Besoin de conseilles SVP (enfant et TED?)

[totue]

J'ai déjà écrit un post il y a quelques mois sur une petite que j'avais dans mon SG qui avait des comportements inquiétants qui me faisait penser au TED.
Avant que quelqu'un le dise: JE sais que je ne peux pas poser de diagnostique et je n'ai jamais mentionné le mot TED au autisme aux parents!! Mais je me suis quand même beaucoup informé sur le sujet et j'ai de sérieux doutes au sujet de X.

J'avais fait au printemps une feuille d'évaluation de base (de zastuce) afin d'amener le sujet aux parents et j'avait joint une lettre dans laquelle je leur ai décrit mes observations et je leur ai aussi fait part de mes inquiétudes (sans mentionné quoi que se soit au sujet du TED, ils ont fait le lien eux-même)

Développement de la situation:

J'ai eu la petite environ 2-3 jours semaines durant l'été et je me suis dit on verra à l'automne. Et bien je l'ai laissé se ''réintégrer'' mais son comportement continue sérieusement à m'inquiéter, plus ça va pire c'est et quand je dis à sa maman que X est beaucoup dans sa bulle, elle recommence à jouer avec les mêmes jouets, les mêmes livres, elle me répond oui mais X est comme ça c'est elle sont père est aussi lunatique et bla bla bla...ce sont des parents supers et je les aimes beaucoup mais X ne se développe pas normalement, elle répète des phrases toutes faites et n'est pas capable de répondre à une question à moins qu'on lui dise oui ou non et la elle choisi. Elle parle avec un accent à la française et pourtant ses parents n'en n'ont pas, elle joue avec un ballon et elle répète ''ça c'est confortable''?!?!? elle ne veut pas bouger elle reste évacher toute la journée et il faut que je la ''force'' à se lever. Elle n'intéragit pas avec les autres, ni avec moi. De plus elle retient ses selles pendant une semaine (oui oui!!) et elle a des phases qu'elle ne veut pas avaler ni recracher ses bouchées de nourriture (super pratique!!) ça prend beaucoup de temps pour la faire manger. Elle peut répeter la même phrase 20 fois de suite jusqu'à ce qu'on lui dise ''oui X c'est un avion'' par exemple.

Suite à ma première intervention, la maman à communiquer avec le CLSC mais elle a dit que ça se passait juste à la garderie et qu'à la maison tout était normal, pourtant des fois elle me racconte des comportements qu'elle fait à la maison et moi je ne trouve pas ça normal et elle trouve ces comportements amusant en disant c'est tellement X. Alors le CLSC lui a dit qu'il ne voyait pas l'intérêt de la rencontrer pour le moment. Mais ce qui m'inquiète encore plus c'Est que X va avoir 3 ans bientôt et je sais car j'ai cherché beaucoup d'informations sur le sujet, que si elle est vraiment atteint de TED il faut qu'elle soit prise en charge vite et c'Est un processus qui est long.

Je sais que je ne suis pas formé pour porter un diagnostique quelconque, mais j'ai déjà eu affaire à ce genre d'enfant et il y a tellement de similitudes entre X et ces enfants et en plus ma mère était professeur et elle a eu des enfants autistes dans ses classes et elle m'a dit que la resemblance était frappante. De plus les autres parents me posent des questions du genre ''elle ne semble pas vouloir jouer avec les autres'' ou ''qu'elle age elle a'' avec un doute du genre elle n'agit pas comme un enfant de 3 ans...c'Est sure que je ne leur dis rien car ce n'Est pas de leurs affaires mais c'Est juste pour dire que je ne suis pas la seule qui se pose des questions.

Comme je ne suis pas accrédité je ne peux pas aller vers un BC alors je me demande ce que je peux faire pour aider la petite à se développer d'ici à ce qu'elle entre à l'école (elle va passer par le cpe avant mais quand même). Je sais que je ne peux pas ''forcer'' un parent à pousser les démarches plus loin et je ne veut pas faire ça non plus mais j'aimerais tellement que la maman puisse voir ce qu'elle ne veut pas voir et ça doit tellement pas être évident...

