Fibrose kystique

[nanimo]

Je voulais tout simplement vous dire que ma cocotte d'amour de 11 ans est hospitalisée au CHUL depuis hier! Elle a une fibrose kystique à la base (ce qui est déjà beaucoup en soi) une pneumonie et une double souche de pseudomonas... Le pseudomonas est une bactérie qui s'attaque aux poumons et comme les sécrétions des enfants fibrose kystique sont très épaisses, il est plus difficile de combattre cette bactérie.

Ma puce est dans une phase de pré-ado, c'est-à-dire qu'elle croit qu'elle n'a pas besoin de ses traitements pour ''vivre''... Depuis quelques mois, il y avait batailles continuelles entre elle et moi pour qu'elle fasse ses traitements! J'en ai pleuré un coup car je savais où cela l'emmènerait!!!! Et voilà, elle est hospitalisée et sa capacité respiratoire est maintenant à 63%!!!!! L'équipe du CHUL est merveilleuse et ils vont prendre ma fille en mains pour la remonter et ils connaissent cette situation que passent ces enfants fibrose kystique!!!! Elle va aussi voir une psychologue pour mieux comprendre sa maladie et aussi accepter sa maladie, ce qu'elle a déjà fait mais pour elle les psychologues ne comprennent rien Ils vont la confronter pour lui faire évacuer ce qu'elle a en dedans d'elle comme colère et il faut le faire sinon elle va s'auto détruire!

Je me sens....vide! Je suis toujours là, avec elle, depuis qu'elle est bébé et nous avons toujours combattu la maladie ensemble. Aujourd'hui, j'ai l'impression que je ne peux même pas l'aider! De laisser le flambeau à d'autres me donne le sentiment d'échec... que je n'ai pas réussi à lui faire comprendre l'importance de ses traitements!!!! Mais comment une enfant de 11 ans peut-elle vraiment comprendre qu'elle va mourrir si elle ne fait pas ses traitements?!? Jusqu'où ces enfants peuvent devenir autonomes! Je trouve qu'ils endurent tellement de choses.... Nous en avons perdu une voilà un peu plus d'un an, la belle Gentianne, seulement 13 ans!!!!

La maladie de ma fille a pris ma vie à moi... Les personnes qui ont un enfant malade vont surement comprendre ce que je veux dire! Il faut tellement être ordonnée et tout faire correctement... Brefffffff... je ne la changerais pas pour rien au monde, je l'aime tellement

J'ai le moral, j'avais seulement envie de vous partager mon p'tit bout de vie que je vis présentement.... Mon but n'est pas de vous attrister mais bien de vider mon trop plein et cela fait du bien... Merci!

[Pinotte]

Nanimo, je ne sais pas trop quoi te dire mais chose certaine, tu ne dois absolument pas voir son hospitalisation comme un échec. Les ados sont tous parreils, ce que disent leur parents ne vaut RIEN! Mais venant de la bouche d'un autre, ça passe toujours mieux. Et dis-toi qu'eux, en la confrontant, ils n'on rien à perdre tandis que si c'est toi qui la confronterait, ça risquerait peut-être de briser votre relation. Dans le fond, ils font la job platte pour toi... et c'est bien comme ça!

Tu as beau ne pas vouloir nous rendre triste... je le suis quand même. C'est tellement désolant tout ce que tu vis, tout ce que tu as vécu et tout ce que tu vivras. Le sors s'est vraiment acharné sur ta famille.

Je ne peux que t'envoyer plein d'ondes positives et des millions de calins virtuels. Je suis avec toi de tout coeur.

XXX

[cajoleuse079]

je suis si triste de lire tes mots chere Nanimo. Je ne sais pas trop quoi dire! Des fois, quand je suis down et a boutte de tout, je pense aux personnes qui en ont tant a faire, comme toi et je me dit que dans le fond j'ai de la chance quelque part. Il y a pire que nous ailleur.
Je ne sais pas trop quoi te dire mais je penses fort a toi Continue a évacuer en écrivant ici, nous te répondrons. J'espere que ta belle grande fille comprendra le sens de ses traitements et le psychiatre va l'aider aussi.
La vie s'est acharnée sur toi et je trouve ca terrible tout ca. Je vois tout cet amour que tu as pour ta fille et toute cette douleur qui te hante....pauvre toi, je te fais un immense calin.

Jespere que tu as un bon réseau(famille-amis) qui peuvent aussi t'écouter.
Bonne chance ma belle, je penses fort a vous toutes et tient nous au courant daccord?

[menoum31]

je te comprends plus que tu penses ma belle pour avoir vécu situation similaire
et j'Avoue j'Ai fait une gaffe... j'étais toujours présente je prenais toujours sur moi j'étais la plus souriante, celle qui encourageait toujours les autres en disant et je suis pas malheureuse mon enfant est présent en santé et c'est tout ce qui compte!!! au décès...
j'Ai piqué du nez jamais je me suis confié car j'Ai essayé une fois a ma mère et elle m'A répondu ta voulu avoir des enfants ben endure... alros jai tout gardé en moi.

c'est très sain ce que tu fais et je t'encourage ne fais pas les memes erreures que moi! le restant de ta famille a aussi besoin de toi ma bellle et c'est plus simple et facile passer a travers d'une étape comme celle ci en ayant pas de trop plein!

je taime continue je t'encourage xxx