Les 'experts' improvisés en TED

[Dou]

Faut que je passe ma frustration. Une travailleuse sociale est venue passer une heure chez moi ce matin.

Elle a vu mon fils pendant une heure et m'a carrément dit qu'on le faisait évaluer pour rien, il n'est clairement pas TED.

En passant, elle n'a aucune compétence avec les enfants TED. Elle venait à la maison seulement pour voir si tout allait bien, comment on est organisé, etc. Elle travaille avec les familles d'enfant présentant des retards.

Mon fils a bien dormi la nuit passée. Il était de bonne humeur, souriant. Donc il est clairement pas TED??

Je comprends que c'est des paroles pour rassurer mais c'est aussi très frustrant. C'est vrai qu'il n'est peut-être pas TED mais on ne sait pas. J'ai failli lui dire: Merci, tu viens de m'économiser plusieurs rencontres avec des experts et des milliers de dollars avec ton évaluation en 1h!!

Désolée mais fallait que ça sorte!

[mamadou]

Ha! Ha! Ha! Je m'excuse si je rit Dou, mais je te comprend TELLEMENT!

Nous avons aussi une travailleuse sociale (pour nous, pas pour notre fils mais en rapport quand même avec notre situation familiale), bref chaques fois qu'elle vient, elle a de bons conseils pour nous, et elle nous a même proposée de nous aider pour de la rééducation! Heu...c'est parcque j'ai déjà 2 éducatrices spécialisées pour ça, qui ELLES savent de quoi elles parlent!

Tous les conseils qu'elle nous a donné, dont certains farfelus...ouf...C'est drôle quand même comme certaines ts pensent qu'elles connaissent les TED, mais avec des clichés gros comme le bras: ton enfant sourit? regarde dans les yeux? a un peu d'attention conjointe? fait des petites blagues? Ben non, ça peut pas être un TED.... Heureusement pour nous, nous avions le diagnostic déjà en main quand elle a commencée à venir à la maison!

Ceci dit, elle nous a beaucoup aidée concernant des demandes d'aides (comme du répit) ou de subventions pour de l'aide financière, mais pour les conseils de ''comment faire'' avec un TED, on repassera! Elle voulait même nous aider à ''installer'' des choses dans la maison pour lui (genre des pictos partout, alors que mon fils n'en a besoin que de 1 ou 2), elle voulait absolument qu'on ait un cahier de PECS (alors qu'il est verbal, et qu'il est très capable de verbaliser ses demandes avec des phrases complètes), etc...etc...D'ailleurs, l'éduc.spéc. du CRDI nous a dit aussi que verbal comme il est, il n'a pas besoin de cela (même elle le déconseille car on travaille très fort pour optimiser son langage), et pour les pictos, là ça change tellement d'un enfant à l'autre! Bref, les différentes stratégies d'interventions (pecs, pictos, réaménagemnet des pièces, etc...) varient complètement d'un enfant à l'autre, et pour ça, il faut avoir évalué l'enfant, et établit un plan d'intervention. On ne ''s'improvise'' pas spécialiste en TED...

Je comprend ta frustration, mais ne te fies surtout pas à elle pour te dire si ton fils est TED ou non. Écoutes plutôt ton intuition à toi, et continue tes démarches! Car souvent les gens ont toutes sortes de ''clichés'' dans la tête, et ne savent pas vraiment c'est quoi la vraie réalité avec un enfant TED, surtout pour les cas légers qui ne ''fitent'' pas nécessairement dans les stéréotypes...

[ballou]

Mamadou a raison ne te fie pas à seulement à son évaluation qui est de 1 heure seulement mais fie toi à ton instint. Habituellement ils leur faut plus de 1 heure pour avoir un bon appercu de l'enfant et donner un diagnostique et en plus elle n'est pas spécialisée en TED. Des fois le monde se fie tellement à se qui est écrit dans les livres et ne pense pas que chaque enfant est unique tout comme chaque TED est unique. Moi tu voirrais mon fils et tu ne serait meme pas que c'est un TED et il s'améliore beaucoup en vieillissant. Il est très affectueux, parle et on a un contact visuel mais il y a des caractéristiques qui sont là encore bien réelle malgré tout et je suis contente d'avoir persévérée dans mes démarche sinon c'est lui qui en arracherais aujourd'hui.
Lâches pas tu es formidable et c'est toi qui connais le plus ton fils

[Dou]

Je savais que je trouverais de la compréhension ici

Ce qui me choque c'est que pour certains parents en plein déni, ce genre de commentaires peut faire retarder l'évaluation de certains enfants, donc retarder les services appropriés. Ou l'enfant ne sera jamais évalué et les difficultés vont continuer.