Si vous avez des suggestions ou des infos pouvant m'aider avec cet enfant je suis prenneuse!!

MErci

[Les p'tits malins]

Malheureusement tu as déjà fait tout ce que tu pouvais pour inciter les parents à entamer des démarches... s'ils ne t'ont pas pris au sérieux, c'est bien dommage, mais c'est leur problème... La mère à téléphoné au CLSC oui, mais on s'entend que pour dire ce qu'elle a dit, c'était juste pour te rassurer...

Pour avoir attendu l'évaluation de mon fils et que maintenant qu'il est diagnostiqué TED j'attends les services... je peux te dire qu'à moins de se déniaser et d'aller au privé, il est trop tard pour espérer une prise en charge avant l'école...

Maintenant, je pourrais t'en dire des trucs d'ergothérapeutes et d'orthophonistes... je pourrais même te conseiller un livre sur l'A.B.A. (Intervention comportementale prisée par le CRDI pour les 0-5 ans)... mais si c'est juste toi qui travaille et que les parents ne font rien de leur côté, ça ne servirait à rien de rien... tout serait à recommencer constamment... et là tu pourrais vraiment te décourager... alors que ce n'est pas à toi de prendre cette charge sur les épaules... C'est plate à dire comme ça... et étant la maman d'un enfant TED tu te doutes de ce que ça me coûte de te dire que tu ne peux rien faire de plus

[totue]

Envoyé par Les p'tits malins

Malheureusement tu as déjà fait tout ce que tu pouvais pour inciter les parents à entamer des démarches... s'ils ne t'ont pas pris au sérieux, c'est bien dommage, mais c'est leur problème... La mère à téléphoné au CLSC oui, mais on s'entend que pour dire ce qu'elle a dit, c'était juste pour te rassurer...

Pour avoir attendu l'évaluation de mon fils et que maintenant qu'il est diagnostiqué TED j'attends les services... je peux te dire qu'à moins de se déniaser et d'aller au privé, il est trop tard pour espérer une prise en charge avant l'école...

Maintenant, je pourrais t'en dire des trucs d'ergothérapeutes et d'orthophonistes... je pourrais même te conseiller un livre sur l'A.B.A. (Intervention comportementale prisée par le CRDI pour les 0-5 ans)... mais si c'est juste toi qui travaille et que les parents ne font rien de leur côté, ça ne servirait à rien de rien... tout serait à recommencer constamment... et là tu pourrais vraiment te décourager... alors que ce n'est pas à toi de prendre cette charge sur les épaules... C'est plate à dire comme ça... et étant la maman d'un enfant TED tu te doutes de ce que ça me coûte de te dire que tu ne peux rien faire de plus

Merci pour ta réponse!

Au début, j'arrivais à faire progresser la petite et elle répondait assez bien mais là on dirait que je manque de ressources. Elle à vu un orthophoniste car avant elle ne disait pas un mot, et là tout est beau et elle ne voit plus d'orthophoniste. Avant la petite allait dans un CPE et celui à conseillé à la maman de faire évaluer X et la maman à refuser car elle était trop jeune. ensuite c'Est moi qui l'a fait et bon on sait ou on en est rendu. Je ne veut pas que l'enfant quitte mon service de garde, mais je me dis tant qu'à la voir comme ça j'aimerais bien essayer de faire quelque chose si ça donne quelque chose et bien tant mieux et si non j'aurai vraiment fait tout ce que j'ai pu...

Pour ce qui est de la prise en charge la petite commencera l'école à 6 ans à cause de sa date de naissance je me disait ça lui laisse le temps d'être pris en charge si les démarches sont prises maintenant mais bon je ne sais pas comment ça marche en réalité.

