pas assez vite! Parce que je passe vite de 'découragée' à 'proactive'.