Nous, on a accepté la situation de notre fils, mais c'est difficile de se battre contre les préjugés.

Ne vous inquiètez pas, je n'ai pas annulé l'évaluation de mon fils après cette rencontre!

[mamadou]

Envoyé par Dou

Ce qui me choque c'est que pour certains parents en plein déni, ce genre de commentaires peut faire retarder l'évaluation de certains enfants, donc retarder les services appropriés. Ou l'enfant ne sera jamais évalué et les difficultés vont continuer.

Oh là là, je n'avait pas pensée à ça sous cette optique...mais tu as tellement raison! En fait, c'est très peu professionnel, comme attitude (de dire à des parents que selon elle, ce n'est sûrement pas un TED), et ça peut tellement nuire à l'enfant, en retardant peut-être de plusieurs années un diagnostic qui aurait aidé l'enfant!

Tu as tellement raison, des parents en plein déni auraient ''sauté'' là-dessus à pieds joints!

[Les p'tits malins]

Envoyé par mamadou

elle voulait absolument qu'on ait un cahier de PECS (alors qu'il est verbal, et qu'il est très capable de verbaliser ses demandes avec des phrases complètes), etc...etc...D'ailleurs, l'éduc.spéc. du CRDI nous a dit aussi que verbal comme il est, il n'a pas besoin de cela (même elle le déconseille car on travaille très fort pour optimiser son langage)

Je veux juste souligner que mon fils est verbal aussi mais il a fallu quand même lui fournir un cartable PECS Il est dyspraxique verbal, donc quand il parle c'est carrément incompréhensible (même nous ses propres parents nous avons parfois du mal à le comprendre, alors allez imaginer les étrangers... ) Bref, le fait qu'on ne comprenait pas ce qu'il tentait de nous communiquer créait énormément de frustrations et il fallait constamment gérer des crises... Donc le PECS sert comme SUPPORT à sa communication... Il s'en est servi de façon plus intense pendant environ 1 mois et demi, là, il s'en sert juste s'il voit qu'on ne le comprend pas... Mais il a eu un regain de confiance en lui et son estime de soi en a énormément bénéficié... Bref, tout ça pour dire, qu'encore là, ça dépend de l'enfant lui-même... le mien a un trouble de plus et le PECS l'aide beaucoup....

[mélanie33]

ho, la, la! je vous lis et je trouve pas ca tres rassurant Je saurai ce soir si ma poulette aura a etre evalué en clinique TEDet ce par une psycho-éduc pour enfants mais personne ne m,a dit si elle connaissait ca tsé!
Bref, petite inquiétude la! Sur qui je vais bien tomber?
Je vais continuer a vous lire en tout cas.....j'en apprends bcp de vos expériences mesdames

[Les p'tits malins]

Habituellement... et je dis bien HABITUELLEMENT... les psycho-éducateurs ont une bonne base de connaissances pour déterminer si oui ou non il vaut le coup de faire évaluer un enfant...

Ceci dit, même si celle que tu rencontreras ce soir te dis que non, mais que dans ton fort intérieur tu sens qu'il faut que tu le fasses, fais-le pareil... ton instinct est ton meilleur et plus puissant allié pour savoir ce qui convient de faire pour ton enfant...

Le mien non plus quand tu le regardes juste comme ça, tu ne le sais pas qu'il est TED... il a des signes qui pour moi maintenant sont évidents, mais si tu ne sais pas quoi regarder, tu ne le sauras jamais à moins que je te le dise... Chez moi, j'étais toute seule à m'inquiéter dans ma gang, j'ai heureusement eu du support de ma mère et de mes grands-parents... mais mon conjoint et ma belle-famille passaient leur temps à me dire que je m'en faisais pour rien...

Je repasse l'exemple justement de ma super belle-mère qui pendant plus de 1 an me disait de pas m'en faire pour le retard de langage de mon fils (il avait 2 ans et ne disait que 3 mots), que les enfants de sa soeur ont parlé juste à l'âge de 4 ans et que tout ce beau monde est ben correct... Et je me revois lui répondre à chaque fois que ce n'est pas le fait qu'il n'articule pas les mots qui m'inquiète, mais celui qu'IL NE COMPENSE PAS avec des moyens non-verbaux pour communiquer! Mais elle ne faisait pas la différence entre langage et communication... et oh! Surprise! C'est justement l'un des critères diagnostic les plus fréquemment mentionné! Quand on a eu le diagnostic mon conjoint et tout sa famille ont été sur le cul... je suis désolée, mais j'avais finalement raison de m'en faire et je leur ai prouvé... une mauzus de chance! Il avait près de 3 ans quand le papier officiel est arrivé et là bien on a des services et il a commencé sa pré-maternelle dans une école adaptée et il fait des pas de géant...