Question personnelle: comment vous êtes-vous rendu compte que votre enfant était un TED?

Merci de vorte réponse!

[Les p'tits malins]

Une liste d'observations que mon ancienne RSG a fait en mars 2010 m'a mis la puce à l'oreille. J'ai demandé au médecin de famille (un généraliste) une consult en orthophonie pour le retard de langage que mon fils de 18 mois à l'époque avait... il m'a donné une consult avec un pédiatre... Bon je suis allée voir la pédiatre et 15 min après, elle me demande:«Avez-vous soupçonné autre chose?» La claque dans la face... c'était en juillet 2010 et on l'a mis sur la liste d'attente de la Clinique TED de l'hôpital Charles-Lemoyne (mon secteur)... Entre temps on a passé en audiologie pour être sûr qu'il n'était pas sourd En ORL, il a des tubes dans les oreilles... En orthophonie et en Ergothérapie

Bref, j'ai eu les résultats finaux le 9 août dernier... maintenant j'attends pour les services du CRDI... encore 1 an d'attente MINIMUM Et on parle d'intervention précoce... Alors je travaille avec ce que j'ai... là on commence un suivi en ergothérapie en privé, il faudra sans doute ajouter l'orthphonie aussi en privé ... une chance que ma mère accepte d'en payer une partie... je ne sais pas ce que je ferais sans elle J'ai un livre qui décrit l'A.B.A. je suis en train de le lire et je commence à mettre en pratique certaines techniques d'intervention comportementale... Finalement, quand le CRDI va me recontacter je n'aurai peut-être même plus besoin de leurs services

[totue]

my god....je ne savais pas que c'était si compliqué et couteux!!!

Vous avez beaucoup de courage!! MErci pour votre témoignage, ça m'aide à comprendre pourquoi la maman ne veut autant pas voir ce qui ce passe. Elle doit se protéger au maximum...je vais peut-être refaire une grille d'évaluation un peu plus poussée et je vais voir ce ui va en sortir...des fois on sait jamais. éje vais quand même lire le livre dont vous parlez ça va peut-être me donner des outils.

encore merci et bonne chance dans vos démarches!

[Petites Fées]

Certains enfants TED et/ou autistes ont ce qu'on appelle des rigidités alimentaires. Allant de manger que certains aliments à ne manger que certains aliments coupés de telle manière.

(J'ai travaillé selon la méthode TEACH avec une enfant autiste qui ne mangeait son pain seulement s'il était coupé en carré ... en triangle, pour elle, ce n'était plus du pain...)

Il n'est pas souhaitable de la forcer à manger, comme n'importe quel autre enfant d'ailleurs.
Mais tu peux essayer de voir ce qu'elle préfère manger... et peut-être lui adapté un menu...

Pour la routine de la journée, tu peux lui plastifier plusieurs photos de chaque moment de ta journée et lui afficher... elle verra ainsi le temps qui passe.

Pour le travail (casse-tête, jeux... nous on dirait activités dirigées... mais pour un enfant présentant ces difficultés, cela peut représenter un travail...)
Tu peux lui placer dans un bac ce qu'elle a à faire et la «récompenser» lorsque c'est terminé. (un collant, un raisin... ce qu'elle aime, évidemment pas dans l'abus...)
Tu peux faire des jeux d'exercices (lui faire faire du «vélo» sur le dos, la chatouiller si elle aime ça, yoga, ). Cela aide l'enfant à «rester» un peu plus longtemps avec nous à cause du toucher.
Demande autant que possible le contact visuel de l'enfant lorsque tu lui parles, cela favorise la relation et son attention.

VOila en gros ce qui me vient à l'esprit tout de suite (je suis une éducatrice spécialisée... mais ça fait longtemps que je n'ai pas travaillé avec ce type de comportements)

Bonne chance !

[totue]

Envoyé par Petites Fées

Certains enfants TED et/ou autistes ont ce qu'on appelle des rigidités alimentaires. Allant de manger que certains aliments à ne manger que certains aliments coupés de telle manière.

(J'ai travaillé selon la méthode TEACH avec une enfant autiste qui ne mangeait son pain seulement s'il était coupé en carré ... en triangle, pour elle, ce n'était plus du pain...)

Il n'est pas souhaitable de la forcer à manger, comme n'importe quel autre enfant d'ailleurs.
Mais tu peux essayer de voir ce qu'elle préfère manger... et peut-être lui adapté un menu...

Pour la routine de la journée, tu peux lui plastifier plusieurs photos de chaque moment de ta journée et lui afficher... elle verra ainsi le temps qui passe.

Pour le travail (casse-tête, jeux... nous on dirait activités dirigées... mais pour un enfant présentant ces difficultés, cela peut représenter un travail...)
Tu peux lui placer dans un bac ce qu'elle a à faire et la «récompenser» lorsque c'est terminé. (un collant, un raisin... ce qu'elle aime, évidemment pas dans l'abus...)
Tu peux faire des jeux d'exercices (lui faire faire du «vélo» sur le dos, la chatouiller si elle aime ça, yoga, ). Cela aide l'enfant à «rester» un peu plus longtemps avec nous à cause du toucher.
Demande autant que possible le contact visuel de l'enfant lorsque tu lui parles, cela favorise la relation et son attention.

VOila en gros ce qui me vient à l'esprit tout de suite (je suis une éducatrice spécialisée... mais ça fait longtemps que je n'ai pas travaillé avec ce type de comportements)

Bonne chance !

Merci!!

Je ne la force pas à manger mais quand elle ne veut ni avaler ni recracher faut que ça passe d'un bord ou de l'autre!!

J'aime bien l'idée du bac de ''travail'' je crois que ça pourrait fonctionner avec la petite en question.

Est-ce que vous avez des titres de livres ou je pourrais retrouver ce genre de ''trucs''? Car même si elle n'est pas diagnostiquée TED j'aimerais essayer une façon différente d'agir avec elle et voir comment elle réagit.

Merci les filles!

[Petites Fées]

tu peux peut-être entrer en relation avec le Bouclier de ta région (centre de réadaptation) ils pourront surement t'orienter un peu !!

[mamadou]

Bonjour!

Je suis moi aussi la maman d'un enfant autiste, et nous l'avons sut officiellement que très récemment. Il a maintenant 3 ans. Avant, il avait des comportements que l'on trouvait ''cute'', ''spécial'', etc...Il a un important retard de langage, mais on se disait que ça allait ''débloquer'' tout d'un coup (comme son père). Il peut courir d'un point A à un point B dans la maison sans arrêt pendant 20 minutes. Il joue drôlement avec ses jouets, fait de l'ammassement (exemple, fait des tas d'autos, des tas de dinausores, etc...). Il a des rigiditées alimentaires. I marche sur la pointe des pieds. Et ce qui nous a fait ''allumer'', c'est qu'il fait du flapping avec ses mains (mouvements avec ses mains, comme s'il voulait s'envoler).

C'est délicat comme situation, mais je pense que tu as fait TOUT ce que tu pouvais pour faire prendre conscience aux parents qu'il y avait un problème; il faut maintenant que les parents fassent leur bout de chemin. Pas toujours facile, surtout quand il y a du déni.

J'ai dut moi aussi me tourner vers le privé pour le faire évaluer (car de 1 à 1 ans et demi d'attente au public juste pour l'évaluation). J'ai aussi l'intention de commencer bientôt la rééducation au privé (ajouter ici une autre année d'attente au public; nous voici donc à près de 2 à 2 ans et demi d'attente au public pour commencer la rééducation!!!!). Heureusement que la famille de mon conjoint a payer pour cela, car nous nous n'en avions pas les moyens...