Bref, peu importe ce qu'on te dira ce soir mélanie33, fie toi d'abord et avant tout à ton intuition... cette petite voix ne te trompera pas... et tu vas juste être contente de l'avoir fait si la psycho-éduc te dit que «non, ça vaut pas la peine» et que finalement il y a qqch qui ressort... s'il n'y a vraiment rien tant mieux, tu vas être super heureuse de te faire dire que tu t'inquiétais pour rien... mais par des VRAIS spécialistes cette fois

[mamadou]

Envoyé par Les p'tits malins

Je veux juste souligner que mon fils est verbal aussi mais il a fallu quand même lui fournir un cartable PECS Il est dyspraxique verbal, donc quand il parle c'est carrément incompréhensible (même nous ses propres parents nous avons parfois du mal à le comprendre, alors allez imaginer les étrangers... ) Bref, le fait qu'on ne comprenait pas ce qu'il tentait de nous communiquer créait énormément de frustrations et il fallait constamment gérer des crises... Donc le PECS sert comme SUPPORT à sa communication... Il s'en est servi de façon plus intense pendant environ 1 mois et demi, là, il s'en sert juste s'il voit qu'on ne le comprend pas... Mais il a eu un regain de confiance en lui et son estime de soi en a énormément bénéficié... Bref, tout ça pour dire, qu'encore là, ça dépend de l'enfant lui-même... le mien a un trouble de plus et le PECS l'aide beaucoup....

Salut les p'tits malins! Oui je sait, j'ai même pensée à toi en parlant des PECS. C'est pourquoi j'ai spécifié pour MON fils, car comme je le dit et répète toujours, chaque enfant est unique avec ses particularitées...Alors je suis bien consciente que c'est un outils qui peut aider énormément, mais dans le cas de mon fils, comme il a tendance à faire son ''paresseux'' côté langage, si on lui donne le choix entre une image et parler, et bien il choisit l'image et ne fait plus aucun effort. Et ça, l'éduc.spéc. l'a bien vue (et nous aussi). Pour un autre enfant, les PECS le stimulera et les encouragera!

Mais ça avait un effet inverse sur mon beau coco, qui choisit toujours la solution de facilité et qui s'essaie toujours pour parler le moins possible....Faut le garder à l'oeil!! Hi! Hi! Hi!

Envoyé par Les p'tits malins

Ceci dit, même si celle que tu rencontreras ce soir te dis que non, mais que dans ton fort intérieur tu sens qu'il faut que tu le fasses, fais-le pareil... ton instinct est ton meilleur et plus puissant allié pour savoir ce qui convient de faire pour ton enfant...

J'approuve à 200%. Fies-toi à ton intuition!!! Oui les psycho-éduc sont ''supposées'' s'y connaître (et c'est souvent le cas), mais il y a deux choses dont il faut tenir compte; parfois, on tombe sur quelqu'un qui ne connait pas bien les cas légers (TED-NS, Asperger, HAN), et il y a aussi le fait qu'il ne faut pas oublier que les gens qui voient notre enfant, ils ne VIVENT PAS avec 24 hrs/24. Quand on fait ''évaluer'' notre enfant, on se fait répéter encore et encore que les vrais spécialistes de notre enfant, c'est NOUS, les parents. Et je te confirme que c'est l'absolue véritée!

J'ai mit ''évaluer'' entre guillemet, car si je comprend bien, ce n'était qu'une rencontre avec une psycho-éduc, ce n'était donc pas une ''vraie'' évaluation dans le sens de tests + questionnaires que l'on passe aux parents et à l'enfant lors d'une évaluation formelle...Donc, à mon sens, dans un contexte où ce n'est pas une vraie évaluation, il peut arriver qu'une personne passe ''à côté'' surtout si c'est léger....

[Dou]

Et ça recommence aujourd'hui... rencontre ce matin avec un spécialiste du sommeil (parce que même avec la mélatonine, c'est l'enfer la nuit).

D'abord lui aussi me sort que: il regarde dans les yeux, il veut jouer donc tout est ok.

Puis, on lui dit que la mélatonine a aidé puisque maintenant mon fils s'endort le soir (la plupart du temps). Il se réveille à 2h mais au moins il dort de 20h à 2h... Avant la mélatonine, il ne s'endormait pas avant 23 h la plupart du temps.

Il nous dit: c'est peut-être l'effet placebo! Euh, c'est parce que mon fils NE SAIT PAS qu'il prend de la mélatonine! C'est mélangé dans de la compote de pommes! On ne lui a jamais dit qu'il recevait quelque chose pour l'aider à dormir!

Non, vraiment cette semaine faut pas me parler des 'experts' !!!