Mon fils va dans une garderie en milieu familial privé. Je doit dire que ça va très bien, mais elle s'est ajustée à notre fils, autant que lui à elle. Pour ses dodos, elle y est allée graduellement, en lui tenant la main, avec son biberon d'eau, au début elle mettait son matelas devant la télé, etc...Aujourd'hui, il fait de belles siestes avec les autres enfants dans la pièce des dodos. C'est vraiment un exploit, car mon fils refusait de faire dodo ailleurs qu'à la maison! Mais elle a fait preuve de beaucoup de ''flexibilité'', et ça a payé.... Pour les dîner, elle lui présente toujours ce qu'elle a préparé, mais mon fils refuse TOUJOURS le dîner, alors elle lui fait toujours un dîner ''spécial'', genre des céréales, un fruit, un produit laitier, etc... juste pour lui. Je ne sais pas si tous les autistes sont ainsi, mais mon fils est sécurisé par des consignes claires, une routine. Il AIME la routine. L'éducatrice m'a même dit que c'est celui qui écoutait le plus les consignes, à la garderie!

S'il fait une action innapropriée, elle sait qu'il ne sert à rien de le mettre ''au coin'', car il ne comprendra juste pas la punition. Il faut juste lui dire: Non, X, il ne faut pas faire ça! ou NON, X, je ne veut pas! Pas besoin de longues explications, juste une consigne claire (de toute façon, si on essait de lui servir une longue explication, on va le perdre dans la brume...).

Il a des ''manies'' qu'il fait, et elle doit le laisser faire car ça lui fait du bien...genre quand il fait son flapping. Ça le calme.

Il faut essayer de se mettre à son niveau s'il ne comprend pas une consigne, et essayer d'établir un contact visuel (mais mon fils est capable de faire des contacts visuels, ce qui n'est pas le cas de tous les TED).

Je ne peut pas vraiment t'en dire plus, j'en suis moi aussi dans les débuts à savoir quoi faire comme maman! Je vais essayer de te trouver des choses là-dessus sur internet. J'ai aussi entendu parler des pictogrammes qui sont utiles pour les TED, mais encore là, je n'ai pas encore commencé la rééducation, donc je ne peut t'en dire plus....

Bonne chance! Tu as un beau défi devant toi, je souhaite que tu puisses te renseigner sur les troubles envahissants du développements. De ce que j'en ai appris récemment, ce sont souvent des enfants attachants (comme mon fils!), il faut juste savoir s'adapter à leur façon de faire.

Et comme disait les p'tits malins, il y a peu de chances qu'il soit pris en charge avant la maternelle, à moins d'aller au privé....

[evy02]

totue, tu as pensé p-e invité la maman chez toi un avant-midi ou un après-midi pour qu'elle réalise ce dont tu parles.
Peut-etre que chez elle, elle ne réalise pas ce que sa fille fait n'est pas normal. Tu sais les parents n'ont pas tjrs de référence. Des fois ils n'y a pas d'autre jeune dans leur entourage ou s'il y en a, il n'ont pas tjrs la chance de le cotoyer souvent.

je ne sais pas si tu connais les grilles ballons, elle sont beaucoup plus complète que les grilles zastuces, j'en ai un autre sorte aussi qui est beaucoup plus détaillées et qui comporte plus d'élément d'observation. Si ca t'intéresse je peut te les envoyer en mp.

Essai de mettre du positif aussi quand tu en parles au parents. genre je suis inquiète pour X, j'ai remarquer que tel tel comportement ne correspondent pas à la normale pour son groupe d'age. Mais X est très talentueuse pour tel chose, elle est très attachante, j'aime travailler avec elle et j'aimerai vous aider le plus possible.

Mais c'est sur que comme parents ca ne doit pas etre évident, il faut leur laisser du temps et j'espère qu'il réaliseront tout ca avant la rentré scolaire car là il ne se feront pas ménager